Помощь рядом: где сыктывкарцам с ограниченными возможностями здоровья искать поддержки
История одиннадцатилетней Насти с ДЦП, которая не теряет надежду научиться самостоятельно ходить
На 1 января 2023 года в России насчитывалось почти 11 миллионов людей с ОВЗ. Из них 4,9 миллиона мужчин и более 6 миллионов женщин. По данным Росстата, около 722 тысяч из общего количества приходится на детей до 18 лет.
В регионах России людям с ограниченными возможностями здоровья часто некуда обратиться за помощью. Они ищут поддержку и надежду, и в этом им может помочь благотворительный фонд «АиФ.Доброе сердце».
Фонд поддерживает подопечных со сложными и редкими заболеваниями, а также помогает семьям с тяжелобольными детьми и взрослыми получить жизненно необходимые лекарства, попасть на операцию, когда закончились квоты, приобрести дорогостоящее медоборудование. К любой медицинской помощи в фонде активно подключаются опытные юристы и психологи, помогая семьям подопечных справляться с самыми безвыходными ситуациями.
Одной из подопечных фонда является одиннадцатилетняя сыктывкарка Настя Гелета, которой в полтора года поставили диагноз “ДЦП.Спастическая диплегия”. Несмотря на все трудности, с которыми ей приходится сталкиваться, девочка не сдается и продолжает бороться за свою мечту — научиться ходить самостоятельно.
Журналист издания “Про Город” поговорил с Настей и ее мамой Анной и узнал, через что приходится проходить маленькой девочке с тяжелой формой заболевания,и как ее семья справляется и кто помогает им на этом непростом пути.
Как вы узнали о диагнозе Насти?
— Мы не сразу заметили, что у Насти есть серьезные проблемы со здоровьем, потому что она родилась недоношенной, на седьмом месяце беременности. Когда дочке исполнился год, мы заметили, что ее мышцы стали напряженными и грубыми. Это был сигнал для нас, что с ребёнком что-то не так. Результаты показали, что у Насти ДЦП третьего уровня по шкале ГМС. Это серьезное заболевание, которое требует постоянного внимания и ухода, — рассказала Анна.
Семье Насти повезло встретить мануального терапевта, который помог девочке справиться с проблемами на начальном этапе. Благодаря его усилиям, Настя стала говорить, глаза выровнялись, и семья смогла начать заниматься её умственным и физическим развитием.
Несмотря на все успехи, у девочки остается сопутствующее заболевание — частичная атрофия зрительных нервов на оба глаза. Это заболевание, известное как эффект «спящего глаза»: один глаз может закрываться и «спать», в то время как другой остаётся открытым.
— Во время реабилитации в Москве мне посоветовали обратиться в центр «Сакура» в Челябинске. Там мы встретили замечательных специалистов, которые помогли Насте хоть и неуверенно, но встать на ноги”, — продолжила женщина.
После того как девочка начала посещать детский сад, Анна смогла вернуться к работе.
Успешное лечение требует сочетания случайных обстоятельств и ежедневной кропотливой работы, и даже малейшее ослабление бдительности может привести к неудаче.
“Помощь рядом” и бесплатные поездки на такси
Сейчас Настя – ученица четвёртого класса обычной школы и занимается она наравне со всеми ребятами. В классе с таким серьезным заболеванием девочка одна. Несмотря на это она успешно справляется с учебной программой, не отставая от своих одноклассников.
Посещать общеобразовательную школу на равных со сверстниками Насте дал возможность фонд «АиФ.Доброе сердце». По словам Анны, сотрудники фонда “настоящие волшебники, творящие чудеса” для их семьи.
— Без этого фонда нам было бы очень тяжело. Мы бы, наверное, стояли на месте и не двигались вперёд. Они также сотрудничают с социальным проектом Яндекса “Помощь рядом”, поддержка которого очень важна для нас, — рассказывает Анна
В рамках проекта семье доступны бесплатные поездки на такси, благодаря которым Анна и Настя могут с комфортом добираться в больницы или реабилитационные центры, а также в спортивные учреждения. Это очень помогает, так как в семье работает только папа. Сама Анна занимается уходом за ребенком.
— Благодаря проекту мы можем ездить на тренировки по плаванию, гимнастике и на массажи. Это всё очень важно для нас. В основном, водители стараются и пытаются помочь. Особенно это было важно, когда Настя после операции проходила восстановительный период. Я не представляю, как бы мы справлялись без “Помощи рядом”, — делится Анна.
Как вы думаете, есть ли способ помочь людям с ограниченными возможностями здоровья активно участвовать в жизни общества?
— В больших городах такая инфраструктура уже существует. Например, в Челябинске она есть, и это делает жизнь людей с ограниченными возможностями более комфортной. Когда мы приезжаем в другие города, нам легче, потому что там всё доступно. Но когда мы возвращаемся домой, ситуация меняется. В Сыктывкаре не везде есть пандусы. Представьте, что вы хотите зайти в магазин с ребёнком на инвалидной коляске, а там только ступеньки. Не оставлять же его на улице, это абсурд, — продолжила мама Насти.
В Сыктывкаре семья передвигается только благодаря помощи друзей или программе бесплатных поездок на такси от «Помощь Рядом».
Есть ли у вас мечта, связанная с болезнью Насти?
— Я хочу, чтобы она окончила школу.
Настя из-за края камеры добавляет: “Мама, ещё скажи, чтобы на красный диплом!”
— Главное, чтобы она после школы поступила в университет и получила образование. Даже если не высшее, то среднее тоже подойдёт. Это моя мечта: чтобы Настя была самодостаточной и могла сама себя обслуживать. Чтобы она могла зарабатывать деньги, ходить в магазин и покупать себе всё необходимое. Это самое главное, чего мы с супругом хотим для нашей дочери, — подытожила Анна.
Сама Настя о своем будущем говорит так:
— У меня есть две мечты. Но самая главная — научиться ходить самостоятельно. А вот вторая мечта — переехать в Челябинск к моему братику. Я его очень люблю. И вообще, я не могу без него. Он мне очень помогал, и если бы его не было, я не знаю, какая бы жизнь у меня была.