Больные волчанкой в России столкнулись с дефицитом жизненно важного препарата после новостей о том, что он помогает при Covid-19
После того, как в зарубежных СМИ появилась информация о том, что препарат Гидроксихлорохин (торговое название — Плаквенил и Иммард) помогает в лечении коронавируса, его буквально смели с полок по всей стране. Судьба тысячи больных Системной красной волчанкой (далее — СКВ), для которых он является жизненно необходимым, оказалась под вопросом, серьезно рискуют здоровьем и те, кто решил принимать лекарство в сугубо профилактических целях.
Долгожданное лекарство от Covid-19
По данным ВОЗ, эффективность противомалярийных препаратов при лечении ковидположительных пациентов еще не доказана, однако специалисты всех стран мира сейчас активно изучают этот вопрос и вступают в дискуссию по поводу целесообразности его использования.
Начались споры после публикации в научной хронике результатов клинического исследования французских ученых, которое показало, что Плаквенил излечивает 100% пациентов с коронавирусом в течение 6 дней лечения. Несмотря на то, что французские доктора отмечали огромное количество побочных эффектов средства, в марте 2020 года правительство страны включило его в список препаратов, применяющихся при лечении коронавирусной инфекции.
Вдохновившись опытом французов, все страны, где продавался препарат, запретили его вывоз и приступили к собственным исследованиям. Мы, к слову, пошли по другому пути — ФМБА России сообщала о начале клинических испытаний другого противомалярийного препарата — Мефлохина.
Слишком поторопился Дональд Трамп. Несмотря то, что ни ВОЗ, ни власти США не одобряли препарат, как средство от коронавируса, американский президент экстренно разрешил применение Плаквенила и даже порекомендовал использовать его всему миру. Вскоре скончались несколько жителей США, самостоятельно употребивших лекарство после призыва Трампа.
Сейчас препарат активно используют на Украине. Глава местного Минздрава подчеркивает, что Плаквенил — фактически единственное лекарство от коронавируса. Но другие страны эффекта не наблюдают. Так, в Италии и Китае отмечают, что целебные свойства препарата в борьбе с коронавирусом необоснованны, и он не ускоряет выздоровление пациентов.
В ВОЗ подчеркивают, что пока в мире нет ни одного лекарства от Covid-19, однако потенциально им могут стать 4 препарата — тестировать в ближайшее время намерены Ремдесивир, комбинацию из двух лекарств — Лопинавира и Ритонавира, а также два препарата плюс Интерферон бета и Хлорохин.
Что же до Плаквенила, то директор Института молекулярной биологии (IMBB) Национального института здоровья Университета Филиппин Эдсел Салвана категорически призвал не принимать его для лечения коронавируса, пока не его не пропишет доктор, так как «он воздействует на сердечный ритм (интервал QT) и может привести к аритмии и неожиданной смерти».
Чье-то самолечение — чье-то обречение Несмотря на противоречивые данные о Плаквениле, склонные к панике и любящие перестраховку россияне, начали массово скупать и использовать этот препарат в целях профилактики. В интернете уже распространяются схемы комплексного лечения, в которых указаны довольно большие его дозы: в одной «инструкции» рекомендуется принимать по 200 мг 2 раза в день, в другой — по 400 мг 2 раза в день.
Заведующая лабораторией Научно-исследовательского института ревматологии имени В. А. Насоновой, врач-ревматолог Татьяна Решетняк рассказала Readovka, чем это может быть чревато: — Для людей, которые принимают Плаквенил в профилактических целях, это может вызвать неприятные последствия. Когда еще не было коронавирусной инфекции, больные очень неохотно начинали его принимать, потому что у него очень много побочных эффектов. В дозе, которую мы назначаем для больных СКВ — это 200-400 мг/сутки, он не оказывает такого побочного действия, которое оказывается в большей дозе. В первую очередь, он откладывается в сетчатке, и она окрашивается желтым цветом, при передозировке и у особенно чувствительных людей, кожа тоже может окрашиваться в оранжевый цвет, а, в целом, может влиять на все органы и системы. Было много нападок на Трампа из-за того, что он прорекламировал этот препарат, а потом в Америке несколько человек умерли от него, так как на сердце он тоже оказывает неблагоприятные воздействия. С полным списком побочных эффектов (от психоза до облысения) можно ознакомиться здесь .
Могли ли все запасы препарата в России растащили лишь бдительные граждане, учитывая, что отпускать его должны строго по рецепту? Поговорив с больными, которые действительно нуждаются в Плаквениле, мы узнали, что пока препарат не исчез с полок, в аптеках зачастую продавали его без расписки от врача, так что такой вариант вполне возможен. Однако также нам удалось узнать, что после известия о влиянии лекарства на коронавирус его скупали целыми партиями. — В середине апреля в аптеке, в которой покупаю всегда, препаратов с этим действующим веществом не было, как в наличии, так и под заказ. Фармацевт поделилась тем, что не так давно была выкуплена большая партия. С ее слов, покупатели приобрели препараты для лечения коронавируса. Не исключаю, что большая партия была скуплена на перепродажу, — делится с Readovka жительницы Краснодарского края Елена Лыжникова. Массовая паника, конечно, та еще штука, но, если наши соотечественники готовы хлебать йод с молоком, едва услышав что-то о радиационной угрозе, это еще не значит, что они готовы горстями употреблять иммунодепрессанты, уповая на чудо.
