Убегает от перевязок
Когда Виталина Енина только появилась на свет, ее мама Жанна сразу поняла, что с малышкой что-то не то. Новорожденную положили маме на живот, и было видно, что у нее на ручке с пальчика сползла кожа – оторвалась и болталась тряпочкой.
Врачи бегом унесли куда-то малышку, вернулись минут через десять и сказали: «Это у вас буллезный эпидермолиз. Скорее всего. Но надо еще проверить варианты с инфекцией».
Из-за этих подозрений маму с дочкой оставили одних в родзале. Жанна так и лежала на столе, а малышку положил в кювез. Жанна смотрела на нее не отрываясь и с ужасом видела, что, когда девочка (а она уже в первые минуты жизни была активной) задевает ножкой о ножку, появляются раны. И когда ручкой бьет себя по лицу, кожа сходит клочьями.
Скоро малышку увезли из родного Рубцовска в Барнаул, а Жанну перевели в больницу. Но она ушла под расписку и поехала к дочке. Забрала ее, и они вместе полетели в Москву по приглашению фонда «БЭЛА. Дети-бабочки».
В Москве специалисты по этому генетическому заболеванию, буллезному эпидермолизу, стали учить Жанну, как защищать дочку, как ее перевязывать, чтобы малышка не ранила сама себя, как залечивать раны.
В роддоме Виталине наклеили пластырь вокруг запястья, его пришлось снимать вместе с кожей. Еще один пластырь был на пузике, там теперь заметный шрам. В НМИЦ им. Кулакова девочке делали специальные уколы, и все раны первых дней быстро зажили.
Но это временная мера, когда Енины вернулись в Рубцовск, борьба за кожу началась заново. Виталинке сейчас год, и она очень энергичная. Ползает, ходит за ручку, залезает везде. Убегает от мамы, когда надо делать перевязки, жует свои бинтики, хохочет и дерется со старшим братом Валерой, которого любит больше всех. А брат, хоть и состоит в сборной России по армейскому рукопашному бою, тоже смеется и поддается, конечно.
Девочка растет именно такой, какой ее представляли родители. Ее не останавливает боль, так она торопится жить.
Жанна гордится, а ее сердце обливается кровью. Потому что каждый раз, когда она снимает бинты с ручек и ножек, под ними – волдыри.
Перевязочные материалы улетают на раз. Самим купить их не под силу многодетной семье (у Виталины кроме брата есть еще и сестра). В региональном Минздраве предлагают обратиться в «Круг добра». Енины обратились, но пока там молчат. А кожа слезает кусками, и уже на пальчиках рук не осталось ноготков.
Фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» просит нас с вами собрать 299 967 рублей на перевязочные материалы, специальные кремы и медикаменты. С ними Виталине будет не так больно. Этого хватит на два месяца относительно спокойной жизни малышки. И она будет рваться вперед.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Фото: Наталия ОГАНЕСЯН
Опубликовано 12 апреля 2022 года