"Осталось дождаться, когда введут уголовную ответственность за покупку лекарств из Европы". Диабетики рискуют жизнью из-за импортозамещения
Российских диабетиков, в том числе детей, принудительно переводят на отечественный инсулин. Многим из них он не подходит. Чтобы спастись, люди просят знакомых привезти лекарство из-за рубежа. Нередко в таких ситуациях их выручали чаты взаимопомощи. Один из них по требованию Роскомнадзора в апреле был удален из соцсети "ВКонтакте".
Тотальный дефицит бесплатного импортного инсулина для российских диабетиков — это результат работы закона, который фактически запрещает госзакупки иностранных лекарств при наличии российских аналогов.
Западные компании (например, Eli Lilly и Novo Nordisk) либо существенно сокращают присутствие на российском рынке из-за санкций и логистики, либо не могут конкурировать по цене, которую диктует государство. В итоге происходит принудительное импортозамещение. Пациентов переводят на отечественные биосимиляры, чтобы, как утверждают чиновники, обеспечить "лекарственный суверенитет" и не зависеть от поставок из-за рубежа.
Биосимиляры — это высокоподобные копии биологических препаратов, к которым относится и инсулин. Однако создать 100% копию живой структуры невозможно. Поэтому препарат называют не дженериком, а биосимиляром (подобным). Он близок к оригиналу, но имеет микроскопические отличия в белковой структуре. При смене биосимиляра инсулина организм может среагировать иначе из-за тех самых микро-отличий.
"Мы будто воду заливаем"Инсулинозависимая 28-летняя Людмила из Волгограда (мы меняем имена наших собеседников по соображениям безопасности) переживает не только за себя. Ее племянник, которому всего 9 лет, —тоже диабетик первой группы.
И его, и Людмилу с февраля 2026 года эндокринолог перевела на российский инсулин аспарт "РинФаст". До этого они принимали инсулин аспарт "Фиасп" датского производителя (инсулин аспарт — аналог человеческого инсулина короткого действия).
— И с датским этим препаратом мы чувствовали себя отлично. А после перевода на российский племянник не мог сбить себе сахар ниже 30 (ммоль/л, критически высокий показатель, требующий госпитализации ) при норме до 8! Он чуть в кому (гипергликемическая кома) не впал. Я всех друзей и знакомых напрягла за рубежом, привезли ему препарат от датского Novo Nordisk (в российских аптеках он появляется нерегулярно). Теперь вот так и живем — постоянно закупаемся при оказии где только можно: Европа, Казахстан, Турция. Рецепт на бесплатную выдачу датского инсулина нам выдать отказываются. Какой у нас выбор? Рисковать жизнью ребенка?! Он и дня без него не проживет, — говорит Людмила.
По ее словам, эндокринолог поликлиники, к которой прикреплены Людмила и ее племянник, заявила, что российские аналоги инсулина аспарт "не могут не действовать".
Однако подобная реакция, когда организм не принимает аналог жизненно необходимого препарата — отнюдь не редкость. Сама Людмила тоже не смогла перейти на "РинФаст" и покупает импортный инсулин.
— Дело в том, что любому человеку, особенно если он изначально на конкретном инсулине был, может не подойти даже 100%-й аналог, — говорит юрист Валерия из Самары. — Мы сами не понимаем, как это работает. Вот моя дочь сразу на росинсулине была, а другим детям он не подошел или оказался слабым. Я как юрист помогаю судиться родителям других детей и не понаслышке знаю о таких случаях. Родители в шоке первое время были — просто как будто воду заливают. Ноль эффекта. По логике — да, они должны быть на 100% идентичны, иначе их бы просто не зарегистрировали. Но на практике мы видим детей с летящими вверх сахарами.
У другой собеседницы Сибирь.Реалии из трех детей — двое инсулинозависимые диабетики с раннего возраста. И у каждого — совершенно разная реакция на российский инсулин.
