«В НКО врачу проще не прогнуться под систему, а как-то ее менять». Елена Лысогорская, фонд «Весна»

Интервью с медицинским директором фонда «Весна» — часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. 

«Я всегда чувствовала это лицемерие системы здравоохранения»

Расскажите, почему вы, будучи медиком, задумались о некоммерческом секторе?

А надо представляться? (смеется)

Да, представьтесь.

Отлично, меня зовут Елена, я невролог — так обычно я говорю своим пациентам. Первый опыт взаимодействия у меня на самом деле был не с фондом, а с АНО. Мой друг Саша Червяков, с которым мы вместе работали в Научном центре неврологии, создал АНО «Асимметрия». Это был инструмент, который позволял медикам проводить разные мероприятия. У организации был свой журнал, популярно рассказывающий о разных направлениях науки, в том числе для специалистов. То есть АНО — это был инструмент, который облегчал нашу работу, более гибкой ее делал.

Мы работали в большой, даже огромной, государственной структуре, где не так быстро решаются какие-то вопросы. Мы поняли, что если ты человек активный, у тебя есть свежие идеи и ты хочешь их внедрять быстрее, тебе нужна техническая некоммерческая структура. Вместе с Сашей мы участвовали в проведении олимпиады по неврологии для студентов старших курсов, проводили нейрофорум. 

В то время я работала в 6-м отделении НИИ неврологии вместе с Львом Брылёвым (невролог, теперь член попечительского совета фонда «Весна»). Наш научный руководитель Мария Николаевна Захарова и все мы — ее дети, ее аспиранты — видели большую необходимость отправлять наших пациентов с редкими болезнями не в вакуум после госпитализации в стационаре. Нужно было, чтобы они могли наблюдаться, желательно бесплатно, поскольку наши неврологические пациенты — это очень тяжелая категория. Обычно это сильно инвалидизированные люди. Нам хотелось им помогать, чтобы, как за границей, они получали помощь на дому или рядом с домом.

Тогда родилась медицинская команда, из которой сначала выросла Служба помощи людям с БАС, а потом фонд «Живи сейчас». Я тогда совсем маленькой еще девочкой была — аспиранткой. Мы с Львом и другими активно участвовали в медицинской части помощи. Встречались долгими вечерами — это не шутка, реально были долгие вечера. Мы обсуждали наших пациентов: кто умер за неделю, кто попал в реанимацию, кто новенький обратился в фонд за помощью, кому нужен аппарат НИВЛ или ИВЛ.

Постепенно за многие годы отстроилась работа фонда, и это совершенно потрясающе, сильно отличается от того, что было в начале. Масштабы помощи, конечно, сейчас уже гораздо больше, чем было тогда.

То есть вы пришли в фонд «Живи сейчас» не просто как приглашенный специалист?

Я не участвовала, наверное, в создании, но с первых дней наблюдала и помогала чем могла. Для меня это было волонтерство. И, может быть, поэтому я ушла из Научного центра неврологии и стала работать в области реабилитации.

Я всегда чувствовала это лукавство, я бы даже сказала, лицемерие нашей системы здравоохранения — когда ты работаешь в большом стационаре и потом, выписывая пациента, ставишь на бумаге подпись свою и главный врач расписывается, что пациент переходит под наблюдение в поликлинику по месту жительства.

Как будто мы живем в другой какой-то реальности. Как будто мы не знаем, что это тяжелые инвалидизированные люди. Ну какую именно помощь они получат в поликлинике по месту жительства?

Чтобы мы правильно друг друга поняли: я совсем не ругаю наши поликлиники, но врачи там находятся в тяжелейших условиях. Такой поток, такие запросы у людей.

Мне было очень неприятно, когда пациент говорил: «Куда мне потом идти? Могу я у вас наблюдаться?» Но я не могла формально наблюдать своих пациентов дальше. И ты говоришь ему «нет». Ты даешь свой телефон и говоришь: «Если что, вы мне там пишите, звоните, мы придумаем, как вам помочь», — как-то это было так.

