«Это и моя память о Ване, и возможность помочь другим детям»
«Это и моя память о Ване, и возможность помочь другим детям»
Олеся Переверзева из Тюмени – потенциальный донор, волонтер и участница Школы рекрутинга, которую Национальный РДКМ недавно провел в Новосибирске. Обучение в школе она выиграла в конкурсе, поделившись историей о том, что связало ее с донорством костного мозга. История эта личная и трагическая. Мы попросили Олесю поделиться ею с нашими читателями – в этом рассказе много надежды.
– Десять с лишним лет назад заболел мой младший брат. Ване было пять лет. Все началось с обычной, как нам казалось, простуды. Только для ОРЗ брат слишком долго и тяжело болел, около месяца, а выздоровление все не наступало. В какой-то момент его состояние уже было критичным, и тогда один хороший врач в инфекционной больнице заподозрил неладное и назначил исследование крови. Оно сразу указало на лейкоз.
Ваня дней десять провел в реанимации. Врачи давали неутешительные прогнозы, но он смог восстановиться. Его выписали из больницы, а после этого уже началось тяжелое лечение длиною в восемь лет.
История Вани
Для всех нас это было абсолютным шоком, непониманием, растерянностью. Просто не укладывалось в голове. Еще вчера Ваня был здоров, бегал с другими детьми, мама строила какие-то планы. А теперь – лейкоз, больница, химия… Болезнь не отступала, но нельзя же «химичить» бесконечно – организм может не выдержать.
Именно тогда, во время Ваниной болезни, я впервые услышала о трансплантации костного мозга. Как и многие, считала, что это когда какое-то вещество берут из кости. Однако обстоятельства складывались так, что очень быстро пришлось разбираться, что это такое.
Нам объяснили, что единственный шанс на спасение Вани – это пересадка костного мозга.
В первую очередь врачи обратились к родным как потенциальным донорам. Но вскоре выяснилось, что ни я, ни наш старший брат не подходим: у нас с ним другой отец, а мама вышла снова замуж, и Ваня родился в новом браке. Его родители тоже не могли быть донорами: ограничения накладывал их возраст, а совпадение было недостаточным. Из-за этого вероятность, что клетки костного мозга не приживутся, была слишком высокой. В общем, врачи в такой ситуации пересадку не делают.
Так и возникли новые для меня понятия: донорский костный мозг, регистр доноров костного мозга… Честно, я была так далека от всего этого.
Нам объясняли то, что теперь я как волонтер рассказываю тем, кто задумывается стать потенциальными донорами: что такое костный мозг, что должно быть совпадение по генам HLA, что клетки донорского костного мозга могут не прижиться и может начаться реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Поэтому так важно максимальное совпадение донора и реципиента.
Все расходы по поиску донора взял на себя благотворительный фонд AdVita. Его специалисты регулярно просматривали базы доноров, но подходящий все не находился.
Время шло. Ваня вступал в подростковый возраст, и мы вместе с врачами очень надеялись, что начавшееся изменение гормонального фона поможет братику и здоровые клетки смогут побороть раковые. Ваня проходил бесконечные процедуры химиотерапии, потом было какое-то экспериментальное лекарство… Мы так надеялись, что хоть что-то поможет, но увы. Гормональная перестройка оказалась не в нашу пользу – раковые клетки стали интенсивно делиться. Из всех средств лечения оставалась только паллиативная химиотерапия.
Единственным шансом для спасения брата стал бы донор костного мозга, но за восемь страшных лет мы так и не нашли генетического близнеца. И три года назад моего младшего брата не стало.
Я в регистре
Я вступила в регистр доноров костного мозга еще в 2018 году, в самый разгар Ваниной болезни. Меня потрясло, насколько жизнь человека может зависеть не просто от того, есть ли у него генетический близнец, а есть ли он в соответствующем регистре. На одной химии далеко не уедешь, а трансплантация – это шанс на спасение. И в моих силах дать человеку такой шанс.
Моя мама очень тяжело переживала смерть Вани, она до сих пор общается со многими родителями детей из онкоотделения. И они все, абсолютно все ждут донора, надеются на донора.