Да, достоверно неизвестно, каким путем с полок исчез Плаквенил, но это не отменяет того факта, что здоровье тысяч россиян, которым он жизненно необходим, оказалось под угрозой.
Системная красная волчанка
Пока одни ищут лекарство от нового вируса, другие думают, как поведет себя без препаратов такое заболевание, как системная красная волчанка.
СКВ — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает ткани собственного организма как чужеродные и начинает «атаковать» их, приводя к поражению практически всех органов и систем организма. Полностью излечиться от СКВ невозможно, поэтому больному подбирают лечение, способное лишь уменьшить проявление симптомов, а также приостановить воспалительный и аутоиммунный процессы.
Основу комплексного лечения СКВ составляет именно Гидроксихлорохин, входящий в разработанный Минздравом России Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения. Его также применяют при ревматоидном артрите и малярии. Лекарство оказывает противовоспалительное, иммунодепрессивное (подавляет чрезмерно выраженную реакцию иммунной системы, в том числе аллергию на собственные ткани организма) и противопротозойное действие (способно подавлять жизнедеятельность возбудителей малярии). — Существуют аналоги Плаквенила, это российский Гидроксихлорохин и индийский Иммард. Все они в такой же мере эффективны, их делают из одного и того же сырья, но в аптеках сейчас нет ни того, ни другого. Были и другие фирмы по поставкам Гидроксихлорохина, кроме Санофи [Производитель Плаквенила — британская фирма Санофи-Синтелабо, — прим. ред.], но от них тоже препаратов нету. Больные все звонят и не знают, что делать, потому что им он всем по стандартам терапии, как российским, так и международным, нужен для поддержания, ремиссии и снижения активности заболевания, — вздыхает Решетняк. Жертвы чьей-то паники
С нехваткой медикаментов столкнулись пациенты по всей России. Препаратов нет, как в аптеках, так и в научных институтах. Мы пообщались с несколькими больными СКВ, чтобы узнать, как давно они столкнулись с этой проблемой и что думают по этому поводу.
*** — 10 лет болею СКВ. Стала мониторить интернет-аптеки, чтобы заранее заказать Плаквенил в конце марта, уже тогда его нигде не было. Из-за отсутствия лечения болезнь может обостриться, в последний раз при обострении у меня была высокая температура, ничем не сбивалась, отекали и болели суставы и возникли проблемы с почками (не могла сходить в туалет).
Елена Белькова, Тольятти, Самарская область *** — У моей мамы СКВ и ревматоидный полиартрит. Не можем найти препараты с середины марта. Обращались к лечащему ревматологу, терапевту, главврачу, в Минздрав. Ответили, что Плаквенил и Иммард «съела» Европа, поставок не ожидается, неизвестно до какого времени. В России скупили люди для подстраховки в связи с пандемией, так как в аптеках продавали препарат без рецепта, а нуждающиеся больные остались без препарата. В случае мамы этому лекарству нет аналога. Она уже третий месяц без него.
Непонятно почему сейчас все препараты пустили на лечение ковида, а больные с хроническим заболеванием, которые находятся в зоне риска, остаются без основного препарата. Им должны помогать так же, как и людям с ковидом. Нужно в обязательном и срочном порядке выдавать/продавать больным людям по рецепту. И в срочном порядке в России необходимо производить Плаквенил. По сути пока никто нам не помог.
Оксана Максимова, Костомукша, Республика Карелия *** — Сейчас мне врачи стараются добиться бесплатного получения Плаквенила в поликлинике, но он исчез. С Преднизолоном такая же история была, хотя препараты эти стоят в списке ЖНП. Заболевание очень непростое. Мы можем рассчитывать на паллиативную помощь, но не каждый получает группу инвалидности, и лекарства не каждый получает. Сложно.
Такие больные выглядят нормально, нет явных признаков снаружи, если только красное лицо. А в основном, эти заболевания внутренних органов. Все внутри поражено. Вот так живут эти люди. Они хотят работать и получать необходимые лекарства, льготы и т п. Нас таких немного, может, 5 тысяч. Я думаю, что на государственном уровне что-то могли бы предпринять для нас, такой небольшой группы. Группу, лекарства без проволочек. Но ради них просто не хотят заморачиваться.
