Муковисцидоз не приговор! Подведены итоги работы фонда «АиФ. Доброе сердце»
Традиционно в ноябре фонд «АиФ. Доброе сердце» подводит итоги по работе с муковисцидозом. В этом году 8 семей из разных регионов России смогли получить бесплатные небулайзеры, дыхательные тренажеры и спецпитание, в которых до этого им отказывали.
С 21 по 27 ноября прошла общеевропейская неделя борьбы с муковисцидозом — наследственным заболеванием, которое называют «самым частым из редких болезней». Традиционно фонд «АиФ. Доброе сердце» подводит итоги по работе с муковисцидозом именно в ноябре. И в этом году его сотрудникам есть чем гордиться.
«В конце прошлого года у Вероники Сергеевой закончились специальные антибиотики, которые детям с муковисцидозом должны выдаваться бесплатно. Без этих лекарств для пациентов с таким диагнозом может стать смертельно опасной почти любая бактериальная инфекция. Но, когда Веронике потребовалось усиленное лечение, то в волгоградской поликлинике Сергеевым вместо оригинальных препаратов выдали аналоги, от которых их четырехлетняя дочка начала задыхаться с первой же ингаляции. Родители Вероники несколько месяцев пытались добиться нужного лечения (дошли до жалоб в прокуратуру и судебного иска!), пока легкие девочки разрушались под напором синегнойной палочки. И наш фонд открыл срочный сбор на лекарства...», — рассказывают в фонде.
И это всего лишь одна из многих историй, про которые можно сказать — «успели».
Европейская неделя борьбы с муковисцидозом, в которой принимают участие десятки российских НКО, не зря проходит в ноябре. Впереди ждут месяцы холода, замкнутых помещений и повышенной вирусной нагрузки. И там, где у здорового ребенка все может обойтись легким течением болезни, ребенок с муковисцидозом за считанные часы окажется на грани удушья.
Именно зимой у подопечных фонда, как назло, чаще всего ломаются старенькие небулайзеры, не выдерживающие по 6-8 часов ежедневных ингаляций. Именно в декабре в регионах чаще всего заканчиваются квоты на лечение, деньги на закупку лекарств или специального питания. Поэтому в последний месяц ноября вспоминают о муковисцидозе чаще обычного.
Еда дороже золота
Специальное питание при муковисцидозе может стать буквально вопросом жизни и смерти не только для малышей, плохо набирающих вес, но и для взрослых пациентов.
Тоненькой прозрачной Варе Шестаковой уже 19 лет, что для пациента с муковисцидозом и хорошо (просто потому, что жив), и — не очень. Ведь ровно в день восемнадцатилетия бесплатная помощь со спецпитанием и лекарствами, которую Шестаковым и раньше-то не всегда удавалось получить по ОМС, сразу закончилась. При этом Варя, несмотря на тяжелый вариант болезни, умудряется учиться на ветеринара, жить в студенческом общежитии и даже подрабатывать, чтобы родителям было полегче. Мутация в Вариных генах настолько редкая, что ей не помогает ни один из существующих генных корректоров. Даже «Трикафта», с которой большинство пациентов с муковисцидозом начинают нормально жить, бессильна.Поэтому фонд помог Варе с запасом лекарств и спецпитания к новому учебному году, а она радует хорошими новостями с учебы.
«Родители везли меня в Тюмень на машине, потому что для лекарств, питания и ингалятора пришлось выделить отдельную огромную сумку. Теперь надеюсь в этом году учиться, не отвлекаясь на больничные», — поделилась девушка.
Помощь рядом
В 2022-2023 году повезло: фонд «АиФ. Доброе сердце» получил грантовую поддержку от фонда «Помощь рядом» (социального проекта компании «Яндекс») — по программе «Товары для НКО».
Почти полтора миллиона рублей из грантовых средств было потрачено на помощь десяткам пациентов с муковисцидозом. Еженедельно закупались новые мощные небулайзеры, уменьшающие количество ингаляций в день; дыхательные тренажеры, необходимые для кинезиотерапии; запас питания, виброжилеты и лекарства. Среди подопечных есть семьи, где не только вся пенсия по инвалидности тратится на лечение ребенка, но и зарплаты родителей уходят на лекарства. Благодаря гранту от фонда «Помощь рядом», была возможность помогать сразу же, не открывая отдельный сбор. И, одновременно, выделяли семье юриста для отстаивания прав пациента и получения помощи, положенной по закону.
Больше не приговор
С 2020 года фонд постоянно сопровождает 84 подопечных с муковисцидозом. За три с половиной года объем помощи составил более 84 миллионов рублей. В этом году, благодаря юридической поддержке фонда, 8 семей из разных регионов России смогли получить бесплатные небулайзеры, дыхательные тренажеры и спецпитание, в которых до этого им отказывали.
