Гастроэнтерологи призвали объединить усилия в поддержке пациентов с ВЗК
Ежегодно 19 мая отмечается Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника. Во всем мире проходят акции в поддержку почти 10 млн людей с этим диагнозом. В частности, архитектурные сооружения в различных городах подсвечиваются фиолетовым цветом – официальным символом Всемирного дня ВЗК. С 2017 года Россия присоединилась к международной акции, подсветив впервые Дворцовый мост в Санкт-Петербурге. В 2020 году в фиолетовый цвет были также окрашены Музейно-выставочный центр «Самара Космическая» и телебашня в Самаре.
В этом году в поддержку пациентов выступили врачи-гастроэнтерологи, психологи и пациенты с ВЗК. Они рассказали, с какими сложностями сталкиваются те, кому поставлен диагноз, и как важна для них всесторонняя поддержка общества и открытый диалог о болезни. Кампания прошла в интернете под хештегами #ВозьмиЗаболеваниеподКонтроль, #вместепротивВЗК.
ВЗК – это группа хронических заболеваний, поражающих стенки кишечника. К ним относятся болезнь Крона и язвенный колит. ВЗК распространены в равной степени среди мужчин и женщин и часто диагностируются у молодых и активных людей в возрасте от 20 до 40 лет, а также у детей и подростков. Причины развития и проявления ВЗК до сих пор точно не выявлены. Различные факторы провоцируют неадекватный ответ иммунной системы организма, что приводит к развитию хронического воспаления слизистой оболочки кишечника с последующим ее повреждением. Пациенты страдают от болей в животе, анемии, потери веса и аппетита, диареи, слабости, проблем с кожей.
Физические страдания, которые испытывают пациенты, не дают им полноценно жить – работать, учиться, общаться, путешествовать. Но из-за низкой осведомленности общества о ВЗК больные сталкиваются с невозможностью открыто говорить о своей болезни. Многие из тех, кто узнал о диагнозе недавно, опасаются рассказывать о заболевании даже близким, поскольку это может привести к изменению отношений в семье и социальной изоляции. Пациенты испытывают страх, стеснение, стыд. Это влияет и на своевременное обращение к врачу, постановку диагноза и, в конечном итоге, лечение и прогноз заболевания. Зачастую у большинства пациентов заболевание выявляется уже в стадии развития различных осложнений.
По мере повышения уровня осведомленности о заболевании в обществе все больше пациентов могут получить адекватную терапию на разных стадиях болезни. В 2016 году компания Takeda зарегистрировала инновационный биопрепарат, который направлен на селективное действие в кишечнике. В 2018 году компания запустила в России и СНГ наблюдательное исследование по изучению ВЗК, в котором принимают участие свыше 30 ведущих центров России, Казахстана и Беларуси, включая Государственный научный центр колопроктологии им. А.Н. Рыжих.
Исследование позволит собрать и проанализировать существенный объем данных по эпидемиологии, особенностям течения и терапии ВЗК, что поможет медицинскому сообществу выявить наиболее важные направления для улучшения качества оказания помощи пациентам.
«Благодаря современной терапии качество жизни пациентов с ВЗК, несомненно, улучшается, – отметила президент российского подразделения компании Takeda Елена Карташева. – Но люди, которым был поставлен этот диагноз, нуждаются не только в инновационных возможностях лечения, но и в поддержке, принятии и понимании со стороны общества. Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника – это повод объединить усилия государства, пациентского и врачебного сообществ, чтобы помочь таким пациентам жить полноценной жизнью».
«Процент пациентов, у которых самочувствие стало гораздо лучше, за последние годы значительно увеличился, – подтвердил президент Ассоциации колопроктологов России, директор ФГБУ ГНЦК им. А.Н. Рыжих Юрий Шелыгин. – Стоит также отметить, что ежегодно наблюдается позитивная тенденция к нормализации общего эмоционально-физиологического состояния у пациентов в стадии ремиссии. Во многом это связано с тем, что все больше и больше людей обращаются за помощью на ранних стадиях болезни при первых ее проявлениях. В этом большая заслуга пациентских организаций, а также тех изменений, которые происходят внутри общества благодаря более открытому диалогу о ВЗК».
«Если дело касается здоровья, стыдных тем здесь просто не может быть, – подчеркнула председатель МОО «Доверие» Татьяна Шашурина. – Мероприятия и проекты, которые поддерживают пациентов с ВЗК, чрезвычайно важны: ведь когда пациенты чувствуют поддержку со стороны общества, видят примеры того, как другие люди с этим диагнозом живут полной и счастливой жизнью, то появляются силы заявить открыто о своей болезни и бороться с ВЗК».
Всемирный день ВЗК – повод заговорить вслух о болезни и ее симптомах. Важно не только повысить осведомленность общества и поддержать пациентов, но и сделать так, чтобы государство, общество и бизнес продолжили вместе развивать систему эффективной диагностики и лечения этой группы заболеваний.
Источник: Takeda