Марина (имя изменено), Новосибирск *** — Препарат принимаю каждый день. Не смогла найти его в середине апреля. Звонила в аптечные сети Туапсе и Краснодара, по моей просьбе препараты искали в Москве и Санкт-Петербурге. Во всех перечисленных городах ситуация аналогичная: препараты раскупили, запасы у поставщиков и на складах закончились.
В моем случае отсутствие препарата приведет к ухудшению состояния и потере прогресса, достигнутого за три года лечения. При отсутствии лечения мое заболевание будет прогрессировать, что отразится на качестве жизни. При длительном отсутствии это косвенно повлияет и на продолжительность жизни. Проконсультироваться с лечащим врачом в данный момент не имею возможности по причине введенного в нашем крае карантина. Дважды звонила на горячую линии краевого здравоохранения, примерно по полчаса ждала на линии своей очереди, когда она подходила, вызов сбрасывался.
Елена Лыжникова, Туапсе, Краснодарский край Последствия
От доктора медицинских наук Татьяны Решетняк мы узнали, что отказ от применения препарата рано или поздно вызовет обострение заболевания: — Придется тогда увеличивать дозу глюкокортикоидов, у которых больше побочных действий, чем у Плаквенила. Если говорить о последствиях, то СКВ — это системное заболевание, и обычно поражается много органов. Конечно, мы всегда боимся поражения жизненно важных органов — это почки и центральная нервная система. А сейчас, к весне, очень часто идет обострение из-за того, что наши больные очень чувствительны к солнышку. Солнце может вызвать сначала обострение кожной красной волчанки, а затем вовлекаются и внутренние органы. В первую очередь, это приводит к поражению почек, острой почечной недостаточности, а больные могут и не чувствовать, что у них поражены почки. Нередко обострение сопровождается лихорадкой, болями и припуханием суставов, отеками на ногах, лице, болями в грудной клетке при дыхании, психозом и судорогами. Затем поражаются внутренние органы. В большинстве случаев для того, чтобы установить их поражение, необходимо проводить анализы, однако из-за введенного режима самоизоляции больные СКВ лишены этой возможности. При выраженном течении заболевания также наблюдаются осложнения головного мозга, кровеносной системы и опорно-двигательного аппарата.
Надежда умирает последней
В поисках лекарства больные вынуждены сталкиваются с мошенниками, которые активизировались, узнав о нехватке препаратов. — Сталкивалась с аналогичной проблемой осенью прошлого года, когда из аптек пропал препарат Преднизолон. После того, как я разместила в социальных сетях посты о том, что ищу лекарства, на меня посыпались различные предложения как от частных лиц (недавно созданные или закрытые странички), так и от целых тематических групп.
В прошлый раз происходило все то же самое, но сейчас мошенники стали более убедительными. Предложения приходят по убыванию стоимости, к примеру, если вчера я отказалась покупать за 4000 рублей, то сегодня мне предложат за 2000 рублей, затем за 1500 рублей, самая низкая из предложенных на данный момент расценок — 650 рублей, что ненамного выше, чем цена в аптеке, — рассказывает Readovka Елена Лыжникова. Чтобы усыпить бдительность в комментариях на странице или в сообществе, где предлагают приобрести препарат, мошенники оставляют с других профилей положительные отзывы о покупке.
Как правило, наживающиеся на чужом горе люди обещают выслать лекарства исключительно после полной оплаты, реже — предоплаты. На безопасные сделки не соглашаются и не могут подтвердить, что лекарство есть у них в наличии — если потенциальный покупатель просит их выслать его фото, они отправляют снимок, взятый из интернета.
Заслонка из ковида
Covid-19 парализовал многие сферы нашей жизни, в том числе ухудшил положение людей с совершенно иными заболеваниями, ударив как по больницам, так и по лекарственному обеспечению. С нехваткой жизненно необходимых препаратов Россия сталкивалась не единожды, вспомнить хотя бы наступивший недавно дефицит жизненно важных для детей больных муковисцидозом антибиотиков и ферментов, которые родители вынуждены были заменять отечественными дженериками, вызывающими множество побочных эффектов. Устранением подобных проблем до пандемии занимались, только когда поднимался всеобщий вой — в случае с муковисцидозом Департамент здравоохранения закупил препараты, когда убитые горем матери и отцы начали караулить с соответствующими плакатами президента. Теперь же в здравоохранении и без нехватки препаратов немало проблем, больницы как никогда нуждаются в расширении койко-мест, средствах индивидуальной защиты и аппаратах ИВЛ. Что до Плаквенила, то разговоры о его дефиците едва ли пробьются через толстый щит информпространства, доверху заполненного известиями о Covid-19.
Есть ли у российского производителя Гидроксихлорохина сырье? Есть ли у России возможность обеспечить поставки из-за рубежа? Редакция направила запрос в Минздрав РФ, чтобы узнать, предпримет ли ведомство какие-либо действия для решения проблемы нехватки препарата в аптеках и куда следует обращаться нуждающимся в этом лекарстве.