Но в условиях, когда у человека БАС, было совсем неприятно это делать. Я прямо расстраиваюсь сейчас, когда с вами говорю. Я не ожидала, что так расстроюсь…

О лечении и залечивании

Давайте, чтобы вы не расстраивались, вернемся назад. Расскажите, почему вы решили получить медицинское образование?

Это такая история, не про меня. Здесь абсолютно точно нужно сказать спасибо моим родителям. Когда приходило время выбирать школьные олимпиады или дополнительные занятия, мне рассказали, что есть математика, есть биология, есть химия, направили вовремя. У нас в семье нет врачей, только моя бабушка была фельдшером. Она говорила, что доктор — это хорошая специальность, прикладная: можно работать в любом регионе, не обязательно жить в большом городе, у тебя всегда будет хлеб. Я прислушивалась. Я была очень послушным ребенком.

Семья у нас спокойная: папа был водителем автобуса, мама — бухгалтером. Мы жили в Подмосковье и думали, что, наверно, проще поступить в Тверь. Но потом дядя мне сказал: «Слушай, в МГУ экзамены раньше начинаются на целый месяц, может попробуешь?» Я попробовала и поступила на факультет фундаментальной медицины.

Как дальше складывался ваш путь? 

Три года мы учили общие какие-то предметы, узконаправленные специализации подключаются постепенно с четвертого курса. У меня было три таких «Оооо»-эффекта: акушерство, ЛОР и неврология. Причем неврологическая наука была очень интересной и очень непонятной. У нас был цикл нервных болезней, где мы собственно познакомились с Марией Николаевой Захаровой, под руководством которой я потом работала. Я понимала, что общаюсь с действительно великими учеными и прикоснулась к неврологической науке.

Когда я писала диплом, я познакомилась со своим первым пациентом с БАС. Его звали Андрей Щеткин, он уже умер к сожалению, ему было 38 или 39 лет.

В то время я определилась, что мне интересно работать с пациентами с болезнью Паркинсона, с классическим рассеянным склерозом, БАС, вот это было интересно.

Вам как медику, а теперь и менеджеру НКО, часто приходится развенчивать мифы о редких болезнях?

Да, причем мифы существуют и среди пациентов, и среди врачей. Рассеянный склероз, понятно, встречается относительно часто, БАС — совсем редко. БАС — это вообще диагноз исключения: когда мы исключили все другие причины, мы ставим этот диагноз, потому что нет специфических маркеров 100%-х.

Мне кажется, нельзя рассматривать работу врачей без связи с их пациентами. У нас ментально сложилась установка советского времени, что всех надо непременно вылечить, и мы сейчас пожинаем плоды. В обществе теперь распространено мнение, что есть волшебные таблетки. Есть непринятие тяжелых диагнозов. Пациентам с рассеянным склерозом, тем более пациентам с боковым амиотрофическим склерозом требуется время, чтобы принять эту долю. Вера людей в то, что у них ни в коем случае не может быть такого тяжелого заболевания, мешает адекватно их информировать и правильно осведомлять. Люди не хотят это слышать.

Многие ваши клиенты уходят к шаманам и бабкам?

Да. Это большую злость во мне вызывает: и не только шаманы и бабки. Даже в медицинском сообществе наши коллеги, врачи обещают излечение. То есть реально обещают, на их флаерах написано: «Мы излечим вас от БАС», — я прямо их цитирую.

В НКО есть мнение, что проблемы людей, которых трудно излечить, привлекают меньше внимания и меньше пожертвований. Есть желание бороться с этим?

Сложный вопрос. Если сильно упрощать, то, наверное, обычным людям, которые не интересуются медициной, приятнее помогать тем, где они видят результат своей деятельности. Но есть и другие способы помощи. Именно поэтому медики сотрудничают с НКО и создают собственные НКО… 

Этот вопрос я хотела задать ближе к концу. Но раз вы заговорили об этом: почему медики всё чаще сотрудничают с некоммерческими организациями?

