«Сын стоял в луже крови»: волгоградцы борются за жизнь сына с диагнозом «болезнь с тысячей лиц»
8-летний мальчик из Быковского района Волгоградской области со страшным диагнозом вовремя не получает жизненно необходимых лекарств. Как рассказала ИА «Высота 102» мама 8-летнего Мирона В., после того, как стало известно, чем болен ее старший сын, жизнь семьи разделилась на до и после.
– Мирон родился здоровым ребенком. Все было, как у обычных детей, болел, как и все, простудами, гриппом. Летом 2023 года он тоже заболел, у него несколько дней держалась высокая температура. Мы, конечно, обратились к врачу, который посоветовал нам больше пить жидкости. А через некоторое время у Мирона по всему телу и на лице стали появляться пятна. Мы сначала не придали этому значения. Думали, что это могла быть реакция организма на жар. Давали, как обычно, антигистоминные препараты, но сыпь сначала исчезала, а потом возвращалась. Причем противоаллергические лекарства не действовали, а пятна становились все заметнее и ярче, – вспоминает Елена.
Мирона неоднократно обследовали в районной больнице. Врачи разводили руками – ни аллергия, ни какие-то инфекционные заболевания у мальчика не подтвердились. К тому времени с ребенком стали твориться другие ужасные вещи – у него часто текла кровь из носа.
– Однажды я увидела сына стоящим в луже из крови – столько ее натекло. Мы с ума с мужем сходили, понимали, что что-то происходит. Анализы крови мы тоже сдавали, ничего страшного они не показывали. Но чувство тревоги меня не покидало. И мы обратились в специализированную платную лабораторию. А на следующий день мне позвонили из московского офиса лаборатории и осторожно спросили, известны ли мне анализы моего сына? Все тогда рухнуло у меня перед глазами – я сразу поняла, у Мирона нашли что-то ужасное, – еле сдерживает слезы Елена.
Выяснилось, что у мальчика обнаружили тромбоцитопению – это когда количество тромбоцитов в крови стремительно падает, что грозит не только носовыми кровотечениями, но и кровоизлиянием в мозг и другие жизненно важные органы. Но это было еще не все.
– Я тогда схватила Мирона и мы втроем с мамой вылетели в Москву, где обратились в КДЦ НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ. Потом нас положили в ревматологическое отделение для установки точного диагноза. Он прозвучал для нашей семьи как гром среди ясного неба – «системная красная волчанка». Теперь я много знаю про эту болезнь, она стала частью жизни меня, моего мужа, других близких нам людей. Тогда мне объясняли, что это аутоимунное заболевание неустановленной этиологии, при котором иммунная система организма становится гиперактивной и поражает здоровые ткани. То есть организм сам себя атакует, как бывает, например, при онкологии. Но, если онкологическое заболевание, как правило, поражает сначала один орган, то системная красная волчанка может нападать сразу на несколько органов. Поэтому ее еще называют «болезнью» с тысячей лиц. У Мирона она протекала нетипично. У него не было характерного высыпания в форме «бабочки», когда пятна появляются на переносице и щеках, поэтому диагноз установили не сразу, – делится Елена.
Поначалу потрясенная семья тщетно пыталась найти ответ на мучительный вопрос – почему это случилось с их сыном, что стало причиной такого страшного заболевания?
– Мы с мужем поначалу находились в состоянии глубокого шока. Все это не прошло и для нас бесследно. От переживаний у мужа случился предынфаркт, у меня появились проблемы с ногами. Почему это произошло с Мироном, так и осталось неизвестным, хотя какие только анализы, в том числе и на генетику, мы не сдавали. Предположительно, СКВ могла стать следствием перенесенного вирусного заболевания – это могли быть грипп, ковид, скарлатина и любая другая инфекция, которыми часто болеют дети. Но для нас это было очень важно знать – мы хотели понять, что не так сделали, а, может, что-то не так было с лечением нашего сына? Но в какой-то момент мы поняли, что это все уже второстепенно. Важно было спасать Мирона. Это стало нашей главной целью, – продолжила женщина.
Елена вынуждена была бросить работу бухгалтера, мальчика пришлось перевести на домашнее обучение.
– Наша жизнь полностью изменилась и теперь она крутится только вокруг нашего сына. Мирону оформили инвалидность и назначили лекарства, которые он должен принимать постоянно.
Однако почти сразу с получением препаратов возникли проблемы.
– Лекарства то давали, то нет. И такая история длится с августа прошлого года. Поначалу врачи говорили, что, мол, наш сын – единственный ребенок с таким заболеванием в районе, и надо потерпеть до начала года, когда будут заказывать лекарства уже на новый период. Но и в этом году перебои с препаратами продолжились. Мы просто не понимали, почему так происходит. По стоимости это не такие дорогие лекарства, в месяц выходит меньше 10 тысяч рублей. Поэтому было странно слышать, что их нет на складе. Ну, если нет, значит, их надо заказать и привезти на этот склад. Я общаюсь с пациентами с таким же заболеванием из разных регионов, так там вообще нет с этим никаких проблем! Например, одной девочке в Сочи власти обеспечивают лечение стоимостью в 300 тысяч рублей в месяц! Другому пациенту покупают препарат за 80 тысяч. Почему мой сын не может получать жизненно необходимые лекарства вовремя, мы не понимаем. В такие перерывы мы вынуждены приобретать их- самостоятельно, что для нашей семьи проблематично, ведь мы еще и тратим деньги на постоянные анализы, без которых мониторить состояние здоровья Мирона невозможно. Однажды мы даже вынуждены были взять кредит, но теперь такой возможности нет, так как одним работающим в семье стало меньше, – делится женщина.
Между тем, родители мальчика не теряют надежды, что смогут помочь своему ребенку.
– Мирон у нас хорошо учится. Вы бы видели, какой у него каллиграфический почерк, – с гордостью говорит Елена. – Все, что в наших силах, мы для него делаем и будем делать. Да, это заболевание неизлечимо. Но, если еще лет 15 назад у этой болезни был один исход – летальный, то теперь, благодаря успехам генной инженерии, разработаны лекарства, которые помогают пациенту жить и сохранять качество жизни. Мы просто хотим, чтобы наш сын получал их вовремя и без перерывов, из-за которых может возникнуть угроза его жизни. А сейчас мы вынуждены нанимать юриста, чтобы получить положенное и жизненно необходимое лечение для моего сына.
Редакция ИА «Высота 102» обратилась с запросом в комитет здравоохранения Волгоградской области с просьбой пояснить, почему ребенку с диагнозом СКВ вовремя не выдают такие препараты, как микофенолат мофетил, эзомепрозол, колекальциферол, ко-тримоксазол и другие лекарства.
В облздраве сообщили, что ведомством проанализирована выписка ребенка и совместно с ЦРБ сформирована потребность в лекарственных препаратах, на основании которой они уже направлены в аптеку.
– Обеспечение ребенка находится на отдельном контроле со стороны облздрава и главного врача Быковской ЦРБ. В ближайшее время родители ребенка будут приглашены на встречу с администрацией Быковской ЦРБ для разъяснения порядка получения данного лекарственного препарата и при необходимости решения других медицинских вопросов, – заверили в комитете.