— Средняя с пяти лет, младшая — с трех. Старшей сразу подошел только Хумалог (инсулин лизпро французско-американского производства Eli Lilly), младшую успешно посадили на росинсулин лизпро — "РинЛиз" (инсулин лизпро — аналог человеческого инсулина короткого действия). Мы напряглись еще три года назад, когда в марте 2023 года Eli Lilly объявила, что передала права на ввоз лекарств и их реализацию в России швейцарской Swixx BioPharma. А та и уведомила о прекращении поставок. Мы бились с врачами, в том числе в судах. Обеспечили с трудом закуп. А сейчас нам говорят, что всё — бесплатно не будут выдавать. Даже детям! — возмущается Марина из Новосибирска. — А ведь мы перепробовали все виды лизпро российские — "Бужетон" "Фармасинтеза" тоже не подошел. Видимо, хорошо все только у тех, кто изначально был на российском. И то не у всех. Есть ребятишки, у кого аллергия началась в возрасте созревания — 12-14 — им пришлось менять на зарубежный. И они в такой же критической ситуации. Сам не купишь — сдохнешь!
Юристы отмечают, что по закону пациенты, которым не подошел жизненно важный препарат, должны обратиться в Росздравнадзор и зарегистрировать "нежелательные реакции".
— Вы регистрируете нежелательные реакции или отсутствие эффективности через врача, далее он или вы сами заполняете анкету на сайте Росздравнадзора, далее ваша медорганизация (например, поликлиника района) проводит врачебную комиссию, передает данные в Минздрав, а Минздрав закупает индивидуально препарат по торговому наименованию. Согласно решению врачебной комиссии по жизненным показаниям. Этот вопрос решается через главного врача, — объясняет провизор новосибирской сети аптек Алла. — Любое нарекание на лекарство врач обязан зарегламентировать. Как провизор я слышу такие рассказы от диабетиков и других хроников не в первый раз. Но проблема в том, что люди это не документируют. Конечно, не главная проблема, но все же.
Сами пациенты и их родители говорят, что жалобы отправляли и не раз. Но не помогло.
— Мы с января, когда стало известно о переводе принудительном, стали писать жалобы. Потом нам сказали — "нежелательную реакцию" фиксируем при госпитализации. Хорошо, при очередной коме вызвали скорую. Второй раз я это повторять не собираюсь, рисковать здоровьем и жизнью дочери, — говорит Марина. — Были ли ответы на наши жалобы? Нет! Официально Минздрав ничего не нарушил, просто не стали закупать, так как в стране есть "аналог". А то, что не всем он подходит — когда это волновало их? Они смотрят на цифры и выгоду, а не на то, что людям не подходит.
Людмила из Волгограда отмечает, что под ее постами об отсутствии возможности получить жизненно важное лекарство бесплатно свои истории пишут не только диабетики.
— Девушка писала, астматик. С ее лекарством от астмы такая же история. Импортный "Вентолин" в Россию больше не ввозят, а российский аналог "Сальбутамол" ей не подходит: она от него еще больше начинает задыхаться. Теперь ей "Вентолин" везут друзья откуда только можно — из Казахстана, Турции и даже Таиланда. Как нам с племянником, — говорит Людмила. — Вот и получается, хочешь жить — покупай сам. Одна упаковка из пяти шприц-ручек, которой нам хватит на пару дней, стоит в районе двух тысяч. Подсчитайте наши траты. Одной рукой власти ставят в такую ситуацию "выживайте сами" людей, которые платят налоги, а другой — отбирают последние возможности заработать. Я про блокировку интернета, без которого я как предприниматель просто не могу зарабатывать. Они просто в капкан нас взяли. И сказать об этом широко не все могут. Под некоторыми постами диабетиков люди прямо пишут: "Хочу лайкнуть, но мне страшно". Осталось дождаться, когда введут уголовную ответственность за покупку лекарств из Европы. Типа за спонсирование вражеских стран.
Проблемы с расходниками и мониторингомПри этом диабетики постоянно сталкиваются с отказом в выдаче расходников — игл к помпам, которые мониторят уровень сахара в крови, тест-полосок к глюкометрам. Бесплатную выдачу всего этого Минздрав должен обеспечить каждому больному.
