Предприниматель-колясочник: «Врачи говорили, что я не доживу до 13 лет»
Предприниматель с инвалидностью Александр Бородавко, прикованный к инвалидному креслу, в одиночку построил свой бизнес и мечтает создать семью
3 декабря отмечают Международный день инвалидов — праздник наполненный сожалениями и грустью. Однако, глядя на 41-летнего Александра Бородавко, грустить совсем не хочется. Этот человек, несмотря на тяжкий врожденный недуг, смог с нуля построить собственное дело и добиться его процветания. Директора ООО «Ковровская телекоммуникационная компания» или просто - «Ковровтелеком», уважают партнеры и обожают сотрудники. А пользователи неизменно довольны качеством услуг провайдера.
Как давно начала проявляться ваша болезнь? С какого возраста у вас инвалидность
- У меня редкое генетическое заболевание, которое врачи называют самым распространённым среди редких— спинальная мышечная атрофия (СМА). Проявляется в хронической слабости, постоянной усталости. Может быть, вы когда-нибудь ощущали такое состояние, когда даже с дивана вставать не хочется, нет сил налить кружку воды или чая? Вот в этом и заключается моё заболевание, которое прогрессирует. Слабость мышц нарастает, теряются моторные функции: в первую очередь способность передвигаться, в меньшей степени - подвижность рук. Часто это приводит к тому, что мышцы груди теряют активность, человек просто задыхается и погибает.
Конкретно в моем случае симптомы начали проявляться в 1,5 года. Мама заметила, что я очень уж тихо хожу, слишком аккуратно переступаю порожки, хотя ребенок в этом возрасте должен бегать. Я никогда не бегал. Она обратилась к врачам, и ей сказали, что я смогу дожить максимум до 10-13 лет. Мама была в таком шоке, что начала заставлять меня максимально выполнять различные физические упражнения, буквально гонять меня, как сидорову козу. И это очень сильно помогло. Как бы ни банально звучало, но движение - это жизнь. Так я дожил до 13 лет, но с периода созревания начались ухудшения. И всё же я самостоятельно ходил в общеобразовательную школу, поступил в институт на юридический факультет. А в период окончания учебы, в 23 года, уже перестал ходить, передвигался на инвалидном кресле, но еще мог стоять. В 33 года стоять перестал. А в 2019 году начали отказывать и руки, я потерял способность к письму. Можно сказать, что идёт медленная, но верная деградация.
Вы успешный предприниматель. С чего начинался ваш путь в бизнесе?
- Всё начиналось с хобби — с любви к компьютерам. Свой первый компьютер я увидел в 10 лет, это был 1990 год, тогда мы жили в Латвии, в Риге. Нас с классом повели на экскурсию в Латвийский Госуниверситет на кафедру информатики и вычислительной техники. Там стояли новенькие компьютеры Макинтош с цветными мониторами. Я был поражён тем, что умеет делать это устройство, и понял - это то, что мне надо в жизни. И как показала практика, не ошибся. Я начал терзать родителей купить мне компьютер, и в 12 лет он у меня появился.
Когда мы переехали во Владимирскую область, я продолжил развиваться в этом деле. В 1998 году приобрел модем и получил доступ в интернет. О, это было открытие, уже тогда я понимал, что интернет изменит все — и мою жизнь, и жизни всех людей на планете. Я знал, что в крупных городах развиваются локальные компьютерные сети, где люди могли играть и общаться. Я чувствовал, что скоро перестану ходить и из-за этого начну терять друзей, поэтому такое общение было моим спасением. Я сказал родителям, что хочу построить такую сеть, и они меня поддержали. Бабушка с дедушкой дали первоначальную сумму 500 долларов, это были большие деньги, их я потом вернул. Со временем это всё трансформировалось в полноценное дело по предоставлению услуг доступа в интернет, телефонии, телевидения. Я не люблю слово бизнес, от него несет деньгами. У меня всё работает на несколько ином уровне. Это дело моей жизни.
