Фонд помощи детям с аутизмом, лишившийся помещения из-за свердловского Минсоцполитики, продолжает оказывать услуги в онлайн-режиме

Фонд помощи детям-инвалидам с аутизмом и с генетическими нарушениями «Я особенный», который из-за финансовых споров с областным министерством социальной политики лишился помещения для проведения занятий, продолжает оказывать услуги детям расстройствами аутистического спектра. Президент фонда Александрина Хаитова в колонке для «Вечерних ведомостей» рассказала о том, почему аутизм сейчас лечится гораздо эффективнее, чем раньше, и какие услуги для особенных детей государство обязано оказывать бесплатно. Как защитить особенных детей 1 июня – День защиты детей. Каждый человек уникален. И каждый ребенок в чем-то особенный. Многие дети имеют сложности с социальной адаптацией и нуждаются в особой защите. Встречаются серьезные расстройства типа синдрома Дауна или шизофрении. Куда чаще требуется незначительная коррекция – научить выговаривать все буквы к школе или ладить с другими людьми. Далеко не все родители могут позволить себе большие расходы на социализацию ребенка, хотя и очевидна необходимость развивать навыки самообслуживания и взаимодействия в обществе. Совсем не обязательно отдавать из своего кармана целое состояние за помощь логопеда, психолога, тренера по лечебной физкультуре, массажиста… У детей Свердловской области есть возможность получать качественные социальные услуги за счет бюджета. Как это сделать, рассказывает Александрина Хаитова, президент благотворительного фонда помощи детям-инвалидам с аутизмом и с генетическими нарушениями «Я особенный». Кто может получать социальные услуги за счет государства В первую очередь, право на социальное обслуживание за счет бюджета имеют дети-инвалиды. Основанием для предоставления услуг является справка о медико-социальной экспертизе. Также право на социальные услуги имеют дети с различными нарушениями адаптации в обществе. Что можно считать нарушением? Это задержка развития – ребенок отстает от сверстников в освоении необходимых навыков, например, значительно позже нормы начинает ходить или говорить. Это разнообразные речевые нарушения – дети не выговаривают некоторые буквы, с большим трудом учатся чтению или письму, плохо понимают речь. Какой ребенок может полностью избежать конфликтов с родителями или сверстниками? Сложности в отношениях с окружающими тоже считаются проблемой социальной адаптации. Некоторые дети имеют недостаточную мотивацию к учебе – не стремятся изучать некоторые или сразу все школьные предметы. Нарушением считается социально неприемлемое поведение – ребенок не понимает, как нужно проявлять себя в разных ситуациях, его считают неадекватным, истеричным, агрессивным. Иногда подростки сбегают из дома или пытаются покончить с собой. Конечно, тут требуется вмешательство специалистов. Государству выгоднее помочь детям адаптироваться к жизни в обществе, чем допустить их превращение в опасных преступников или обитателей дома инвалидов. На это направлен Федеральный закон № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации». Как доказать, что ребенок, который не признан инвалидом, имеет право на социальные услуги за счет бюджета? Нужна справка от психиатра или невролога об его проблемах с социальной адаптацией. К сожалению, взаимодействие поликлиник и социальных служб не налажено. Как показывает практика, медики из государственных больниц порой неохотно выдают такие документы. И в таком случае удобнее воспользоваться услугами частной клиники – разовый визит обойдется дешевле, чем несколько месяцев платного социального обслуживания. Что можно получить Государство может оплатить для детей с нарушениями адаптации услуги психологов, поведенческих аналитиков, тьюторов-сопровождающих, массажистов, тренеров по лечебной или адаптивной физкультуре, специалистов по социально-бытовой помощи, нянь, коррекционных педагогов, юристов – десятки разновидностей обслуживания. Среди организаций, которые занимаются социализацией юных граждан, есть государственные учреждения, социальные предприниматели, благотворительные фонды. Негосударственные организации работают и за счет бюджета, и в коммерческом секторе – они привыкли заботиться о своих клиентах, конкурировать между собой, совершенствоваться. У них можно подобрать варианты не хуже, чем с оплатой полной стоимости из своего кармана. Что делать для экономии на социальных услугах Чтобы получать социальные услуги за счет бюджета, нужно обратиться в районное управление социальной политики. Оно выдает ИППСУ – индивидуальную программу предоставления социальных услуг на срок от года до трех лет. Чтобы оформить ИППСУ для несовершеннолетнего, понадобятся паспорт родителя, свидетельство о рождении и СНИЛС ребенка, справка №40 с места жительства. Для инвалидов также нужны справка МСЭ (об инвалидности) и ИПРА – индивидуальная программа реабилитации и абилитации. Для детей без инвалидности потребуются справка об отсутствии противопоказаний для полустационара и справка от психиатра или невролога о нарушениях социальной адаптации. Часто родители опасаются обращаться за социальными услугами для своих детей, но здесь важно не упустить время. Чем дольше существует проблема с адаптацией в обществе, тем больше усилий требуется для ее решения. Даже при очень тяжелых нарушениях типа аутизма профессиональная помощь приносит результат. При не столь серьезных отклонениях грамотная и своевременная помощь обычно полностью нормализует ситуацию. Успехи социальной адаптации на примере расстройств аутистического спектра Ребенку ставят диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС), если он не может устанавливать и поддерживать контакты с другими людьми, имеет ограниченный круг интересов, постоянно повторяет одни и те же действия. В России аутизм считается чуть ли не приговором, неизлечимым психическим заболеванием. А европейские методики, которые сейчас