«Заветного „мама“ я так и не услышала». Как в России помогают детям с РАС

Когда у ребенка выявляют РАС (расстройство аутистического спектра), его родители, как правило, впадают в ступор. Некоторые не верят в диагноз, отказываясь следовать рекомендациям врачей. О том, что же это такое, и почему важно как можно раньше выявить симптомы, РИАМО спросил у тех, кто столкнулся с расстройством.

Будто мама — стена

Каждый день жительница Ростова-на-Дону Анна

вместе с сыном Мишей ходит в магазин за водой определенной марки. Все время она молится, чтобы заветная бутылочка была на полке. Если ее нет, у мальчика может начаться истерика.

Вы скажете, что можно купить такую бутылку и носить с собой. Она так и делает, но это не помогает, Миша все равно бурно реагирует, если воды нет на определенной полке в определенном магазинчике. И вообще, кажется, что ему не нужен повод, чтобы покричать в голос. Как-то он вопил два часа, потому что мама достала подушку из стиральной машинки и повесила на балкон.

«Подушка должна всегда лежать на кровати, на своем месте», — устало констатирует Анна.

До того, как она стала мамой мальчиков-двойняшек, она была журналистом и снимала фильмы про детей с РАС. И потому прекрасно знала, что аутизм — это не болезнь, а состояние, и уж точно была уверена, что ее семью это никогда не коснется. Но когда малышам было по полтора годика, один из них, Степушка, заболел. Вместе они легли в больницу на пять дней. А потом их выписали.

«Я захожу домой и вижу, как второй сын Миша играет с палкой. Он не бежит ко мне и не обращает на меня внимание. Будто я стена. У меня внутри все рухнуло», — вспоминает Анна.

«КрасивЫЙ девочкА»

Оба брата были истеричными и крикливыми, плохо спали. И в этом смысле Степа от Миши не отставал. В три года врачи диагностировали у мальчишек ранний аутизм, тогда же дали инвалидность. Сейчас ребятам по десять лет.

Состояние у них развивается совершенно по-разному. В девять лет Степа пошел в коррекционную школу, он посещает психолога, дефектолога, логопеда, изучает языки, любит машинки на радиоуправлении, ему нравится азиатская кухня. Он хорошо разговаривает и только может путать окончания, например, говорить: «Ой, какой красивЫЙ девочкА».

Миша — более «тяжелый» ребенок. Сейчас  он на домашнем обучении. Увлечений мало, но зациклен на птицах и насекомых; речью пользуется, когда чего-то хочет: пить, есть, спать…

«Если хочет посмотреть мультик на иностранном языке, легко говорит его название. Но заветного „мама“ я так и не услышала», — вздыхает Анна.

Любовь — это работа

Недавно дочка Галины из Санкт-Петербурга пошла в супермаркет за батоном и вернулась в слезах: в магазине не было хлеба! Пойти в другой магазин она не додумалась. Сейчас девочке 12 лет, а РАС ей поставили в четыре годика.

«Она ходила в обычный детский сад, сейчас учится в коррекционной школе, — делится Галина. — Моя девочка — очень творческая! Она шьет игрушки, плетет из бисера, клеит что-то все время».

Проблемы в повседневной жизни у нее обычно связаны с нестандартными ситуациями — не прошла оплата в магазине по карте, сломался автобус, в котором она едет.

«Родители твердили, что ребенок выправится сам собой»

Алла Петрова из Москвы работает воспитателем в детском саду уже более 40 лет. И, хоть медицинского образования у нее нет, сразу видит, если с ребенком что-то не так.

«Однажды ко мне в группу привели трехлетнего малыша. Он не мог говорить, зато орал и постоянно бросался на других детей. Я порекомендовала родителям показать ребенка специалистам. А они все твердили свое: „Он выправится сам собой! Это вы не хотите им заниматься“, — говорит Алла.

На улице педагог не могла отпустить малыша от себя, на сонном часе он не спал. Было видно, что он сам страдает.

«Инклюзия — это очень хорошо, но когда родители занимаются ребенком с особенностями. А тут мама грозилась мне жалобами в управление образования, наотрез отказываясь помочь своему сыну, — вздыхает Алла Петрова. — В результате малыш пошел в школу и после первых месяцев был направлен в коррекционный класс».

Была в работе Аллы Петровой и другая история. Семь лет назад она заприметила признаки РАС у своей воспитанницы и порекомендовала родителям показать девочку врачу. Те послушались. Крошка отучилась в коррекционной группе, поправилась, пошла в обычную школу. А ее родители до сих пор поздравляют с праздниками и благодарят воспитательницу.

