Силовиков просят проверить, кто и зачем собирал деньги для малыша с СМА в Челябинске

Группа челябинцев подготовила заявление в полицию и Министерство юстиции с требованием проверить деятельность благотворительных фондов и волонтеров по сбору помощи для двухлетнего мальчика с тяжелой формой спинальной мышечной атрофии, который уже почти полтора года находится в медицинских учреждениях города. Большую часть этого времени активисты собирают деньги на нужды ребенка. Одновременно волонтеры ругаются между собой и с врачами, медики отмечают, что сбор идет на то, что не нужно, а биологическая мать ребенка практически не участвует в его жизни: она написала доверенности на незнакомых лиц и отказ от выписки, хотя состояние мальчика позволяет забрать его домой. Ситуация изначально должным образом не контролировалась социальными службами и органами опеки и на сегодняшний день переросла в массовую истерию без конкретной перспективы оказания необходимой помощи ребенку, - говорится в заявлении, которое есть в распоряжении Znak.com. - Есть подозрение, что организованная группа лиц, в связке с биологической матерью ребенка и при поддержке благотворительного фонда и групп помощи в интернете, спекулирует здоровьем ребенка, разжигает волнения в обществе, вводит в заблуждения тысячи людей и создает общественный резонанс . Как все начиналось О маленьком Мише уже немного писал и Znak.com, и другие СМИ. Малыш попал в областную больницу № 3 в прошлом году с пневмонией, но забирать его домой мать отказалась, и мальчика перевели в паллиативное отделение детской городской больницы № 9. Первой НКО, которая стала собирать на него средства, стал известный в городе фонд Родная . Как сообщила Znak.com его руководитель Наталья Баскова, фонд собирал деньги один раз и по просьбе врачей на покупку необходимого оборудования. Мы никогда не собираем деньги на личные карточки, все наши сборы публичные и открытые, - рассказала Наталья Баскова. - Мы собирали на Мишу один раз - в 2019 году. Это был январь или февраль. На собранные средства купили функциональную кровать, противопролежневый матрас, отсасыватель и надувную ванну. Все это передали в ГКБ№ 9. Наше правило таково, что мы работаем с врачами, по их заявлениям. Больше просьб о помощи Мише в наш адрес не было. Мы на 100% доверяем врачам, не фантазируем на тему того, что нужно ребенку. Если заявлений нет, то мы не работаем. От мамы заявлений не получали в принципе . После этого мальчик попал в поле зрения благотворительного фонда Жизнь . Сообщалось, что волонтеры фонда заметили его в паллиативном отделении. И когда узнали, что родители к нему не ходят, взяли под опеку. Вокруг Миши стала формироваться группа активистов, формально не имеющих отношения к фонду, но либо перечисляющих средства, либо помогающих в уходе за мальчиком. Изначально встал вопрос о получении ребенком дорогого лекарства Золгенсма стоимостью 163 млн рублей. Однако врачи, в том числе и зарубежные, судя по сообщениям в группе волонтеров, отказали в этом лечении, так как есть противопоказания: в частности, мальчик круглые стуки подключен к аппарату ИВЛ. Для применения этого лекарства необходимо, чтобы пациент хотя бы частично дышал самостоятельно. Есть лечение СМА и другим препаратом, который стоит порядка 8 млн рублей, но вопрос с этим лекарством был решен в феврале 2020 года, его выделили бесплатно и его поступление ожидают в ближайшее время. Однако кроме лечения таким пациентам действительно необходимо различное оборудование, а также круглосуточный уход. Так как мать в больнице с ребенком не находилась, благотворительный фонд Жизнь объявил сбор средств, в частности, на оплату нянь и различное оборудование. Авторы жалобы в полицию указывают, что потребности пациента не подтверждались врачами и брались с потолка . Данные сметы несколько раз изменялись, некоторые потребности вносились либо убирались. При этом БФ Жизнь не предоставил документа, подтверждающего потребность в данном оборудовании и расходных материалов, паллиативным отделением