Отец мальчика со СМА в Барнауле продолжает выходить на пикеты к правительству
0
351
Барнаулец Роман Чепуштанов продолжает пикетировать правительство Алтайского края. Минздрав не предоставляет его четырехлетнему сыну Матвею со СМА препарат «Спинраза». Об этом Чепуштанов сообщил на своей странице во «Вконтакте».
В постановлении Рубцовского городского суда от 19 марта 2022 года, опубликованного мужчиной, говорится, что Детская горбольница должна провести провести врачебную комиссию и назначить ребенку лекарство. «Подлежит немедленному исполнению», — указано в документе.
«На пикеты я выходил уже шесть раз. Честное слово, мне и самому не хочется ходить на них, у меня есть работа. Но я все равно буду стоять там каждый день по несколько часов до того момента, пока что-то не случится — либо я не сломаюсь, либо минздрав», — заявил Чепуштанов изданию «Толк».
Рекомендацию о продолжении лечения спинразой Матвей получил в американской и израильской клиниках. Пока мальчик живет без лекарства, он стал хуже ходить.
«Просто за год вот такой серьезный спад, а минздрав на это закрывает глаза и ссылается на федеральный консилиум, в котором в принципе нет необходимости. Он был проведен заочно без ребенка. Какие документы туда передавались, что вообще там делалось, мы понятия не имеем», — рассказал отец ребенка.
Матвей в полтора года получил угол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире. На него мальчику собрали больше 100 млн рублей. Тогда еще лекарство не было зарегистрировано в России. Отец объяснял, что золгенсма «сработала не полностью», писала Тайга.инфо.
На лечение спинразой в год семье нужно 12 млн рублей. Укол нужно ставить три раза в год.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.Спинраза — первый зарегистрированный в России препарат от СМА. Лекарство российский минздрав в 2019 году внес в список «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» (ЖВНЛП). Оно вводится в спинномозговой канал, и принимать его нужно пожизненно. Стоимость одной дозы препарата — 4−8 млн рублей. Загрузочные дозы пациент получает в 1, 14, 28 и 63 день лечения, после лекарство вводят пожизненно каждые четыре месяца.Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться. Лекарство стоит порядка $ 2,1 млн.