Семь лет назад Вадиму Полковникову диагностировали лимфому — и с тех пор он помогает людям с похожими заболеваниями. Как и зачем он это делает

Это рубрика «Вдох. Выдох», в которой мы рассказываем о вдохновляющих людях. Подпишитесь еще и на нашу рассылку — и замечайте больше хорошего вокруг ????

В 2017 году музыканту Вадиму Полковникову диагностировали лимфому — онкогематологическое злокачественное заболевание, при котором в лимфоузлах образуются опухолевые клетки. Когда лечение в родной Самаре не помогло, он переехал в Петербурге. О заболевании и борьбе с ним Полковников с самого начала рассказывает в соцсетях и не отказывает в общении людям, оказавшихся в схожем положении.

Вадим получил сертификат по равному консультированию в онкологии, чтобы как можно более качественно общаться с приходящими к нему за ответами людьми, и устроился фандрайзером в благотворительный фонда AdVita. Его собственной заболевание в ремиссии, но сохраняются проблемы после трансплантации костного мозга. Вадим продолжает помогать людям с похожими диагнозами.

Вадим рассказал для рассылки «Бумаги» «Вдох. Выдох», почему помощь другим может казаться «странной штукой», как борьба с болезнью изменила его отношение к жизни и окружающим и как долгосрочные планы и мечты помогают выкарабкаться.

Вадим Полковников

музыкант, равный консультант, фандрайзер AdVita

О диагнозе и лечении

— В апреле 2017 года я почувствовал сильное недомогание. Думал, что выгорел от работы, потому что за весь рабочий день я мог перебрать две бумажки и дико от этого устать. Потом началось усиление различных симптомов: чесотка, кашель с кровью. Оказалось, что у меня лимфома. Быстро упекли в больничку, вырезали часть лимфоузлов, назначили химиотерапию. Но с самого начала лечение не пошло, у меня оказалась химиорезистентная лимфома.

Я не стал скрывать диагноз, сразу об этом написал [в соцсетях]. Тогда, видимо, это было свежо, и ко мне народ набежал. После третьего курса химиотерапии мы поняли, что она на мне не работает, и мне в Самаре, где я тогда жил, сказали, мол, тебе здесь делать нечего, езжай в Петербург. В Петербурге тоже началось лечение, и всё это я освещал в соцсетях.

Ко мне практически сразу начали приходить в личку различные люди со своими историями: у кого тоже лимфома, у кого-то что то другое. Из разных регионов — в основном с юга России, потому что там немножко странно работает система здравоохранения. Начал общаться: я не скупой на советы или какую-то информацию. Тем более мне самому интересно было разобраться, что это за химиотерапия, почему она на мне не работает, какие вообще виды есть. И так втянулся.

Я долгое время лечился в Петербурге и жил на два города. Где-то в конце 2018-го мою лимфому более-менее подуспокоили и назначили трансплантацию костного мозга. Мне очень повезло: подошла родная сестра — это бывает нечасто. Сделали трансплантацию, вроде как удачно. Но потом возникли определённые сложности, реакция трансплантата против хозяина.

Сейчас у меня нет лимфомы, основное заболевание в ремиссии. Но трансплантация — это не лайтовая штука, и до сих пор при всех технологиях высоки смертность и степень осложнений. У меня аутоиммунные проблемы — это не лечится полностью, но тормозится. Есть паллиативное, поддерживающее лечение, я в нем нахожусь и буду находиться, пока это будет работать.

О равной консультации и запросах приходящих к Вадиму людей

— В Самаре я занимался звукорежиссурой, гостендерами. Но всё это слетело, потому что это работа для стрессоустойчивых людей, а у меня и когнитивные способности подсели и работоспособность уже не та. Так что я пошел на обучение через «Госуслуги» по программе «Цифровые профессии» и увидел в фонде «Александра» набор на равных консультантов. Отучился там и [примерно через год] устроился фандрайзером в фонд AdVita.

Равный консультант — это человек, который имеет собственный опыт заболевания и прошел некоторую психологическую и коммуникационную подготовку. Его учат, как общаться, что стоит говорить, что не стоит, какие есть соблазны. Например, не стоит излишне делиться своим опытом, потому что каждый случай — абсолютно уникальный. Сколько раз такое было, что [встречаются] два человека с одинаковым диагнозом, с одинаковым бэкграундом по препаратам. Нам делают что-то новое — у меня не работает, у него работает, или наоборот.

Мы должны работать с определенными базами знаний: что где лечится, какие врачи какими областями медицины занимаются, к кому стоит обратиться. Когда я узнал о равном консультировании и начал обучение, то понял, что я, по сути, этим занимался с конца 2017 года. Просто, наверное, чуть больше привносил своего мнения, потому что не знал, как правильно.

85 % всех запросов — это довольно короткие взаимодействия по маршрутизации и объяснению сути. То есть, человек заболел, ему написали какую-то кракозябру, например, МРТ — люди, как правило, в этом не разбираются. Врачи не всегда правильным образом себя ведут с пациентами, часто надменно. В интернете часто бывает противоречивая информация. Поэтому люди обращаются: расшифруй, что со мной вообще, что делать, есть какие-то перспективы или нет?