ГКБ № 9. Позже на встрече, организованной уполномоченным по правам ребенка в Челябинской области Майоровой, заведующая центром паллиативной помощи заявила, что мальчик обеспечен всем необходимым оборудованием из бюджета Челябинской области и потребности в допоборудовании нет. Также в БФ Жизнь не предоставили полного отчета по проведенному сбору, нет четкого обоснования проведенного сбора, сумма несколько раз изменялась и варьировалась от 1 млн 779 тыс. рублей до 1 млн 447 тыс. рублей. Объясняли это тем, что поставщик оборудования сделал скидку, при этом не уточнялось на какую сумму. Кроме того, говорили, что якобы заведующая паллиативным отделением сообщила им о том, что отпала потребность в лимфодренажном костюме, которого в первой смете нет , - говорится в заявлении. На сайте фонда Жизнь выложено несколько разрозненных документов, из которых до конца непонятно, на что шел сбор средств. Судя по отчетам, деньги поступали по разным каналам. Также выложены расписки о том, что мама мальчика получила помощь в виде наличных денег и товаров первой необходимости на сумму более 200 тыс. рублей. При этом за все время, что ребенок был в больнице, она была у него не более пяти раз и приносила упаковку подгузников и влажные салфетки, что зафиксировано в журнале посещения. Кроме того, на сайте фонда выложено несколько актов передачи оборудования, книг, игрушек и питания. Некоторые акты без подписи со стороны больницы, что не дает оснований утверждать, что передача была. По словам врачей, некоторое оборудование не было даже распаковано, так как в нем не было необходимости. На сайте фонда также отмечено, что организация завершила сбор. Но без указания точной суммы, которая была собрана. Обеспечение Миши средствами первой необходимости и нахождение рядом с ребенком няни рассчитано еще примерно на 8 месяцев, он и в дальнейшем будет получать запланированную по смете помощь в рамках программы Адресная помощь , где благополучателями являются тяжелобольные дети из неблагополучных и малоимущих семей, в том числе и больничные сироты , - говорится в сообщении БФ Жизнь . После этого фонд перестал собирать средства, но не перестал помогать. Няни находились с ребенком до недавнего времени, пока мальчика не перевели в областную детскую больницу в связи с тем, что ГКБ № 9 перепрофилировали под прием детей с коронавирусом, и всех пациентов либо выписали, либо перевели в другие учреждения. Судя по приложенным документам, оплата услуг нянь на год обойдется в сумму более 1,2 млн рублей. В начале 2020 года вокруг Миши разразился скандал. Волонтеры сами привлекли к нему внимание, заявив о том, что нянь не допускают в ГКБ № 9, а также затягивают сроки получения лекарства. О ситуации писал депутат Госдумы Сергей Шаргунов. После чего в истории начала разбираться уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова. Тогда же вскрылись нестыковки и противоречия в потоке информации, которая поступает от благотворителей и волонтеров, собиравших средства. В частности, о том, что ребенку необходимо, что он получает и в чем нуждается. Кроме того, вызывала вопросы позиция биологической матери. Так, изначально она написала отказ от выписки, хотя по всем показаниям ребенок может ехать домой. Практика семей, в которых есть ребенок с СМА, такова, что дома можно обеспечить лучший уход и быт, чем в больнице. Сами волонтеры в конце прошлого лета сообщали на своей странице в соцсети, что мать отказывается от любой помощи и общения. Однако через несколько месяцев она изменила свою позицию и написала доверенность на двух волонтеров, которые ранее ей не были знакомы. Теперь эти люди могут принимать медицинские решения в отношении Миши. После того, как БФ Жизнь завершил сбор денег для Миши, этим начал заниматься фонд Солнце в ладошках из города Тимашевск Краснодарского края. Почему именно этот фонд был выбран, Znak.com никто объяснить не смог. На сайте организации отмечено, что сбор велся для приобретения медицинского оборудования и расходных материалов для