И все мысли только об одном: чтобы нашелся подходящий донор, чтобы все прошло нормально, клетки прижились и не было РТПХ. Мы хорошо знаем, сколько боли и надежды в этих мыслях. И так просто помочь этим людям – просто пойти и сдать кровь на типирование. Это же элементарно, не надо напрягаться, никакой луны с неба доставать.
У меня никаких сомнений не было. Да, я уже знала, что не смогу стать донором для своего брата. Но, может, в моих клетках нуждается другой ребенок или взрослый, и я смогу ему помочь.
Вместе со мной тогда же в регистр вступил мой муж. Когда заболел брат, муж всячески поддерживал и меня, и маму, и Ваню, помогал нам. Я тогда уже стала волонтером, ездила в детскую больницу, и муж часто тоже туда приходил, помогал организационно, привозил подарки.
Как-то он приехал в очередной раз в больницу, спешил по нашим волонтерским делам, а там по коридору ходил малыш, лет трех, с подключенной капельницей. И так мужа зацепила эта сцена, словно что-то щелкнуло в нем, произошло какое-то переосмысление.
Муж у меня хоть и спортсмен, а вот кровь боится сдавать, как многие мужчины. Но после той встречи он решился, сдал кровь на типирование и вступил в регистр доноров костного мозга.
Потом и друзей своих подключил к этому делу. Ведь чем обширнее будет регистр, тем больше шансов у заболевшего человека найти генетического близнеца.
Я – волонтер
Когда болел мой брат, самым ужасным было ощущение собственного бессилия, когда ты ничем не можешь ему помочь. Наверное, поэтому я и стала в 2016 году волонтером в детской больнице, так я хоть что-то могла сделать – сперва для Вани, потом для других детей.
Они всегда так ждут волонтеров, так радуются нашему приходу. Перед Новым годом мы всегда открываем большой сбор на подарки таким детям, спрашиваем у них, что они хотят попросить у Деда Мороза. Одна девочка мечтала о детском розовом пылесосе. Она была в очень тяжелом состоянии, врачи давали неутешительные прогнозы, боялись, что она не доживет до Нового года. Но мы все равно искали такой пылесос, помню, я с ног сбилась в его поисках. И все же нашли. И Дед Мороз ей его подарил. А потом случилось чудо – девочка начала восстанавливаться, вышла в ремиссию.
А кто-то просит: «Не надо мне игрушек, лучше привезите фастфуд». Они же на строгой диете, много ограничений, но иногда можно. Мы так одному мальчику привозили бургер и картошку фри. Бывают, конечно, и печальные истории. Девочка заказала книгу о Гарри Поттере, но так и не успела ее получить на праздник.
Как-то в соцсетях я увидела приглашение от Национального РДКМ поучаствовать в конкурсе на обучение в Школе рекрутинга – это интенсивный курс для волонтеров о том, как проводить донорские акции и привлекать новых доноров. Участники были из Сибири и с Дальнего Востока. А одно место в школе разыгрывалось.
На страничке конкурса я рассказала нашу историю и неожиданно выиграла. Для меня это очень важно. Ведь это и моя память о Ване, и возможность помочь другим детям.
Когда я пять лет назад вступала в регистр, о таком донорстве было очень мало что известно. Самый распространенный миф, что костный мозг – это вещество, которое берут из кости, и для этого иглу вводят в позвоночник. Многие опасаются, что взятие клеток костного мозга может навредить донору. И наша задача как волонтеров – развеять мифы и страхи, донести до человека правильную информацию и объяснять, объяснять, объяснять.
Конечно, по сравнению с 2018 годом многое изменилось. Люди больше осведомлены о донорстве костного мозга. По крайней мере, водитель такси, который вез меня до места, где проводилась Школа рекрутинга, ничуть не удивился, когда я подняла эту тему. Да и регистр активнее пополняется новыми донорами. Я надеюсь, что буду способствовать его дальнейшему расширению.
На обучении нам много рассказывали о том, как проводить акции по привлечению доноров, как грамотно разговаривать с людьми, которые могут вступить в регистр. Было очень много медицинской информации, чтобы лучше понимать, что такое трансплантация, и уметь объяснять это другим. Так что я теперь сама немного медик.
***
Три года назад у меня родился ребенок, поэтому сейчас я реже бываю как волонтер в детской больнице. Но если кому-то понадобятся мои клетки, я готова ими поделиться.
Записала Елена Бабичева