На самом деле странная штука — помогать. В первую очередь, чтобы продуктивно помогать другим, нужно быть в гармонии с собой. В тот момент, когда сам чувствуешь недостаток ресурсов, нельзя помогать другим. Люди тоже бывают разные. Бывает, что после взаимодействия видишь результат: человек не вешает нос и действительно слушает и что-то делает, наблюдаешь его успехи. Естественно, меня это вдохновляет, поддерживает, и я сразу начинаю кучу дел планировать.

А есть люди, которые забирают огромное количество энергии и при этом топчутся на месте — и ты даешь, даешь, даешь в никуда. Они не вовремя пришли [за помощью] на мой взгляд. Это как с психологом: если человека просто запихать к психологу, толку никакого не будет — он должен дойти до той стадии, когда будет воспринимать помощь. Но таких, которые вытянули из меня всё и в итоге ничего не сделали, было мало на моей памяти. Зато положительных примеров огромное количество, почему я, собственно, до сих пор это делаю.

О ценности жизни и моментах одиночества

— Когда люди чем-то переболеют, они начинают цветочки изучать, радоваться каждому жучку. Я к этому всегда скептически относился: я же бунтарь, какие букашки, тут целый мир, куча технологий. Но сейчас, спустя длительное время, могу сказать, что от этого всё равно не убежишь. После нескольких критических ситуаций, когда у тебя выбор выжить или не выжить, уже не имеет значения, как ты будешь выглядеть в глазах других. После таких ситуаций неизбежно ловишь себя на мысли, что ты радуешься чертовым цветочкам и жучкам.

Я понимаю, что я сейчас приду на помощь человеку, вне зависимости ни от чего. То есть я могу с человеком ругаться, считать его, простите, полным дерьмом. Но если он попадет в ситуацию, когда будет [стоять выбор] жить или не жить, я про всё забуду и приду на помощь. То есть, появляется способность преодолеть все разногласия для самого ценного — жизни. Наверное, это одна из главных вещей, которая [для меня] изменилась. Когда долго лежишь в палате, времени для саморефлексии предостаточно, и можно долезть до самых глубин.

Открытие, которое за эти несколько лет пришло, — как правило, самая нужная помощь приходит от людей, которых ты раньше вообще не знал. Тот круг общения, который у меня был до начала болезни — его нет, вообще никто не остался. Родители не очень понимают, как правильно взаимодействовать. Понятно, что в критических ситуациях они мне всегда помогают, но в целом просто поделиться с ними [переживаниями] сложно. Поэтому, как правило, я всех успокаиваю, потому что мне проще это дается.

Не могу сказать, что сейчас у меня куча друзей, которые каждый день приходят. Все-таки я человек с ограничениями, медицина стала частью моей жизни. Кто-то на компьютере работает, а я в больницу хожу, не всем людям это приятно. Они не знают, как на это правильно реагировать. Мне кажется, у патологоанатомов такая же есть история — они просто с работы случаи рассказывает, а все такие: о, господи.

При общении нужно учитывать ограничения, но не делать на этом акцент. Мне, например, предлагали на солнышке позагорать. А мне нельзя солнце вообще, я на улицу выхожу в капюшоне и в черных очках, намазанный кремом, даже зимой. Но при этом не стоит относиться, будто я совсем лежачий. Не хватает, как правило, обычного общения по интересам: фильмы, музыка, бытовуха какая-то элементарная.

Бывают моменты одиночества. Но всегда есть прекрасный медицинский персонал. В Первом меде, где я лечусь, такие медсестры! Мы уже все законнектились в соцсетях. Есть ребята, которые тоже музыкой занимаются, я им что-то подсказываю, они ко мне приезжают. Есть те, с кем мы жили, потому что фонд AdVita предоставлял жилье на время лечения.

О долговременных планах, победах и стоицизме

— Стройте долговременные планы, потому что только они помогают выкарабкаться. Понятное дело, что мы в разумных пределах говорим, но амбиции играют большую роль. Они спасают. Потому что лежа в беспомощном состоянии после химиотерапии сложно планировать какой-то успех через две недели. Это нереалистично. Поэтому только долговременные планы.

Планы, конечно же, у меня есть. Хочу поступить на психолога, мне там всего три года заочно можно [отучиться]. Ну и осесть, естественно, в Петербурге — хочется поближе к центру. Хочется попутешествовать. Я ни разу не был за границей за 33 года, поэтому у меня есть о чем помечтать. Куда-нибудь, где солнца поменьше и климат помягче.

Я планировал съездить на гастроли уже с новым проектом своим, причем не куда-нибудь, а в Красноярск, далеко — и съездил. Хотел устроиться в фонд AdVita фандрайзером — тоже получилось.

Хотел бы донести две самые главные вещи которые касаются и здоровых, и больных, Первое — основы стоицизма. То есть, не пытайся влиять, на что не можешь влиять. Занимайся собой, именно своими делами, своим будущим. И планируй, мечтай. Это помогает в критический момент. Это, наверное, одна из самых важных вещей — не терять надежду и планировать.