аппарата ИВЛ. Собрано 1 млн 149 тыс. рублей. При этом, судя по всему, вокруг этого сбора между благотворителям возник конфликт: о нем написали в волонтерской группе Ищем волшебника для Миши . Мы надеемся, что БФ Солнце в ладошках разберется со сложившейся ситуацией и впредь будет руководствоваться подписанными договорами, а не звонками третьих лиц. И будет до заключения договора и объявления сбора задавать вопросы о назначениях, если таковые требования вдруг возникли. Что касается собранных средств, они собраны вами для Миши. И если не будут потрачены в рамках подписанного договора на его нужды, мы вас известим. Право требовать возврата перечисленных вами средств остается за вами. Мы же будем бороться за счастье малыша до конца , - говорится в сообщении. Челябинка Татьяна Б., получившая доверенность на представление интересов мальчика, сообщила Znak.com, что этот фонд уже после того, как собрал деньги, потребовал подтверждения от медиков, что ребенку нужно то, на что собирались средства. Хотели собирать на прогулочную коляску, чтобы можно было выйти погулять, кресло специальное, аспиратор и переносной ИВЛ, - рассказала Татьяна. - Сумму получилось собрать, но фонд не хочет оплачивать. Требует рекомендацию врачей. Мы обратились к ним за помощью, потому что в Челябинске не так много фондов, которые таким занимаются. О сборах на лечение речи не было, собирали средства для того, чтобы улучшить качество жизни мальчика. Сейчас он в областной больнице, ему назначено ЛФК, массаж. Есть игрушки, планшет для мультиков. Но чтобы все это применялось, нужны няни. Пока из-за карантина в больницу никого не пускают. Няни нужны для проведения процедур и просто для общения и контакта с ребенком. Нянь курирует фонд Жизнь . Связаться с фондом Солнце в ладошках к моменту публикации материала не удалось. Отметим, авторы жалобы в полицию полагают, что могут быть и неофициальные сборы средств в закрытых чатах в мессенджерах, которые легко удалить и сложно контролировать. Комментарий БФ Жизнь Руководитель челябинского фонда Жизнь Снежанна Попова подтвердила, что не собирает средства на Мишу с 31 декабря 2019 года и больше никаких сборов не ведет. Главной целью для их кампании по привлечению средств была оплата работы нянь, которые были с мальчиком с сентября. Но деньги тратились и на другие нужды, кроме того, выделялись матери, у которой есть старший ребенок, который также требует поддержки. Мы вели сбор до конца 2019 года на товары первой необходимости и оплату нянь, - сообщила общественница. - Это тяжело далось, у ребенка мама с особенностями. Фонд у нас маленький. Более-менее деньги пошли только в ноябре прошлого года, когда появился резонанс. Изначально смета была приблизительная, потому что оплата нянь - специфический вопрос, зависит от часов и смен. Кроме того, врач отменил назначение по лимфодренажному костюму, необходимость в нем отпала. Первоначальная сумма сбора была 1,7 млн рублей, но в конце декабря мы остановили сбор на цифре 1,3 миллиона. Когда поняли, что закрыли потребность по няням. Все отчеты есть у нас сайте. Матери мы тоже помогали, но целенаправленного сбора не вели, не афишировали это. Миша и дальше будет получать от нас помощь. Как только появится возможность, няня к нему вернется. Она могла бы перебраться с ним в областную больницу, но от нее потребовали свежий анализ на коронавирус. Чтобы за ребенком был постоянный присмотр, он помещен в реанимацию. Анализ пришел, но в отделении нет мест, чтобы разместить Мишу и няню. Поэтому он остается в реанимации. Сейчас мы на его судьбу смотрим более оптимистично, чем в начале истории. Тогда сердце кровью обливалось, хотелось хоть что-то изменить. Сейчас есть резонанс, и надеемся появится законный представитель, который будет любить мальчика. Каждому ребенку нужен личный взрослый. Да, у нас нет сверхполномочий, но считаем, что все что можем сделать, делаем. Думаю, Миша - неудобный, потому что он - сбой системы. Не должно так быть, что он оказался один в больнице с таким заболеванием, с