«Что значит растить ребенка с тяжелой болезнью, я знаю по себе» — история спортсмена, который учит даже неходящих детей кататься на горных лыжах

— В 2001 году у меня родился особенный ребенок — у него не было пищевода. Полтора года мы буквально «выживали», потом сделали операцию и все пришло в норму. Но с того времени я стал хорошо понимать проблемы детей и родителей, которые сталкиваются с подобными трудностями. Когда особенный ребенок рождается, семья становится «прокаженной» — как будто на ней ставят клеймо. С тобой постепенно перестает общаться окружение и даже друзья — они боятся приходить в гости, а сам ты никуда не можешь пойти с больным ребенком. Люди в большинстве своем не готовы, общество только начинает делать первые шаги к принятию особенных детей.

Было тяжело это пережить, но мне помогали горные лыжи. Я находил время «катнуть», как говорят спортсмены. Это помогало снять нервное напряжение. А вот моей супруге помогал психолог. Есть статистика, что большинство семей в первые полгода после рождения особенного ребенка распадаются, но мы эту статистику благополучно пережили. 

В то время я работал инструктором по горным лыжам и занимался с обычными людьми. Вдруг одна из мам предложила мне позаниматься с особенным ребенком — я отказался, так как у меня не было такого опыта. Постепенно стал искать информацию и узнал о «Лыжах мечты» — некоммерческой организации, в которой учат людей с самыми разными заболеваниями кататься на лыжах и роликах. Я долго думал, стоит ли мне заниматься с особенными  — многие отговаривали. Но я же знал чувства родителей, в чьих семьях произошла беда. Так в 2018 году я принял решение, и вместе с еще четырьмя инструкторами мы пригласили специалистов из «Лыж мечты», чтобы учиться у них работе с особенными детьми.

Для таких детей ролики и лыжи — это, в первую очередь, укрепление мышц и связок. Многие из них начинают передвигаться или хотя бы сидеть, если раньше они не могли делать это самостоятельно. Кроме укрепления тела, это еще и социализация, плюс дополнительный стимул побывать вне дома среди людей — многие из наших подопечных до занятий вообще не бывали зимой на улице. Да и потом, занимаясь, ребенок просто получает удовольствие.

Сложно даже представить эмоции человека, который всю жизнь был прикован к коляске, а тут вдруг поехал со склона! У нас катаются даже те, кто не может ходить.

В нашем крае есть удивительная возможность — на Камчатских вулканах даже в теплое время года продолжает лежать снег. Мы называем его «летним». В летний период на базе проводят сборы команды не только Камчатского края, но и сборная России по горным лыжам. Туда же мы привозим наших ребят, чтобы они не забывали снег — перерыв с мая по ноябрь довольно долгий. Так к началу горнолыжного сезона мы подходим уже более подготовленные, чем если бы занимались только одними роликами.

Да и потом, это уникальные виды и впечатления — кругом снег и зелень — дети в восторге от такого контраста! Не нужно надевать зимнюю экипировку, достаточно шорт и майки. Конечно, все это не отменяет летних тренировок на роликах, они проводятся регулярно. Наша задача на летнем снегу — не столько провести специализированные занятия, сколько дать ребятам просто покататься в удовольствие.

Через нас прошло уже много детей, но чаще всего я вспоминаю своих первых учеников, среди которых был Ярослав с диагнозом ДЦП сложной формы. Его принесли на первое занятие как свернутый коврик — на плече. И вот недавно он занял второе место на Всероссийских соревнованиях по роликовым конькам среди особенных детей. Он катается на лыжах, самостоятельно стоит и передвигает ногами — для него это огромный прогресс. И глядя в том числе на его успехи, я понимаю, что мы все делаем правильно.

Еще одна история — про Альбину. К нам она попала два года назад. У нее ДЦП, нарушение зрения и при этом она очень веселая и активная девчонка. Когда ее принесли, она даже сидеть сама не могла. Наши молодые инструкторы скептически были настроены — казалось, что это слишком тяжелый случай. Но уже через пару месяцев сами родители сказали, что у нее начали расти мышцы и девочка стала чувствовать себя увереннее. Теперь Альбина умеет стоять, держаться за опору, общается с посторонними — раньше она закрывалась не просто от людей, а даже от непривычных звуков. Сейчас она хоть и кратко, но может поговорить практически с любым человеком.

Есть ребята, степень поражения у которых довольно маленькая — с первого взгляда не всегда скажешь, что это особенный ребенок. Такие дети нуждаются в большей социализации — для этого мы даем им возможность общаться со сверстниками. Особенные дети спокойно могут взаимодействовать с кем угодно — им все равно, высокий человек или низкий, полный или худой. Так что это во многом нужно и для обыкновенных ребят — чтобы они знали и привыкали, что есть и такие люди, их не нужно бояться или отвергать. Так мы решили поставить детей с минимальными нарушениями в группы с нормотипичными детьми. Конечно, мы изначально посоветовались со всеми родителями — в итоге они остались очень довольны.

Повторю, главная цель таких занятий — социализация. По жизни они должны уметь взаимодействовать с разными людьми — мы с родителями не вечны, и этим детям нужно учиться жить и общаться самим.

Не прекращая основной работы с детьми, я занимаюсь судейством соревнований по горным лыжам. С 6 лет я катаюсь сам, и так вышло, что практически все время помогал с проведением соревнований — готовил трассу, расставлял сетки — это такая добровольная форма судейства. В какой-то момент федерация России по горным лыжам предложила мне стать судьей на крупных соревнованиях. В полном объеме мои знания потребовались при подготовке к зимней Олимпиаде в Сочи в 2014 году. Судья — не только тот человек, который фиксирует финиш спортсменов — это только малая часть работы. Судьи готовят трассы для соревнований — там очень много тонкостей, чтобы не было травм и спуск проходил по идеальному покрытию. Именно этим я и занимался на Олимпиаде. После нее я судил чемпионаты России, этапы кубка России. Сейчас я заместитель главного судьи и начальник трасс практически на всех крупных соревнованиях: в Архызе, Домбае, Эльбрусе, Сахалине, Камчатке, Алтае — там, где нужно профессионально готовить трассы для этапов кубка страны. 

У меня были предложения по тренерской работе переехать из Камчатки на материк или даже за границу. Но я понимаю, даже если соглашусь, в какой-то момент вернусь обратно. Я здесь родился, вырос, здесь все, что у меня есть. И самое главное — здесь мой дом. Да, жизнь на Камчатке тяжелая — и погода, и цены удивляют практически всех туристов. Но тут больше свободы и больше возможностей для меня как тренера. Ради финансовых благ или легкости жизни уезжать туда, где тебе не нравится — это неправильно. По крайней мере, для меня.

Да и потом — куда я уеду от своих подопечных? При этом я понимаю, что мы не волшебники, и здоровья вернуть полностью не сможем. Для меня главное, что мы делаем детей хотя бы немного здоровее, самостоятельнее, общительнее и самое важное — счастливее.

Проект «Лыжи мечты» в Петропавловске-Камчатском:

Фото Ильин Дмитрий

Сообщение «Что значит растить ребенка с тяжелой болезнью, я знаю по себе» — история спортсмена, который учит даже неходящих детей кататься на горных лыжах появились сначала на Православный журнал «Фома».