Юные камчатцы, которым требуется лечение в Москве, могут бесплатно проживать в гостинице «Добрый дом»

15 февраля – Международный день детей, больных раком. В России ежегодно заболевают онкологическими заболеваниями около 4,5 тысяч детей, а всего в настоящее время на диспансерном наблюдении находится более 30 000 детей. Обнадёживающая новость в том, что до 92 процентов детей с онкологическими заболеваниями могут выздороветь и иметь долгосрочную выживаемость свыше 10 лет без рецидива. А при некоторых видах рака выживаемость приближается к 100 процентам. Такие данные озвучил президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, академик РАН Александр Румянцев в беседе с внештатным корреспондентом агентства «КАМЧАТКА-ИНФОРМ».

Он рассказал, что наибольших успехов удалось достичь в лечении опухолей кроветворной и иммунной системы, таких как лейкозы, лимфомы, гистиоцитозы. Именно они составляют до 50 процентов всех случаев онкозаболеваний у детей, и здесь выживаемость выросла с примерно семи процентов в 1991 году до 95 процентов сегодня.

Четверть детских онкозаболеваний составляют опухоли центральной нервной системы – головного и спинного мозга, а также симпатической нервной системы (нейробластома). Они хуже поддаются лечению, и всё же сегодня при заболевании медуллобластомой дети выздоравливают в 70 процентах случаев, а при опухолях под общим названием глиома выживаемость составляет уже около 50 процентов. Это гигантский успех, так как ещё 30 лет назад все пациенты с такими диагнозами погибали.

Каждый ребёнок получит помощь

В России выстроена система государственного контроля онкологических заболеваний у детей – ведётся единый регистр онкобольных, лечение финансируется государством по стандартизированным протоколам, включённым в систему ОМС. Это гарантирует, что каждый ребёнок получит необходимую помощь: химиотерапию, операцию, лучевую терапию, иммунотерапию или трансплантацию костного мозга. В этом году Правительство РФ поручило Минздраву РФ и ФАС рассчитать стоимость инновационных методов – CAR-T-клеточной терапии и вакцины против рака. За последние пять лет построены пять новых медицинских центров: в Казани, Уфе, Воронеже, Краснодаре и Ростове. Там есть все возможности для лечения детей с онкозаболеваниями, включая трансплантацию костного мозга. Эту операцию в настоящее время детям делают 14 центров в России, и общее количество трансплантированных пациентов достигло тысячи в год.

В стране работают пять федеральных центров (в Москве, Санкт‑Петербурге и Ростове), финансирование которых не зависит от системы ОМС. Там принимают детей при рецидивах, применяют высокотехнологичные и экспериментальные методы лечения. Именно туда направляются дети из разных регионов (в том числе – Камчатского края), когда требуется такое – самое сложное и современное – лечение.

Дом рядом с больницей

Однако лечение в федеральном центре не означает жизнь в больнице – и большинству пациентов, приехавших из регионов, приходится самостоятельно решать проблему проживания в столице. Академик Румянцев объясняет, что врачи всеми силами стремятся к нестационарным методам лечения: «Не потому, что это дешевле, а потому, что дома ребёнок защищён как социально – семьёй, так и микробиотой мамы и семьи, которая позволяет выдержать лечение. Но для этого, конечно, нужны социальные условия – например, гостиницы для семей». В некоторых клиниках есть пансионаты, но мест хронически не хватает: например, в Центре имени Дмитрия Рогачёва больше 500 коек – и только 150 мест в пансионате. Аренда квартир в московских многоэтажках с помощью благотворительных организаций тоже ситуацию не спасает – во-первых, это точечные решения, а во-вторых, всегда находятся люди, которые устраивают бойкоты, не разрешают селиться онкобольным детям, боясь, что рак заразен.

С 2019 года ответ на потребность семей с тяжелобольными детьми из регионов в доступном временном жилье появился благодаря НКО – Юлия Ромейко из Петропавловска-Камчатского открыла для них первую в стране бесплатную гостиницу «Добрый дом». Этот уникальный проект вместе с жильём предоставляет семьям помощь по самым разным направлениям, от продуктов питания, транспорта, возможности обучения и занятий спортом до услуг эстетического ухода и даже медицинских обследований для родителей – всё бесплатно, за счёт помощи волонтёров и благотворителей. Они же помогают справляться с содержанием гостиницы: её основной доход – благотворительные пожертвования граждан. За годы работы «Добрый дом» помог более чем 8 000 человек.

Слёзы в сугробе навсегда позади

- С ужасом вспоминаю, как летала на лечение в Москву, когда сын был маленький, и никакой помощи не было, – говорит жительница Петропавловска Яна, мама Саши Землянова. – С вещами, с малышом, который после перелёта жутко устал, хочет есть, кричит, я, добравшись до города из аэропорта, зимним вечером пытаюсь найти хоспис… В отчаянии села в сугроб и плакала. Какая-то девушка подошла, помогла мне найти адрес. Обратная дорога – такая же эпопея. Нас выписали через трое суток после операции, я была в шоке: «Куда я пойду?!». Рыдала, умоляла, чтобы нас оставили на пару дней, до даты, когда смогла взять билет на Камчатку. А уж тогда пошла к метро, в аэропорт ехать. В метро ещё ни разу не была. Мне девчонки объяснили, в какую сторону идти: «Там спросишь, если что»… Сейчас очень хорошо – летишь в Москву и переживаешь только за результаты обследования, а не за быт. В аэропорт за нами приходит такси, везёт в «Добрый дом», там мне с ребёнком дают комнату, есть всё необходимое для жизни. Мы очень это ценим и благодарны Юле и людям, которых она объединяет в помощь онкобольным детям.

Такие же испытания приходилось переносить в прошлые годы и другим камчатцам с больными детьми. После 2019 года всё изменилось. В 2025 году в «Добром доме» проживали 28 жителей Камчатского края, с начала нынешнего года – уже 6, и 5 заявок с Камчатки подано на март. Всего же в прошлом году в «Добром доме» было 2 588 заселений. На содержание гостиницы в 2025 году потребовалось более 38 миллионов рублей. 264 волонтёра приходили на субботники и помогали проекту. Каждый из вас тоже может внести свою лепту и помочь «Доброму дому» работать, а детям – выздоравливать. Один из самых простых способов – отправить СМС на номер 3434 с текстом ДОМ 500, где «500» — любая сумма в рублях. Один из лучших способов – оформить ежемесячный платёж на любую сумму на сайте фонда – https://do-dom.ru/help?id=form. Эта форма поддержки даёт возможность планировать бюджет, что особенно ценно для некоммерческой организации.

На сайте https://do-dom.ru/ можно узнать всё о работе первой благотворительной гостиницы, а также прочитать полное интервью академика Александра Румянцева, посвящённое актуальным темам детской онкологии.

Эмма КИНАС, специально для РАИ «КАМЧАТКА-ИНФОРМ»

Фото из архива БФ «Добрый дом»

(Реклама. Erid: 2VtzqwjqFzU

БФ "ДОБРЫЙ ДОМ" ИНН 7724492180()