«АиФ. Доброе сердце» поддержала платформа «СБЕР ВМЕСТЕ», где успешно прошел сбор, из которого будет оплачиваться и работу юристов, если есть возможность бесплатно получить жизненно важные лекарства от государства. Чем больше подопечных добьются гарантированной государственной поддержки, тем больше средств фонд сможет направить на помощь семьям в те регионы, где ситуация с лекарствами и питанием близка к критической.
«Как же нам с этим справляться?»
В этом году 272 участника онлайн-школы для родителей детей с муковисцидозом работали во время обучения не только с юристами, но и с психологами фонда. И практически каждой второй семье, обращавшейся в фонд за помощью, была предложена бесплатная психотерапевтическая поддержка, особенно в случаях родительского выгорания.
«Когда долгожданный сын родился со смешанной формой муковисцидоза, поражением легких и ЖКТ, вместо радости встречи Олю* (все имена героев изменены) ждал только всепоглощающий страх за малыша. К которому очень быстро прибавилась усталость, не отпускающая ни днем, ни ночью. Психолог фонда Светлана Леонович работала с Олей на протяжении 10 сессий.
"Когда она обратилась за помощью, ее сын Сева как раз вошел в первый кризис взросления. Он называется "Я сам": время, когда ребенку важно иметь свое мнение, отстаивать право делать все так, как он хочет". Усталость от упрямства сына превращалась в раздражение, раздражение — в крик и занесенную руку. И Ольга начала бояться саму себя... Но она нашла в себе силы обратиться к психологу и начать разбираться с гневом», — рассказала специалист.
«Психолог научила меня думать в этот момент о чувствах ребенка и смотреть ему в глаза. И злость проходила, а я впервые начала говорить "я люблю тебя" своему сыну. Сейчас Севе пять с половиной, и мы все решаем уговорами или ограничениями, больше никакого рукоприкладства», — вспоминает Ольга.
И за адресной помощью, и за знаниями
Раньше в фонд обращались в основном за адресной помощью. Но 2022 год стал переломным: теперь родители целенаправленно приходят еще и за знаниями. Юристы, психологи и медицинские специалисты весь 2023 год давали родителям самую актуальную информацию о лечении, реабилитации, льготах, профилактике родительского выгорания.
Онлайн-школа по муковисцидозу, очные ресурсные встречи для родителей, супервизии для равных консультантов и связи с пациентскими сообществами — в 2024 году планируется еще больше работать для развития горизонтальной помощи.
Друзья приходят на помощь
Ване Зеленову всего пять, но он уже работает... «Халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает пыльные пузыри из пистолета и раздает детям воздушные шарики. А его мама Лена эти праздники организует. Она вышла на работу, когда поняла, что это единственный способ хоть ненадолго забыть, что ее сын неизлечимо болен. У Вани — муковисцидоз. С рождения у Вани отказала поджелудочная железа. Если ничего не делать, откажут и легкие. Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Нужно каждый день грести как можно сильнее, но болезнь снова и снова отбрасывает назад.
Андрей Останин — бизнес-тренер, executive коуч и давний друг фонда — в свой день рождения не изменил традиции поддерживать сбор подопечного и выбрал именно Ваню.
«Вот уже который год мы вместе с фондом "АиФ. Доброе сердце" проводим "День Рождения со Смыслом". Это здорово, когда в свой день можно подарить праздник кому-то еще. Мне показалось, что с Ваней Зеленовым мы чем-то близки, похожи. У Вани — муковисцидоз, ему тяжело дышать, нужны многочасовые ежедневные ингаляции. К сожалению, я тоже знаю, что это такое — не иметь возможности дышать: я тяжело переболел ковидом. Поэтому история Вани мне так откликнулась», — написал в своих соцсетях Андрей Останин, и его подписчики не остались равнодушными к этому призыву.
И специалисты фонда снова отвечают на вопрос, который иногда задают читатели: «а что изменят мои 100/300/500 рублей в жизни ребенка, которого все равно невозможно вылечить раз и навсегда?».
Ответ обнадеживающий: может быть именно ваша поддержка поможет десяткам детей и взрослых с муковисцидозом дождаться, когда пройдут клинические испытания новые эффективные лекарства, дающие шанс на абсолютно другую жизнь — здоровую. Звучит фантастично, но ведь еще 50 лет назад чудом казался и ребенок с муковисцидозом, доживший до школьного выпускного. А уже сейчас идет разработка лекарств, способных в ближайшем будущем бороться не с симптомами, а с первопричиной болезни, исправляя мутации навсегда. И сотрудники фонда верят, что с поддержкой хороших новостей про муковисцидоз каждый ноябрь будет только больше.
Помогаем вместе, чтобы муковисцидоз был не смертельным приговором, а просто диагнозом.