Суд обязал владимирский минздрав оплатить пациенту препарат ценою в миллионы

Еще один житель Владимирской области, страдающий орфанным заболеванием, через прокуратуру и суд добился от региональных властей выделения средств на закупку для него не просто дорогостоящего, а запредельно дорогого лекарства. Только таким препаратом можно сохранить качество жизни больному со спинальной мышечной атрофией.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - редкое нервно-мышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов и прогрессирующему истощению мышц. Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. Мышцы рук обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития. СМА обычно диагностируется в младенчестве или раннем детстве. Заболевание также может появиться позже в жизни и затем иметь более мягкое течение.

Как рассказали Зебра ТВ в прокуратуре Владимирской области, проверка соблюдения законодательства о льготном лекарственном обеспечении была проведена по обращению 40-летнего жителя Судогодского района. Он является инвалидом 3 группы, диагноз - ассоциированная спинальная мышечная атрофия. Для лечения он нуждается в применении дорогостоящего лекарства.

В надзорном ведомстве уточнили, что речь идет о препарате «нусинерсен» (в торговой сети - «Спинраза»), один укол которого стоит сейчас 5 миллионов рублей, а пациенту их нужно три в год.

Нусинерсен — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Препарат разработан компанией Biogen, торговое наименование «Спинраза». Одобрен для применения: США (2016), Европа (2017), Россия (2019). Пациентам с СМА он назначается без ограничений по возрасту, полу и типу. Препарат принимают пожизненно.

Как уточняют надзорное ведомство, препарат является единственным доказано эффективным средством для лечения жителя Судогодского района, страдающего редким заболеванием, приводящим к сокращению продолжительности жизни, а также единственным зарегистрированным в России препаратом, применяемым для лечения спинальной мышечной атрофии. При этом отмена препарата после начала лечения может привести к тяжелым последствиям и ускорению прогрессирования заболевания.

В прокуратуре отмечают, что, несмотря на неоднократные обращения мужчины в органы системы здравоохранения региона, до настоящего времени лекарством он не обеспечен.

Судогодский районный суд Владимирской области удовлетворил иск прокурора и обязал региональный минздрав немедленно осуществить закупку лекарства.

Отметим, что это далеко не первый случай, когда дорогой препарат для больных спинальной мышечной атрофией во Владимирской области получается «добыть» только через суд. Добавим, что с 2022 года регион вошел в федеральный пилотный проект — всем младенцам, появившимся во Владимирской области, начали делать скрининг на СМА.