Как вам удалось сохранить присутствие духа, не опустить руки, поверить в себя и стать успешным?
- Огромное значение в этом вопросе имеет семья, близкие люди, которые не дают тебе расслабляться. Здесь я имею ввиду, что они складывают ситуацию так, что у меня не остаётся выбора, кроме как идти вперёд. Они так формируют окружающую среду, что мне волей-неволей приходится соответствовать. Например, в силу инвалидности родители могли бы меня определить в спецшколу, но они этого не сделали. Они формировали такое окружение, что я чувствовал себя полноценным ребенком, а не инвалидом. Они не делали из меня инвалида. Когда что-то падало на пол, мама говорила: «Наклонись и подними». Тогда я ещё мог наклониться, поднять. Нельзя ребенку дать почувствовать себя инвалидом, нельзя дать пользоваться ситуацией, чтобы всё делали за него, иначе в будущем это приведёт к краху. Если ты будешь думать, раз ты инвалид, значит тебе все должны, а ты никому ничего не должен, ты будешь позволять всё делать за тебя. Это будет ошибкой. Мои родители это четко понимали. Благодаря им я верил в себя.
Как вы думаете, почему некоторые люди ломаются под тяжестью болезни? Почему у них пропадает желание жить, начинаются негативные пристрастия?
- В двух словах ответить не получится, сложный вопрос. Человек слаб и хрупок. Мы живём на этой голубой планете, чтобы преодолевать свои пороки и слабости, чтобы двигаться вперёд и вверх. Я убежден, что судьба не посылает испытание больше, чем человек может вынести. Если человек получает в испытание тяжёлую болезнь, он обязан справиться с нею, опускать руки не допустимо. Опускают руки слабые, а человек в принципе слаб, это не упрёк, это констатация. И как раз во время болезни человек обязан стать сильнее. По опыту общения знаю, что чаще ломаются люди с приобретённой болезнью, когда они теряют то, что имели раньше. Опасность в том, что они часто хотят добровольно уйти из жизни. Я, как могу, стараюсь объяснять таким знакомым, что это не выход, потому что принесёт ещё больше горя родным и близким. Чаще всего желание жить пропадает, когда нет поддержки. Людям с врождёнными заболеваниями в каком-то смысле легче справляться, я не знаю ни одного такого человека, кто хотел бы уйти из жизни. Хотя, именно у таких людей часто есть пагубные пристрастия. Это так же значит, что человек не справляется. Это следствие того, что ребенка слишком тютюшкали в детстве. Он не пробивался через жизнь, ему всё доставалось легко. А через 7-10 лет наступает крах. В первую очередь нельзя близким опускать руки, а уж ребенок сдюжит как-нибудь, я абсолютно в этом убеждён.
Как думаете, насколько здоровый образ жизни вы ведете? У вас есть вредные привычки?
Вредных привычек у меня нет, я не курю, не пью, хотя поднять бокал вина на праздник врачи мне вполне разрешают. Я не считаю, что у нас плохие врачи, я их слушаю всю жизнь, все рекомендации исполняю.
Сказали надо делать прививку — делаю. Мне мой врач-генетик сказал: «Саш, если ты заболеешь, то будешь первым на вылет». Хотя я успел переболеть коронавирусом, тогда вакцины еще не было. А когда появилась, я был первым, кто привился. Выполнение всех рекомендаций позволило мне дожить до 41 года. Половину нормальной жизни я уже прожил. С высоты возраста я могу оценить, что и в детстве, и в более позднее время меня лечили правильно, адекватно. Я веду здоровый образ жизни, у меня сбалансированное питание. Я слушаю и слышу врачей, поэтому я живу, современная медицина хороша, поверьте.
Как у вас сложилась семейная жизнь?
