Незнакомое слово «ложка». О росте аутизма и несовершенстве помощи детям с РАС, рассказала эксперт

Всего через пару десятков лет мы будем жить в мире, в котором у каждого 30-го человека будет диагностировано расстройство аутистического спектра (РАС). К такому выводу пришла педагог и руководитель дефектологического центра «Кубик» Анастасия Шмидт. Ее суждение подтверждают и современные данные, согласно которым аутизм выявляют у одного ребенка из 36. Но далеко не для каждого из них такой диагноз — приговор. Какую помощь оказывают детям с РАС в Алтайском крае – разбирался altapress.ru.

Самые важные новости в Телеграм и ВКонтакте. Подпишитесь!

Каждый — уникальный

Сегодня аутизм считается одним из распространенных детских психических расстройств, зарегистрированных в Международной классификации болезней и проблем, связанных со здоровьем (МКБ-10). В Алтайском крае с диагнозом РАС проживает около 500 детей и еще больше ребят с аутистической симптоматикой. Но даже несмотря на это, аутизм вызывает больше вопросов, чем ответов – не только у простых людей, но и у всего научного сообщества.

Начнем с того, что расстройства аутистического спектра – это не одно нарушение, а большая группа. Каждое отличается набором симптомов, степенью их выраженности, наличием признаков сопутствующих заболеваний и многим другим. Общими для этой группы остаются три признака:

• нарушения социализации — ребенок не идет на контакт со сверстниками и взрослыми, не откликается на эмоции;
• нарушения коммуникации — ребенок иначе пользуется разговорной речью, жестами, мимикой;
• поведение со стереотипиями — это могут быть как полноценные ежедневные ритуалы, без которых ребенок не может начать свой день, так и мелкие привычки.

По этой причине представления у большинства людей о детях с аутизмом разнятся – от «человека дождя», наделенного феноменальной памятью, до «маленького бесенка», который бегает по кругу с криками.

«Каждый случай уникальный. Один ребенок будет против любых прикосновений и не смотреть в глаза. А другой малыш, наоборот, будет всячески искать контакта и готов обниматься со всеми подряд», — рассказывает Анастасия Шмидт, педагог и руководитель дефектологического центра «Кубик».

К году ни слова

Точного ответа на вопрос, что именно можно считать причиной аутизма, пока нет. Ученые и врачи сходятся во мнении, что ведущую роль играет генетическая предрасположенность. Но предсказать появление расстройства у ребенка еще до рождения невозможно – этого не покажет ни УЗИ, ни анализ крови, ни другие методы скрининга.

Специалисты отмечают, что первые симптомы аутизма у малыша можно заметить еще в раннем возрасте. Один из характерных признаков – это задержка речевого развития и отсутствие взгляда в глаза. Насторожиться стоит, если к первому году жизни ребенок не произносит ни слова, а к двум годам едва может сложить пару слов в готовую фразу или не говорит совсем.

Происходит и так, что до трех лет ребенок может ничем не отличаться от сверстников. Но одно травмирующее событие (перенесенная болезнь, травма или сильный испуг) может запустить может запустить механизмы расстройства и спровоцировать откаты в речевом и социальном развитии.

«Не все врачи берут на себя ответственность ставить диагноз до трех лет. Причина в том, что явными признаки аутизма становятся только в три года. До этого времени сложно с уверенностью сказать, что именно мешает тому же речевому развитию ребенка – физические патологии, сенсорная алалия или же психические особенности», — отмечает Анастасия Шмидт.

Методика, которая позволяет с большой точностью определить расстройство с 12 месяцев - это ADOS-2. В отличие от других способов диагностики, в которых внимание уделяется речи и интеллекту, специалист фиксирует социальные и коммуникативные навыки ребенка.

«Обучиться такой методике можно только в Москве. В Барнауле ей владеют только я и моя сотрудница в дефектологическом центре «Кубик»», — отмечает Шмидт.

При этом ADOS-2 может только определить, находится ли ребенок в спектре аутизма и выявить тяжесть нарушений (низкая, умеренная или выраженная степень аутистических проявлений). Но окончательный диагноз должен поставить детский психиатр.

Ложку держать надо уметь

Долгий путь реабилитации у родителей особенных детей начинается именно с Алтайского краевого психоневрологического диспансера для детей. Сюда направляют ребят со всего края, у которых участковые педиатры заподозрили нарушения.

Специалисты — психолог, логопед, нейрофизиолог и психотерапевт — проводят диагностику и при подтверждении расстройства могут предложить реабилитацию. В медучреждении есть дневной стационар на 50 мест и стационар с круглосуточным пребыванием на 60 мест. Детей до пяти лет в больницу кладут вместе с родителем. Маленьких пациентов лечат в комплексе, используя медикаментозную терапию, физиопроцедуры, занятия с психологом, логопедом и рефлексотерапевтом.