Врачами становятся не любые люди. Многие мои однокурсники вообще не работают по специальности: они просто не смогли. Когда ты человек неравнодушный, ты тратишь на работу всё свое время, у тебя очень мало этого личного пространства. Это осознанный выбор, например, акушера, которому можно позвонить в любое время дня и ночи и сказать: «Я рожаю». Изначально ты понимаешь, что готов на многое.

Врачи изначально — люди, чувствительные к чужой боли. А затем [в ходе работы] ты понимаешь и другое: есть системные вещи, которые ты не способен изменить.

Ты хорошо можешь делать свою работу на своем рабочем месте и смириться в конце концов, прогнуться под систему. Но если объединиться, стать частью более масштабного движения, примкнуть к НКО, основать НКО, то становится проще что-то изменить в лучшую сторону.

Фото: Слава Замыслов/АСИ

Становится проще осведомлять: ты можешь один рассказывать о важном не только на своем рабочем месте, но и с экранов. 

Вы продолжаете помогать фонду «Живи сейчас»?

Я продолжала и продолжаю помогать фонду «Живи сейчас»: иногда консультирую, помогаю в медицинских вопросах. Сейчас они очень автономны и им не так нужны медицинские волонтеры, кем я изначально была. Но как врач я продолжаю сотрудничать, то есть это не совсем ушло из моей жизни.

Фонд для правильного лечения

В какой момент вы с коллегами решили создать фонд «Весна»?

Мой бывший коллега по Научному центру неврологии Лев Брылёв позвал меня после отпуска по уходу за первым ребенком работать в центр «Апрель», который занимается реабилитацией пациентов с тяжелыми неврологическими заболеваниями. В мире это уже есть: я была в Норвегии и Германии, наблюдала процесс оказания помощи в амбулаторном звене. У нас, к сожалению, достаточного количества правильно обученных специалистов нет в поликлиниках.

Когда я пришла в «Апрель», мне очень эта идея отозвалась. Мы не можем изменить диагноз, мы не можем контролировать медикаментозное течение болезней, но можем функционально облегчить человеку жизнь, адаптировать его к его возможностям, научить правильно вставать, садиться. Я наблюдала своих собственных пациентов с рассеянным склерозом. Занимаясь регулярно упражнениями, йогой, они начинали лучше ходить, отказывались от трости.

Потом как-то сложилось, что побочные эффекты нашей деятельности накопились. Мы поняли, что есть недоинформированность, о которой мы сказали выше. Среди пациентов, среди специалистов что-то нужно менять.

В нашем обществе нет запроса на реабилитацию. Люди не хотят на это тратить деньги и время, верят в волшебную таблетку, которая их излечит: чем дороже, тем лучше, чем западнее, тем лучше, чем более новый препарат, тем лучше.

А то, что ты должен отказаться от курения,  восполнять уровень витамина D, что нужно регулярно тренироваться, — на это люди не очень настроены.

Мы накопили эту информацию и поняли, что надо делать сайт, что надо лекции записывать для пациентов, нужно людям объяснять доступным для них языком и подробно, а не в ограниченное время приема, что надо работать с семьей, если это БАС, что нужно конференции устраивать, развивать нелекарственные методы. Мы поняли, что специалистов надо обучать, потому что найти хорошего взрослого эрготерапевта очень сложно.

Тогда был создан фонд «Весна», который целью своей ставит в том числе информирование пациентов и медицинского сообщества о реабилитации и готовит кадры для реабилитации.

Я правильно понимаю, что вы не занимаетесь адресной помощью?

Это не адресная помощь конкретным пациентам, а именно системные меры, которые налаживают и улучшают процесс реабилитации в целом.

Название фонда — оно про будущее. И легко его запомнить. Хорошее будет впереди.

Можете конкретнее рассказать о направлениях фонда?

У нас есть три больших направления. Информационное — это те наши проекты, которые направлены на улучшение информированности пациентов о заболеваниях, требующих реабилитации. Получение этой информации о помощи действительно меняет качество жизни человека, делает его более самостоятельным во всех сферах. Например, в прошлом году мы сделали очень актуальный в условиях всеобщей удаленки онлайн-лекторий для людей с рассеянным склерозом.