начинают внедрять и у нас, позволяют успешно социализировать 2/3 детей с расстройствами аутистического спектра. При этом в развитых странах РАС выявляют примерно у 1% малышей. Если в России доля особенных детей такая же, то из 30 миллионов несовершеннолетних 300 тысяч нуждается в специализированной помощи. Представьте себе, 200 тысяч из них можно полностью вернуть к нормальной жизни, если вовремя выявить проблему и с 2-3 лет интенсивно заниматься. При этом отдельные аутистические черты могут остаться, но они не будут мешать жить. Если всё оставить как есть, общество продолжит терять детей с РАС, которые уходят в инвалидность, а вместе с ребенком мы теряем одного взрослого, который за ним ухаживает. Обидно, что о возможности изменить эту трагическую ситуацию знают только специалисты. И еще более обидно, что комплексом, системой помощи аутистам у нас не занимается практически никто. Мамы, которые столкнулись с этой проблемой, обычно развивают только своего ребенка. Педагоги, психологи, дефектологи, имеющие опыт в этой области, стараются реализовать себя как профессионалы, но обычно не пытаются создать единый комплекс услуг. А дети с аутизмом получают помощь очень фрагментарно, часто с опозданием. Александрина Хаитова. Фото: страница фонда «Я особенный» на Facebook Результат печален: армия из 300 тысяч детей идет в инвалидность, в социальную дезадаптацию. Таким людям тяжело дается общение с окружающими, они легко попадают в дурные компании – становятся жертвами манипуляций и преступлений или сами вовлекаются в незаконную деятельность. Без помощи специалистов ребенок рискует никогда не научиться самостоятельности, элементарным навыкам самообслуживания. Двумстам тысячам детей из этой огромной армии можно помочь вести полностью нормальную жизнь! Но пока комплекса адаптации нет, общество продолжит терять тех, кто сейчас растет без достаточного внимания специалистов. Что мешает? На социальную политику в Свердловской области в 2021 году выделено 81,2 миллиарда рублей, и расходы на нее растут из года в год. Вроде бы, средств достаточно. Только получают их в основном государственные организации – обычно предприятия неповоротливые, неконкурентоспособные, не заинтересованные в успехах ребенка. Деятельность чиновника считается полезной, если правильно составлен отчет. А как это повлияло на судьбу конкретного человека и конкретной семьи? Можно ли за те же деньги построить работу эффективнее? Госслужащие обычно не задаются такими вопросами. К счастью, закон позволяет некоммерческим организациям и социальным предпринимателям оказывать социальные услуги за счет бюджета. Затраты оказываются в десятки раз ниже, а результат заметно лучше, потому что НКО способны работать комплексно, целенаправленно. Чиновники борются с конкурентами привычными методами. Например, количество предоставляемых соцуслуг ограничивает Приказ Министерства социальной политики Свердловской области от 09.09.2019 № 400 «О внесении изменений в приказ Министерства социальной политики Свердловской области от 11.08.2015 № 482 «Об утверждении стандартов социальных услуг». Конкретный случай: реальная потребность детей с расстройствами аутистического спектра – 12-20 часов в неделю индивидуальных психокоррекционных занятий. Но в соответствии с приказом, их нельзя проводить больше, чем два раза в год по 40 минут. Научное обоснование установленных ограничений отсутствует – чиновники так сделали просто потому, что могли. Это грубо нарушает права людей с особенностями здоровья – самых уязвимых и беззащитных. Другой способ конкурентной борьбы по-чиновничьи – неадекватно заниженные расценки, непрозрачная система учета плюс угрозы клиентам негосударственных служб в случае заказа большого количества копеечных услуг. Например, Министерство социальной политики Свердловской области установило тариф на «Проведение индивидуального занятия по обучению родственников практическим навыкам общего ухода за тяжелобольными получателями социальных услуг», равный 38 рублям 81 копейке за услугу. Что такое «услуга»? Совершенно непонятно. По сути, это близко к себестоимости минуты занятий с родителями. Чтобы добиться результата, нужно работать со специалистом систематически, это несколько сотен минут в месяц. Но мамам, которые активно учатся уходу за своими детьми с РАС, звонят из областного министерства соцполитики и угрожают… отправить к ним Счетную палату для проверки. При этом Счетная палата контролирует только чиновников, а к физлицам никакого отношения не имеет. Только мамы этого обычно не знают. Некоторые из них, испугавшись угроз, отказываются от занятий за счет бюджета. И конечно, любимый вариант госслужащих – придираться к каждой запятой и на этом основании не выполнять свои обязательства по оплате. Таким образом фонд «Я особенный» потерял помещение для занятий с детьми. Сотрудники Минсоцполитики Свердловской области очень постарались найти мелкие недочеты в огромном количестве отчетной документации и на этом основании несколько месяцев не оплачивали выполненные работы – за аренду стало нечем платить. Теперь фонд оказывает социальные услуги в онлайн-режиме и на дому. Конечно, работать без зала для занятий очень тяжело, но у этой ситуации есть и плюс – онлайн-помощь лучших специалистов доступна в самых удаленных уголках России и мира. Помните, дети с нарушениями адаптации нуждаются в особой защите и имеют законное право на социальное обслуживание. Чем раньше с таким ребенком начнут интенсивно заниматься специалисты, тем проще решить даже очень серьезные проблемы, тем больше шанс, что человек сможет полностью адаптироваться к самостоятельной жизни. А если положенные ребенку социальные услуги приходится выбивать с боем, могут помочь юристы негосударственных организаций – посодействуют с подготовкой документов, при необходимости грамотно пообщаются с нерадивыми чиновниками, а также с их вышестоящими организациями или судебными органами.