Мальчик-бабочка родился с ранами на коже
Ромочке Дмитриеву из Ростова всего полгода. Когда он родился, врачи увидели, что на ножке в одном месте нет кожи, как будто малыш обжегся или поранился. Потом волдыри начали появляться на руках и спине. Рому сразу перевезли в областную больницу, в Ярославль и связались с фондом «Дети-бабочки».
Потом перевели в Москву, в центр акушерства имени академика Кулакова, и сомнений уже не было – у Ромы генетическое заболевание, буллезный эпидермолиз. Его кожа нежная и ранимая, как крылья бабочек. От любого давления появляются пузыри, которые лопаются и образуют открытые раны.
«В Ростове ни одного такого случая раньше не было. Я сама педиатр, никогда не сталкивалась. Когда мы вернулись домой из больницы, все родные уже начитались в интернете, всем было страшно, потом попривыкли, – рассказывает Ромина мама Елена. – У сына относительно легкая форма буллезного эпидермолиза. Я, например, могу взять его на руки, не навредив».
Каждый день Роме нужно делать перевязки. Бинты – реальность, с которой дети-бабочки живут всю жизнь. Перевязать непоседливого малыша непросто, Елена справляется в несколько приемов. Хорошо, когда есть, кому помочь. Но с мужем они сейчас в процессе расставания. А мама Елены умерла за месяц до рождения Ромы.
По вечерам Рому купают в ванне с увлажняющим маслом, которое размягчает корочки на коже. Потом нужно специальными иголками проткнуть пузыри, обработать кремами и забинтовать особыми бинтами. Обычные не подходят, они прилипают к ранам, ворсятся и снять их потом можно только вместе с кожей.
Все необходимые материалы для перевязки детей-бабочек не купить в аптеке. И стоят они дорого. После рождения Ромы коробку с такими средствами Елене подарил фонд «Дети-бабочки», но она уже опустела. «Бинтов у меня уже вообще нет. Мы встали на учет в поликлинику, подали все выписки, теперь они должны оформить заявку, чтобы нам что-то начали выдавать от Минздрава. Но что именно смогут и когда это будет, я не знаю», – говорит Елена.
Специальные перевязочные материалы Роме нужны срочно. Сейчас Елена покупает влажные детские салфетки, высушивает их и использует вместо специальных салфеток, они похожи по структуре, но их нельзя накладывать прямо на раны, потому что они не стерильные. А одна упаковка стерильных нетканых салфеток стоит 1315 рублей.
На медикаменты, кремы и специальные бинты для перевязок нужно 299 166 рублей. Этого хватит на полгода. За это время есть шанс, что документы будут оформлены и Елена сможет получать все необходимое через поликлинику. Просим вашей помощи!
«Рома очень активный и любознательный, скоро начнет ползать, и бинтов нам нужно будет больше», – говорит Елена.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Елена ЕГУНЕВА
Опубликовано 30.05.2024 года