ФАН узнал, как Моргенштерн стал ангелом-хранителем для ребенка из Краснодарского края

Еще некоторое время назад пациенты с самым тяжелым типом СМА обычно не доживали и до двух лет. Но Илья Худоба из Тимашевска смог, ему в ноябре будет уже четыре года.

Спинально-мышечная атрофия — смертельно опасное заболевание, при котором у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. Человек теряет или так и не приобретает способность ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Если такие пациенты не получают должного ухода и лечения, то со временем утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Еще некоторое время назад пациенты с самым тяжелым типом СМА обычно не доживали и до двух лет. Но Илья Худоба из Тимашевска смог. Ему в ноябре будет уже четыре. Правда, и болезнь у мальчика второго типа.

«Признаки заболевания стали проявляться у Ильи в десять месяцев. В течение года Краснодарские врачи пытались поставить диагноз безуспешно, после чего по нашему требованию нас направили в Москву. Там после обследования поставили диагноз, Илье тогда было два года и две недели», — рассказала ФАН Евгения Полуян, мама Ильи.

После постановки диагноза через суд родители Ильи пытались добиться обеспечения Ильи препаратом «Спинраза» (медицинский препарат для борьбы с СМА). Но все было безуспешно. Минздрав, по словам мамы Ильи, фактически отказал в обеспечении лекарством.

«Только спустя год борьбы с Минздравом, когда Илья был на поддерживающей терапии от компании «Рош», Минздрав соизволил дать добро на обеспечение Ильи поддерживающей терапией. Параллельно с этим в апреле 2020 года мы открыли сбор на препарат «Золгенсма» по европейскому протоколу, потому что критерий там не возраст, а вес ребенка», — поделилась Евгения.

С этого момента семья Ильи начала стучаться во все двери: обращались к блогерам, актерам, публичным личностям и всем тем, кто хоть как-то мог помочь в сборе средств. А это примерно 170 миллионов рублей. Отзывались единицы, большинство просто игнорировали просьбы.

«Так как я работаю в полиции, не хотела все это афишировать, но понадеялась на помощь коллег. Записала несколько обращений к сотрудникам полиции, они очень помогли. Коллеги из Республики Дагестан собрали средства и лично замминистра МВД республики приезжал ко мне домой. Привезли подарки и деньги. Очень многие коллеги откликнулись на мою просьбу и лично помогали, в свою очередь, помощь ГУВД края заключалась только в том, что они дали согласие на публикацию информации о сборе на официальной страничке ГУВД края», — рассказывает Евгения.

Мама Ильи говорит, что письмо писала даже в адрес министра Колокольцева, его рассматривали достаточно долго, после чего ей отзвонился замминистра, сказал, что будут работать над обращением. Однако, по словам Евгении, результата это не принесло.

«И в какой-то момент, по схеме шести рукопожатий, удалось выйти на Алишера Моргенштерна. Первый перевод он сделал, ничего не афишируя, это было три миллиона. После того, как на своей страничке мы сообщили об этом, случился ажиотаж, сбор увеличился, но постепенно «заглох». Я вновь решила обратиться к Алишеру за информационной поддержкой. Мы списались с ним еще раз, пообщались, он вник в суть проблемы и сбора. Мы провели прямой эфир, и с этого момента Алишер стал ангелом-хранителем Ильи», — рассказала Евгения.

В дальнейшем помощь рэпера — его прямые эфиры, стримы, призывы к помощи — раскачали эту историю. А все потому, что маленький Илюшка запал ему в душу, и теперь он постоянно поддерживает семью, а 5 августа еще и в гости приехал. Привез много игрушек. За все время с начала активного сбора средств только сам Моргенштерн пополнил копилку на 15 миллионов рублей.

«О приезде Алишера мы знали, но не афишировали эту историю по понятным причинам. Илья очень обрадовался, когда увидел его. Влюбился в Дилару (невеста Моргенштерна. — Прим. ФАН), не хотел ее отпускать. Вспомнили детство все, играли в игрушки, общались в основном они с Илюшкой. Они приехали в три часа дня, а уехали после полуночи», — говорит Евгения.

По данным на 5 августа, на дорогостоящий препарат семье удалось собрать чуть больше 95 миллионов рублей. Необходимо еще 72–73 миллиона, все зависит от курса доллара, потому что лечение оплачивается в иностранной валюте. Время на то, чтобы помочь Илье, еще есть.

«Сейчас у нас есть счет американской клиники, которая принимает при весе до 13,5 килограмма. Илья сейчас 13,4 кг. Мы сдерживаем вес диетами. Стараемся. Если мы успеем в этот вес собрать, то успеваем. 100 граммов, они не измеряются временем. Если не успеваем, то мы уже знаем о паре клиник в Европе, которые принимают с весом выше 13,5 кг», — добавила Евгения.

В случае с европейской клиникой сумма будет чуть больше, потому что дозировка препарата увеличится. Счет американской клиники 168 млн — это примерная сумма (2 млн 234 тысячи долларов). Есть похожий случай в Европе, там счет был на 12 млн рублей больше.

Многие считают Алишера Моргенштерна специфичным, некоторые говорят о том, что он ловит хайп на этой истории. Только вот семья Ильи может это опровергнуть, и аргументов у них более чем достаточно. Евгения говорит, что сценический образ и жизнь — вещи разные. И смешивать это никак нельзя.

«Это друг, который пришел в гости! Без пафоса и понтов, добрый и веселый. Он очень взрослый для своих лет, много знает, и с ним интересно общаться. Его сценический образ — это не он. Он до последнего обращался ко мне на «вы», очень воспитанный человек и простой. Никаких намеков на «звездность», — поделилась Евгения.

В последнее время сбор снова немного «замер», но как только Алишер через свои соцсети делает обращение к подписчикам — тогда он сразу увеличивается.

«Пусть это будет примером. Такие поступки. Для знаменитостей. Многие говорят, что это хайп. Да пусть и так, хотя я точно знаю, что для Алишера это не хайп! Я хочу, чтобы эта история была примером для всех остальных, даже если кто-то хочет на этом попиариться», — говорит Евгения.

Тем временем сбор на дорогостоящий препарат для Ильи Худоба из Краснодарского края продолжается. Семье важен каждый рубль. Контакты для перевода можно найти на страничках маленького борца за жизнь.

Ранее ФАН писал о визите Моргенштерна в Тимашевск. Там он навестил маленького Илюшу, привез много игрушек и весь день был рядом с малышом.