Смерть Риксена напомнила о БАС. Болезнь стремительна и неизлечима

Футболист Фернандо Риксен умер от бокового амиотрофического склероза. Он боролся с болезнью с осени 2013-го. По статистике на сто тысяч населения БАС есть у трех-пяти человек. Что это за болезнь и почему в России с ней особенно сложно жить — в материале «360».

БАС — это дегенеративное заболевание центральной нервной системы, болезнь двигательного нейрона. При ней поражается двигательная функция, наступает атрофия мышц, часто у больных бывают трудности с дыханием. В истории человечества было много известных и талантливых людей с БАС, самый известный из них — Стивен Хокинг. Но кроме него были еще русский композитор Дмитрий Шостакович, китайский политический лидер Мао Цзедун, выдающийся американский бейсболист начала ХХ века Лу Гериг и многие другие.

Шесть лет борьбы Риксена

Когда Риксену только поставили страшный диагноз, ему было 37. Врачи предполагали, что спортсмен проживет от силы два года.

Еще целый год Фернандо продолжал играть в футбол, но уже не на профессиональном уровне. Но боковой амиотрофический склероз развивается очень стремительно. Из-за того, что у Риксена была возможность проходить комплексное лечение, он прожил с БАС целых шесть лет. Он даже освоил компьютерную голосовую систему — аналогичный синтезатор речи был у Стивена Хокинга.

В интервью The Daily Mail Риксен говорил, что не боится смерти и даже обсуждал возможность эвтаназии рядом с семьей. В июне футболист выпустил видеоролик, в котором рассказал о своей последней воле. Он хотел устроить прощальный благотворительный вечер в Глазго 28 июня. Футболист также создал Фонд Фернандо Риксена, целью которого является помощь людям с БАС.

Службы помощи можно пересчитать по пальцам

В России говорят о 12 тысячах больных БАС, но, по мнению врача-пульманолога, эксперта фонда «Живи сейчас» Василия Штабницкого, эти цифры могут оказаться заниженными. «В России не проводились масштабные эпидемиологические исследования, и, наверное, часть больных не получает диагноз, потому что болезнь скоротечная, чем-то похожа на инсульт», — сказал Штабницкий.

У нас в стране помощью людям с боковым амиотрофическим склерозом занимаются всего несколько организаций. Самые крупные из оставшихся — московский фонд помощи больным БАС «Живи сейчас» и Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге на базе Ассоциации родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).

«Специализированных центров, направленных именно на помощь больным БАС, единицы. Они созданы на благотворительных основах. Есть, наверное, несколько частных клиник, которые готовы заниматься паллиативной помощью, но государственных больниц нет», — рассказал «360» Василий Штабницкий.

До 2015 года у Православной службы помощи «Милосердие» была собственная выездная служба паллиативной помощи людям с БАС. В 2015-м по инициативе пациентов и родственников людей с БАС был создан самостоятельный фонд помощи «Живи сейчас». Костяк фонда составляют те же врачи и волонтеры, которые занимались проектом «Милосердия» на протяжении нескольких предыдущих лет.

Службы помощи людям с БАС, как и многие другие службы, занимающиеся редкими заболеваниями, существуют в большей мере на пожертвования.

Помочь людям можно

Благотворительного фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» — единственная организация, которая сегодня развивает систему помощи людям с этим заболеванием в России. Пресс-секретарь фонда Анна Овсянникова рассказала «360», что в мире больший акцент делают именно на поиски причин заболевания.

«В мире крупные фандрайзинговые компании, связанные с БАС, как правило, нацелены на привлечение средств к научным исследованиям, потому что БАС по-прежнему неизлечимое заболевание, неизвестны причины его появления, неизвестны способы его остановить», — объяснила она.

Фонд «Живи сейчас» старается совмещать непосредственную медицинскую, паллиативную, психологическую помощь с просветительской. Анна Овсянникова рассказала «360» о том, что фонд активно занимается повышением осведомленности общества о БАС и информированием врачей.

«То, что мы делаем сейчас, не ограничивается помощью конкретным болеющим. Наша первоочередная задача — развивать систему помощи людям с БАС в России», — сказала она.

Боковой амиотрофический склероз требует больших усилий и больших денег. Как рассказал Василий Штабницкий, просто лекарства, которое будет тормозить развитие болезни, не достаточно. Пациентам с БАС необходима так называемая мультидисциплинарная помощь целой команды врачей — от специалистов по дыханию до психологов.

«БАС у всех развивается по-разному и с разной скоростью, но в среднем люди живут с БАС 3-5 лет с момента первых симптомов. И на всем протяжении развития болезни требуются очень разные и часто дорогостоящие вещи — начиная с реабилитации и заканчивая дыхательным оборудованием», — заключила Овсянникова.