которым надо было бороться с самого рождения. А некому было бороться. Есть примеры детей, которые старше Миши, но успешно справляются благодаря настойчивости родителей . Официальная позиция Главный детский специалист по паллиативной помощи минздрава Челябинской области Наталья Тарасова сообщила Znak.com, что мальчик и сейчас, и в ГКБ № 9 был обеспечен всем необходимым. Более того, в случае выписки из больницы домой, он бесплатно от государства получит переносной аппарат ИВЛ, на который собирались средства краснодарским фондом. Однако специалист не отрицает, что подобным пациентам всегда требуется благотворительная помощь, но на другие цели. Паллиативная служба активно пользуется благотворительностью, по-другому не получается, - говорит Наталья Тарасова. - Как правило, нужны развивающие игрушки, подгузники. Это можно получить только за счет благотворителей. Так же, как и услуги нянь. Это общепринятая норма во всем мире. Детям с таким заболеванием необходим круглосуточный присмотр. Что касается оборудования, то в больнице № 9 есть аппараты ИВЛ для таких детей. Есть они и в нашей больнице. Сейчас у мальчика аппарат для стационара. Есть более компактные модели, на такую собирали средства, но им было известно, что когда ребенок будет выписываться, это все может быть предоставлено паллиативной службой бесплатно. Это обеспечивается государством. Можно зайти на сайт закупок и посмотреть, что приобреталось. У нас это все есть. Так же как и откашливатели. Прямо сейчас я заполняю заявку на расходные материалы для ИВЛ. Обслуживание аппарата стоит около полумиллиона рублей в год, но все это оплачивает государство . По словам Натальи Тарасовой, Миша только месяц назад получил специальный прибор для питания - гастростому. Его могли поставить и раньше, но мать отказывалась от этого, и ребенок питался через зонд. Мы не можем запретить людям что-то собирать и передавать больнице, мы, конечно, скажем спасибо. Но необходимости нет, мы бы все предоставили и сами. У нас в области таких детей более десяти. Они находятся дома на ИВЛ, им все предоставлено, это можно проверить, - рассказывает доктор. - Единственное, с чем соглашусь, это с необходимостью покупки коляски. Она предоставляется по индивидуальной программе реабилитации, и это не всегда происходит сразу. При этом нужно понимать всю серьезность его заболевания. Лишние эмоции тут только мешают. Заявления в соцсетях, что Миша встанет и пойдет . Надо понимать, что это нереально. Помимо всего оборудования ему нужна семья, которая будет заботиться о нем. Все, что положено, в больнице делается. Но больница не может дать то, что должна дать мать. Вся информационная шумиха и эти события Мишиной жизни не мешают. За ним ухаживают так, как положено. Но сложности для врачей есть. В реанимации 11 человек, и если будут каждые 15 минут звонить и спрашивать, что с Мишей, так работать нельзя, тем более, что мы не имеем прав что-то кому-то говорить по телефону . Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова сообщила Znak.com, что поддерживает предложение привлечь к этой ситуации силовиков. Прекрасно понимаю, что обеспечение тяжелобольных детей не идеально, что благотворительный сбор - это необходимость, и я буду поддерживать это всеми ресурсами. Готова участвовать финансово и информационно. Но скажу, что нельзя использовать несовершенство системы, которое всегда будет, для личных целей. Манипулировать детьми низко. Долго не хотела давать оценку происходящему и хотела сконцентрироваться только на конкретной помощи ребенку. Но стали поступать вопросы такого толка: вы видите, что это что-то сомнительное, и молчите. Я не хочу, чтобы наживались на детях, хочу разобраться. Есть неразбериха с документами и отчетами. Есть нестыковки с тем, что медорганизации не подтверждают обоснованность нужд в том или ином. Есть сборы на личные карты, которые не прозрачны, в отличие от официальных счетов фондов. Много вопросов ко всей этой деятельности и тому, где там интересы ребенка , - заявила омбудсмен.