У нас есть портал про реабилитацию, есть сайт о ДЦП, потому что фонд занимается не только вопросами реабилитации взрослых, но и помощью детям с неврологическими заболеваниями, в том числе с детским церебральным параличом. Еще у нас есть канал «Спросить невролога» в проекте Яндекс.Кью: наши эксперты отвечают там на самые разные вопросы, связанные с неврологией. 

Когда я общаюсь с сотрудниками НКО, которые занимаются в том числе ДЦП, они часто резко отзываются о программах реабилитации в России и за рубежом: есть центры, которые обещают вылечить, но на деле используют калечащие практики.

К сожалению, то, что вы говорите, — это по большей части правда.  Здесь мы опять возвращаемся к недоинформированности и желанию родителей во что бы то ни стало излечить своих детей. Сложно принять, что придется с этим жить, что вся жизнь изменится. Это тяжело. Но в этой области работают много разных некоммерческих организаций, и я верю, что люди, которые знают, как правильно, объединятся и смогут выстроить правильную систему. Мы в фонде «Весна» как раз этим тоже занимаемся: анализируем, кто и что делает в этой области, и продумываем пути объединить усилия. 

Вернемся к направлениям?

Второе направление — это повышение квалификации, проекты для специалистов. Под проекты этого направления мы уже несколько раз получали гранты Фонда президентских грантов.

Первые два проекта посвящены реабилитации при рассеянном склерозе, физической терапии, эрготерапии. Сейчас у нас в процессе проект, посвященный рассеянному склерозу, в нем две части: сначала онлайн-курс, а затем 20 человек обучаются очно физической терапии. Большая часть посвящена именно работе с пациентами, не только в теории, но и на практике.

В плане у нас совсем большой проект, посвященный неврологии, – обучающий курс по физической реабилитации неврологических пациентов. То есть не акцентировать внимание на конкретных нозологиях, а заниматься неврологическими пациентами — за исключением инсульта, поскольку их реабилитация проходит иначе.

Наше третье направление — мы его называем «Развитие помощи». В этом направлении пока один проект, который мы только готовимся запускать, но еще не нашли достаточное финансирование. Вообще «Развитие помощи» подразумевает, что мы в фонде будем отрабатывать и внедрять в нашей стране те методики реабилитации, которые уже доказали свою эффективность в мире, но пока в России не применяются.

Про что будет этот проект, мы пока еще не рассказывали публично. Он будет про разработку алгоритмов реабилитации детей со спастичностью (двигательные нарушения из-за гипертонуса мышц. — Прим. АСИ), прошедших нейрохирургическую операцию СДР (селективно-дорсальную ризотомию — так называют нейрохирургическую процедуру, которая помогает бороться со спастикой. — Прим. АСИ).

Какова ваша система ценностей? 

Развивать качественную помощь пациентам с двигательными нарушениями: основанную на доказательной медицине, профессиональной эмпатии, функциональном подходе к проблемам пациента.

Почему выгорают врачи

Вы сказали, что работа в некоммерческой организации позволяет вам «не прогнуться под систему». Это общая фраза. Я не очень понимаю, что значит прогибаться под систему.

Здесь я, наверное, имею в виду больше как раз свою работу как врача-специалиста. Если брать, например, поликлинику, то люди там вынуждены работать в нечеловеческих условиях, принимать по 12 минут пациента, заполнять кучу документов, и прочее, прочее.

Понятно, что профессиональное выгорание там — у ста процентов [врачей]. Не ради этого эти люди так долго учились. Всегда хочется лучше своим пациентам помогать.

Если ты продолжаешь формальные вещи соблюдать, я даже не знаю, как вам это объяснить… К сожалению, так устроено, что у нас здоровье людей иногда отдельно стоит от бюрократической задачи обеспечения этого здоровья — вот что я имею в виду. Врач вынужден соблюдать эти бюрократические необходимости. Но соблюдать их и оставаться врачом — это очень сложно сейчас сочетать.