Помимо медиков, в крае детям с РАС оказывают помощь образовательные организации, органы социальной защиты, а также частные центры. В числе краевых «помощников» — центр «Ступени» и реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Журавлики». К слову, «Журавлики» — один из немногих центров, в котором реализована система ранней помощи детям до года.

Краевые учреждения оказывают помощь ребятам бесплатно, однако она может быть нерегулярной, отмечает Анастасия Шмидт. Как правило, организации могут предложить лишь небольшой курс занятий раз в полгода или год. Например, решение о том, как часто необходима реабилитация детям с РАС в психоневрологическом диспансере принимает лечащий врач: раз в год, через два года или не понадобится повторный курс вовсе.

Анастасия Шмидт отмечает, что помимо медицинской помощи, детей с РАС также важно научить необходимым для жизни навыкам: самостоятельно одеваться, кушать, умываться, а еще общаться и играть со сверстниками. "Некоторые ребята не знают, как правильно держать ложку, а для других это и вовсе пока незнакомое слово", — отмечает специалист. На освоение нужных навыков потребуется не две и не три недели, а годы упорной работы.

В своей практике Анастасия Шмидт опирается на принципы прикладного анализа поведения – ABA-терапии. Она направлена на изучение поведения ребенка и его постепенную коррекцию. Реабилитационная программа включает обучение речи, социальному взаимодействию, бытовым навыкам и академическим знаниям.

«Один из главных навыков, которым наши педагоги посвящает по два-три месяца – это умение учиться. Если с ранних лет ребенок сопротивляется знаниям, которые в него вкладывают, то страдает его общее развитие. Только после того, как малыш научится слушать и познавать что-то новое, он сможет успешно интегрироваться в общество», — отмечает руководитель центра.

За пределами родных стен

По данным 2GIS, более 20 организаций занимаются детьми с аутизмом в Барнауле. Еще несколько расположены в городах Алтайского края: Камне-на-Оби, Бийске, Рубцовске, Новоалтайске. И совсем ни одного — в сельских районах.

«Того количества организаций, которое сегодня есть в регионе, недостаточно, чтобы охватить всех детей с аутизмом в крае, — рассказывает Анастасия Шмидт. — Мы сталкиваемся с большим недостатком кадров, поскольку далеко не каждый специалист готов работать с особенными детьми. А если мы начнем говорить про села… К сожалению, там даже в детском саду не хватает второго воспитателя, что уж говорить про узких специалистов».

По этой причине родителям из сельских районов, чтобы получить необходимую помощь, приходится на время покидать дом. Реабилитация в городе, как правило, занимает не больше месяца. Нередко частные центры предлагают интенсивные программы от двух до четырех недель с пятью занятиями в неделю. За это время педагоги стараются как можно больше сформировать полезных навыков у ребенка и компенсировать недостающие. Параллельно с этим педагоги учат родителей необходимым упражнениям, которые можно выполнять уже в родных стенах.

По возвращению из города, дети наблюдаются в центральных больницах или в окружных медучреждениях. Некоторые педагоги из частных центров продолжают поддерживать связь с родителями и проводить онлайн-занятия с детьми.

«Что будет, когда он вырастет?»

Но главный проблемный вопрос, который волнует родителей – что будет с их особенным малышом, когда он вырастет? Большинство краевых и частных организаций работает с детьми до 10 лет. В Барнауле с подростками занимаются психоневрологический диспансер, центры «Ступени» и «Журавлики» — последний берет детей до 14 лет. Но отдельных центров для подростков и тем более взрослых в крае нет.

«Конечно, работать с ребенком двух лет намного проще, чем с 12-летним. Во-первых, это проще физически, поскольку на нашей работе дети кусаются, плюются и кидаются игрушками. А во-вторых, в раннем возрасте намного легче поменять паттерны поведения, чем у подростка с большим эмпирическим опытом», — рассказывает Анастасия Шмидт.

По этой причине специалист советует как можно раньше обращаться за помощью. При успешной реабилитации ребенок с РАС сможет существовать в социуме и прожить полноценную жизнь.

«Также важно, как можно чаще рассказывать обществу о людях с аутизмом и аутистической симптоматикой, — уверена Анастасия Шмидт. — Ведь неправильное представление об этом диагнозе (слишком романтизированный или демонизированный образ) ведет к искажению восприятия, и как следствие, к неприятию. В том числе необходимо информировать об этом детей, ведь именно им придется жить в обществе, где каждый 30-й человек будет с особенностями».