Вот вы знаете — не сложилась. По той причине, что меня девушки и женщины боятся, потому что не знают, что со мной делать. Не понимают, как со мной управляться на бытовом уровне. Я прилагал усилия, чтобы сложить семейную жизнь, но, к сожалению, не получалось, потому что я видел скепсис в глазах партнёра. И сам партнёр это понимал. Поэтому мы расставались друзьями. Но я открыт для отношений.
У вас есть хобби помимо любимой работы?
- Моё главное хобби это и есть работа, самое главное хобби на всю жизнь. Ещё есть музыка. Я меломан, слушаю всё, от классики, до современной попсы. Я слушаю всё, в том числе Моргенштерна, люблю Элтона Джона. Этим увлекаюсь, ищу специальные издания на виниловых пластинках, очень хороши японские - на CD дисках. Хотя сейчас, из-за того, что руки не слушаются, нет возможности поставить иглу на винил, приходится слушать в цифровом формате.
Есть статистика, что Владимир не самый благоприятный город для людей с органиченными возможностяи. Были ли ситуации, когда вам было не комфортно? Пытались с этим бороться?
- Я жил в разных местах, может, Владимир и не самый удобный город для человека с ограниченными возможностями, но я видел и хуже. Доступная среда хромает практически везде. Отдельные проекты появляются только как приуроченные ко дню инвалида, где-то в начале зимы. В течение года — тишина. Проблемы не поднимаются, не освещаются, власти молчат. Про туалеты для инвалидов я молчу, это несбыточная мечта, чтобы они появились везде. Пандусы появляются, но тоже это пока мечта - везде ступени. Приезжали японцы, и среди них была женщина на коляске. Их группа очень хотела осмотреть переулки Владимира, проникнуться духом. Так вот она не смогла этого сделать. И это проблема. Я активно взаимодействую с обществом инвалидов и его председателем Михаилом Осокиным.
- Эти люди действительно помогали и помогают сделать окружающую среду на самом деле доступной. Однако, по этим вопросам я ни с кем не судился. А вот по вопросам обеспечения инвалидов лекарственными препаратами судился, и сейчас сужусь. Это на данный момент значительно более серьёзная проблема, потому что люди не получают законные лекарства вообще.
Каких-то 20-30 лет назад к созданию комфортной среды для людей с органиченными возможностями было привлечено крайне мало внимания. Как вы справлялись? Родители поддерживали вас?
- Если в наше время не всё гладко в вопросе создания комфортной среды для инвалидов, то 20-30 лет она вообще отсутствовала как класс. Работать я начал в 18 лет, работал дома. Родители создавали мне все условия для этого. Когда мы пришли с мамой на ФТЭК, председатель комиссии заявил, что мне дают 1 группу инвалидности, а она по умолчанию не рабочая. Мама в ответ сказала: «Может, ему сразу гроб заказать и похоронить?». Врачи были обескуражены. И тогда в моих документах написали формулировку - 1 группа рабочая, на тот момент это был беспрецедентный случай. Правда, мама думала, что я буду работать юристом. Юридическую практику я не веду, но образование мне помогает во многих вопросах.
Есть ли у вас какие-то гаджеты, облегчающие вам жизнь?
- Самый лучший гаджет — это компьютер и интернет. Смартфон это тот же компьютер, который есть в кармане у каждого. Этот гаджет изменил мою жизнь и меняет жизни тысяч людей. Любой человек с ограничениями по здоровью может работать из не выходя дома, и таких людей становится всё больше и больше. И я безмерно рад, что приложил и свою руку, принял в этом непосредственное участие.
Есть планы по расширению бизнеса? Рождаются новые креативные идеи?
- Конечно есть, мне всегда всё интересно, всё надо. Побывал на конференции, узнал пару новых идей, сразу начинаю эти идеи прорабатывать. Стараюсь реализовывать все новшества, ведь людям они могут быть интересны. Все хорошо продуманные продукты хорошо продаются и интересны людям. Бог даст - всё получится. А Бог даёт, потому что, когда ты стараешься делать этот мир лучше — всё получается.