РАС — уже не стигма

В России и по всему миру наблюдается увеличение количества людей с РАС. И пока неясно, связано ли это с большей осведомленностью людей о диагнозе или увеличением самого состояния.

Профессиональную помощь детям с этим расстройством нужно начинать оказывать как можно раньше (можно даже до года). Вы сможете понять, что у вашего ребенка именно оно, если в два-три месяца он не реагирует на маму, на свое имя, пассивен, отводит взгляд или смотрит мимо, не лопочет и не повторяет слоги («ма»… «па»…), когда ему исполняется год. Мозг в раннем возрасте наиболее пластичен, и даже короткие занятия дают результат.

«Многие родители верят, что все это „выправится само“. Но без коррекции это невозможно. К тому же, если это действительно РАС, то особенности остаются на всю жизнь. Они могут ухудшиться или улучшиться, и это зависит от того, как с ребенком занимались»

Дарья Чулинда

Врач-психиатр

Если думать, что такое состояние «само пройдет» и не обращаться к специалистам, к 5-7 годам у ребенка может развиться умственная отсталость, нарушение социального взаимодействия, стереотипное повторяющееся поведение. А если вовремя обратиться за помощью, повзрослев, такой ребенок сможет обучаться по обычной программе и жить

как полноценный член общества со своими особенностями.

«Не нужно бояться отправлять детей с подозрением на расстройство к психиатру. Чем раньше вы начнете помощь, тем лучше будет прогноз. Все педиатры на участках должны быть осведомлены о диагнозе. РАС — уже давно не стигма, и такие дети могут функционировать в обществе», — делится врач-психиатр Екатерина Молева.

Помогите своим детям

И все же именно родителям нужно быть внимательными и заботливыми. Был случай, что в девять месяцев малыш не реагировал на голос мамы и не интересовался лицами. Врачи говорили: «Все хорошо, мальчики развиваются позже». Но мама им не верила. Она настояла на обследовании, что позволило начать поддержку уже в полтора года.

«Для полноценной диагностики нужно наблюдение психиатра, нейропсихолога, дефектолога, поведенческого аналитика, — перечисляет поведенческий терапевт, профессиональный коуч, автор популярного блога о воспитании детей Елена Калашникова.

Елена Калашникова

Поведенческий терапевт, профессиональный коуч, автор блога о воспитании детей

Есть у врача подопечный, которого стали «сопровождать» в год и десять месяцев. Он почти не разговаривал, не смотрел в глаза, не понимал речь, много кричал и плакал, зато сейчас он ходит в обычный детский сад и разговаривает.

«У меня была мама, которая пришла с сыном в три с половиной года. До этого ей говорили: „Он просто неразговорчивый“. В результате — тяжелый дефицит коммуникации, и начинать пришлось с самых базовых навыков. Женщина потом говорила: „Жаль, что я не пришла раньше“, — делится Елена Калашникова.

По ее словам, работа с такими детьми идет на несколько уровнях. Их учат базовым навыкам — просьбам, игре, взаимодействию, управлению эмоциями, навыкам самообслуживания. Одновременно объясняют родителям, как правильно реагировать, выстраивать структуру дня, развивать навыки в быту, как не подкреплять нежелательное поведение и усиливать желательное. Инвалидность при РАС ставится не всегда.

«Главное — не ярлык, а помощь, вовлеченность семьи и работа специалистов. Если ребенка с аутизмом принять таким, какой он есть, а не пытаться сделать из него „нормального“ или „гения“, то, засучив рукава и начав его правильно поддерживать, можно добиться очень хорошей динамики, — напутствует Елена Калашникова. — Вокруг этого состояния до сих пор много мифов и страхов. Некоторые боятся диагноза. Думают, что это значит — „необучаемый“, „агрессивный“, „всю жизнь с родителями“. На деле — все зависит от формы, выраженности симптомов и полученной поддержки».

7 марта Фонд Андрея Первозванного и Центр «Наш солнечный мир» запускает межрегиональный журналистский проект «Ранняя диагностика аутизма». Он организован в развитие проведенного в декабре 2024 года проекта «Один день вместе», в рамках которого журналисты провели время с семьей с ребенком с РАС, написали репортаж о повседневных радостях и сложностях, с которыми семья сталкивается, и опубликовали 21 материал в СМИ 19 регионов России. Статьи журналистов были собраны на странице сайта, чтобы показать судьбу детей с РАС в разных уголках нашей страны.