Сейчас большое внимание к медицинскому сообществу, то и дело в СМИ обсуждаются громкие уголовные дела врачей. Это не мотивирует, даже демотивирует оставаться в этой профессии. Работа врача — она не как в фильмах советских, где он в белом халате, каким-то ореолом окутан. Мы изначально живем в среде, где в норме вещей давление сверху. Вот это я называю «прогнуться под систему».

Работа медицинского менеджера в НКО дает мне возможность общаться с пациентом на равных и не заниматься таким количеством бюрократии.

Есть еще конкретно для вас преимущества работы в НКО? 

Для меня важно вот быть частью долгого процесса привлечения внимания к системным проблемам, а затем и частью системных изменений. Я понимаю, что процесс долгий. И я вижу большое значением того, чтобы некоммерческие организации объединялись друг с другом. От адресной помощи — к переменам в инфраструктуре оказания помощи. Для меня в этом есть большая ценность.

Незадолго до интервью я узнала, что вы находитесь в процессе выхода из отпуска по уходу за вторым ребенком. Как вам удается сочетать фонд, декрет и медицинскую практику?

Ой, ну-у… Это непросто, непросто. Материнство — это самая сложная работа, любой человек хочет улизнуть от нее (смеется), поэтому ты стремишься скорее вернуться в свою профессиональную деятельность. Но это непросто бывает сочетать. Скажем, сегодня я убегала от плачущего ребенка, просто потому что такой период. Но со вторым все гораздо проще делать. То есть ты уже готов ко всему этому и спокойно относишься, у тебя уже есть родительский опыт.

Тем более, моя работа медицинского специалиста тесно связана с моей работой в фонде. Так было с «Живи сейчас» и сейчас с «Весной».

Что конкретно вам дает работа в НКО? 

Тут задействован личный эгоизм человеческий. Хочется чувствовать себя, наверное, нелишним человеком для общества, не зря проживающим жизнь.

Вы же врач, вы и так нелишний человек для общества.

Ну и что?

У врачей тоже возникают мысли, что они могут быть лишними?

Скажем так: приходя ежедневно в свой кабинет врача, я не чувствую, что делаю хорошее дело каждый день. А в нашем фонде «Весна» я прямо знаю, что мы делаем. То есть для меня очень важно, что я часть большого процесса. Я, наверное, ведомый человек, для меня вот личность моих товарищей, соратников, коллег очень важна. Сила их личности меня всегда вела вперед.

В какой-то момент я поняла, что я, наверное, не хочу становиться известным профессором, потому что не стану полезным профессором. Поэтому свое время, свои компетенции специалиста и эмоции положительные я решила направить в сторону помощи большему количеству людей.

Как вы видите работу вашего фонда через год и в будущем? 

Через год нам хотелось бы реализовать проекты, которые сейчас запланированы. А на дальнейшую перспективу — было бы неплохо добиться того, чтобы врачи в конкретном регионе знали, куда отправить их пациентов с редкими диагнозами, с двигательными нарушениями, где им действительно помогут на амбулаторном звене. Где педиатры знали бы, куда направить своих тяжелых неврологических детей, под чье крыло. Куда-то, где все стороны будут охвачены помощью, а не только одно направление.

Глобально [цель] состоит в том, чтобы повысить информированность людей — и специалистов, и пациентов. Чтобы наш фонд легко могли найти в интернете, потому что сейчас пациенты забивают в поиск «Что делать при рассеянном склерозе» и легко находят в поисковике шамана, а нас найти сложнее. И у нас пока нет законных инструментов борьбы с псевдолечением.

К чему должен быть готов человек, желающий работать в НКО? 

К большому количеству коммуникаций. К тому, что не всё пойдет по плану. К тому, что хорошее ждет впереди.

Сообщение «В НКО врачу проще не прогнуться под систему, а как-то ее менять». Елена Лысогорская, фонд «Весна» появились сначала на Агентство социальной информации.