«Мы просто хотим, чтобы нас услышали»
Ирина Пахнутова — мама троих детей, один из которых инвалид, Татьяна Сергеева — мама двоих детей-инвалидов. Однажды они объединились, чтобы создать в нашем городе сообщество «Особые детки Ревды», в котором родители детей с особыми потребностями могли бы делиться печалями и радостями, победами и поражениями, а также советами по получению социальной помощи и поддержки от города и государства. В этом году остро встал в вопрос: в Ревде сократили квоту, по которой получают помощь по индивидуальной программе предоставления социальных услуг такие дети. Об этом и другом Ирина и Татьяна рассказали «Вестям».
ИППСУ и зеленый стикер
В июле состоялось заседание координационного совета по работе с инвалидами. Там выступила Людмила Филатова, замначальника Управления социальной политики. Сообщила: на сегодня в Ревде числятся 273 ребенка-инвалида. А помощь по индивидуальной программе предоставления социальных услуг (ИППСУ) получают всего 37 детей. Пахнутова и Сергеева считают, что виновато в этом как раз УСП: так как, по их мнению, не доносит информацию до родителей.
Что это вообще такое, ИППСУ?
Татьяна рассказывает, что однажды пришла в управление социальной политики на ул. Чехова, а в ответ на ее вопрос, какая помощь положена ее детям-инвалидам, ей протянули зеленый стикер с текстом: ФЗ 442.
— Я спросила, что это? Мне ответили: «Интернет откройте и почитайте». Вот так «любезно» предоставили информацию о помощи ребенку-инвалиду…
Как должны помогать детям-инвалидам
Федеральный закон №442 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» содержит принципы индивидуальных программ предоставления социальных услуг (ИППСУ). Он гарантирует детям-инвалидам, а также их родителям, братьям и сестрам соцподдержку в виде определенного набора услуг.
Например, это может быть юридическая, психологическая, педагогическая, логопедическая, дефектологическая и бытовая помощь (даже стрижка волос или ногтей). Поставщики таких услуг бывают государственные и негосударственные. В Ревде к государственным поставщикам относится центр реабилитации несовершеннолетних — его еще называют «Данко». Негосударственный поставщик услуг — например, БФ «Я особенный» (работает по всей Свердловской области».
— Моему ребенку 16 лет, по ИППСУ нам нужны были услуги психолога. Мы попали к нему один раз за все эти годы: то очередь огромная, то карантин, то еще что-то А детям с инвалидностью нужна помощь здесь и сейчас, — рассказывает Ирина Пахнутова. — И получается, что нужно обращаться к негосударственным поставщикам услуг.
Как использовать ИПССУ
Родитель или опекун ребенка, получив свою индивидуальную программу, может обратиться к поставщику услуг. В ответ — узнает, сколько часов будет выделено на ребенка. Это бесплатно.
Однако начиная с 2023 года, говорят Ирина и Татьяна, законодательно сокращают объем соцуслуг для детей-инвалидов.
— В прошлом году часть услуг просто выкинули, а общую сумму сократили почти в семь раз! Если раньше выдавали программу на определенную услугу (например, ЛФК) на 30 часов в месяц, и можно было заниматься практически каждый день, то в этом году на эту же услугу выдали ИППСУ всего на семь, а то и на два часа на месяц! — сетует Татьяна. — Невероятно удивляет, почему идет такое сокращение помощи детям, и почему отсутствует поддержка в этом направлении со стороны местной администрации и Министерства социальной политики.
Как изменить ситуацию
Активистки пытаются бороться за права своих детей и всех детей-инвалидов в Ревде. Так, они узнали, что в Свердловской области в очередной раз (по решению Минсоцполитики) сократят объем соцуслуг на дому. Чтобы этого не допустить, Татьяна Сергеева написала письмо врио губернатора Денису Паслеру с просьбой о помощи.
— Например, услуга психологической коррекции ранее могла предоставляться на дому, а в новой редакции стандартов она доступна только в полустационаре или стационаре. Нам федеральный закон зря что ли гарантирует приближенность поставщиков и пребывание в привычных условиях? — недоумевает Татьяна. — Один из основных принципов федерального закона №442 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» — это принцип сохранения пребывания гражданина в привычной благоприятной среде.
Почему дома — лучше
Для детей с ментальными нарушениями надомные занятия — это самый доступный способ социализации. Многие ребята именно благодаря занятиям на дому показывают высокие результаты и адаптируются к нормальной жизни. Татьяна и Ирина говорят, что не понимают, почему чиновники читают, что стационарные занятия помогут лучше:
— А не стоит ли им задуматься, что далеко не каждый ребенок-инвалид сможет легко выдержать дорогу, особенно, если это дорога в другой город? К тому же, чаще всего в семьях, нуждающихся в поддержке, нет личного автомобиля и, соответственно, придется ездить на общественном транспорте. А как думаете, легко ли будет матери-одиночке свозить на автобусе ребенка-инвалида в другой город?
Активистки говорят, что готовят жалобу в прокуратуру и Минсоцполитики. И утверждают, что из-за недоработки Управления соцполитики №5 многие мамы не знают, что такое ИППСУ, хотя их дети имеют на руках заключения психолого-медико-педагогической комиссии.
Как допзанятия социализируют детей
Ирина Пахнутова — педагог, и работает в фонде «Я особенный». Она рассказывает:
— У меня есть мальчик, с которым я занимаюсь, он окончил четыре класса коррекционной школы. Пришел ко мне на занятия, и мы за лето научились читать. А до этого его не научили. Разве это не показатель того, что детям нужны индивидуальные занятия? В школе есть логопеды и дефектологи, которые занимаются с учениками, да, но когда есть еще поставщик, который готов вкладываться и готов работать с ребенком индивидуально — это же в плюс!
Мамы убеждены: в Ревде ситуация сносная. Совместными усилиями они добились, чтобы для детей-инвалидов один раз в квартал проводили Дни именинника — собирают детей на праздник, проводят интересную программу и вручают подарки. Еще бывает, что выделяют по 30 билетов на какой-нибудь концерт. Кто успел первым занять билет — те и идут.
Почему семьям с особенными детьми важно быть вместе
Ирина и Татьяна убеждены, что вместе — не так тяжело. И делают многое для того, чтобы познакомить такие семьи, подружить людей.
— Мы хотим, чтобы люди стали добрее и отзывчивее к нам и нашим деткам. Общество часто не принимает таких детей, а родители сталкиваются с осуждением. В Ревде мало людей, которые расположены к таким детям. Поэтому и ребятам, и родителям нужна не только финансовая помощь, но и психологическая поддержка. Я призываю общество быть более отзывчивым к людям с инвалидностью, – говорит Татьяна Сергеева.
Как присоединиться к сообществу
Мамы-активистки готовы помощь советом, добрым словом всем родителям Ревды, которые воспитывают детей с инвалидностью.
— Мы готовы помочь и рассказать, как оформить ИППСУ. В планах — создать свою некоммерческую организацию, чтобы объединить еще больше родителей и оказывать более системную помощь. Мы верим, что родителей детей-инвалидов будут лучше информировать на всех этапах прохождения комиссий, верим, что нас услышат.
Связаться с сообществом можно по телефонам: 89120344420 (Татьяна Сергеева) и 89226195128 (Ирина Пахунтова).