— Не каждый еще знает, но по регламенту прописано — 120-150 тест-полосок в месяц, чтобы мониторить четыре раза в день уровень сахара. Глюкометры — бесплатно, при поломке — новый. У кого стоит помпа — набор игл, все расходники. Но в итоге где-то диабетик получит сотню тест-полосок в квартал и уже радуется, докупает сам. Помпу многие сами берут, а ведь это гарантия обычной жизни для инсулинозависимого. Я уже молчу про блокировки, которые мешают родителям удаленно контролировать сахар у детей. В итоге либо они бросают работу, либо ребенок на домашнее обучение переходит, — говорит адвокат Светлана из Самары, у которой дочь-школьник больна диабетом первой группы.
Если Светлана столкнулась с этой проблемой только в этом году, то многие диабетики в ряде российских регионов вынуждены буквально выбивать расходники уже около двух лет.
— У моего сына сахарный диабет, мы смирились с тем, что покупаем все сами, — говорит Алена из Подмосковья. — Это порядка 50 тысяч в месяц! Только на расходники, чтобы все функционировало и сын без ком жил. Сейчас он пошел в первый класс, у него установлен мониторинг уровня глюкозы, я планировала, что дистанционно буду видеть, какой у него сахар, и действовать по обстановке. Но из-за блокировки интернета я не могу получать данные! Я не прошу ничего от государства, мы на все зарабатываем сами. Мне просто нужно видеть, какой сахар у моего ребенка! Это издевательство, что нас лишили не только льгот, но даже базовой связи.
Мать школьника-диабетика Вероника из Новосибирска говорит, что ее борьба длиною почти в год привела к тому, что расходные медматериалы все же стали выдавать семье бесплатно. Но они не подходят.
— Выдают иглы 6 мм, а мы пользуемся 4 мм. Тест-полоски для самых дешевых глюкометров, которые не подходят детям. Детям нужны самые точные, для того же "Акку-Чека" или OneTouch полоски довольно дороги. А дешевые дают очень приблизительные данные. Мы пользуемся OneTouch, а дают дешевый "Сателлит". И все знают сомнительное качество "Сателлита", но пожалуйста — бесплатно только его. Детям! — возмущается Вероника. — Инсулины те, которыми мы пользуемся, не выдают. Но сейчас их в России и купить невозможно. Мы пользовались французским "Хумалогом", сейчас перешли на "Фиасп", который хоть иногда можно поймать в аптеке.
На фоне принудительной замены импортного инсулина и дефицита расходников огромной популярностью у диабетиков стали пользоваться чаты взаимопомощи, где больные, объединившись, безвозмездно делились друг с другом жизненно необходимыми препаратами. Один из таких чатов Роскомнадзор в апреле закрыл.
— Во "ВКонтакте" был раздел взаимопомощи для людей с диабетом. В сообществе "Нюра Шарикова. Сахарный диабет" была ветка "Отдам инсулин". По требованию Роскомнадзора соцсеть просто удалила ее! Нас просто обокрали, — говорит мать сына-диабетика Марина из Новосибирска. — Нас там было свыше 32 тысяч человек. В этом разделе пользователи могли абсолютно бесплатно передавать и обменивать тест-полоски, глюкометры, инсулиновые иглы, а также находить инсулин и системы мониторинга глюкозы. Иногда задержится посылка, можно было перехватить инсулин, чтобы неделю продержаться. Это выручка была. Даже если миновала нужда и не пользовался последние несколько месяцев, было спокойно — чуть что, знаешь, где свои. Чем он им помешал?!
Создательница паблика обратилась к администрации "ВКонтакте" и получила такой ответ:
"Обсуждение было удалено по требованию Роскомнадзора на основании решения Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения от 18.03.2026 № 2026-03-18-5875-ПЛ. Для разъяснения ситуации, пожалуйста, обратитесь в то ведомство, от которого поступила блокировка материала. Сразу скажу, что восстановить контент, который был удалён по запросу государственного органа, мы не можем".
Сахарный диабет в России на 2025 год диагностирован примерно у шести миллионов россиян, из них почти 67 тысяч — дети, пишет "Коммерсант" со ссылкой на выступление в Госдуме директора департамента организации медпомощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Екатерины Каракулиной. По ее словам, каждый год прибавляется порядка полумиллиона новых больных. Так, в 2024 году в России выявили 465 тысяч случаев сахарного диабета среди взрослых и более 8,5 тысяч случаев среди детей.
Оригинал публикации: Сибирь.Реалии
Подписывайтесь на наш канал в Telegram.