Мальчик, который дышит. Ревдинец Сережа Фетисов вернулся из США с новыми легкими

Впервые о беде десятилетнего Сережи Фетисова мы рассказали в конце августа 2021 года: у мальчика редкое заболевание «пластический бронхит», при котором он не мог полноценно дышать, захлебываясь сгустками лимфы. Тогда его отчаявшаяся мама Алла решилась на то, чтобы попросить помощи у неравнодушных людей в сборе средств на операцию в США, которая вернет Сереже нормальное дыхание. Сумма для обычной ревдинской семьи была нереальной — 14 миллионов рублей.

Но в кратчайшие сроки необходимые средства были собраны. В самое Рождество Сережу прооперировали в клинике «Немур» в городе Уилмингтон (штат Делавэр). Фетисовы вернулись из судьбоносной поездки в США еще в середине января. Еще тогда мы договорились о встрече, но терпеливо выждали, когда семья войдет в привычный ритм жизни и, главное, стабилизируется самочувствие Сергея.

— Алла, вспомните тот день, когда вы узнали, что нужная сумма набрана. Как это было? Что вы почувствовали в тот момент?

— Вы знаете, когда мы начали собирать деньги на операцию, вскоре подключились два фонда, которые стали следить за нашей историей. Это фонды Евгения Ройзмана и Русской медной компании (к ним мы обращались еще за месяц до начала сбора). Они регулярно интересовались у нас, как идет сбор. Уже тогда я начала подозревать, что это не просто интерес. Спрашивала у них напрямую, не хотят ли они помочь. Мне сдержанно отвечали, что думают над этим вопросом. Потом у Евгения Ройзмана был день рождения, чем он решил воспользоваться и привлечь всех неравнодушных к нашей беде, открыв свой сбор. Чуть позже из фонда РМК мне прислали платежное поручение, в котором значилось, что вся сумма, нужная для проведения операции, переведена напрямую в нашу клинику «Немур», — глаза Аллы наполняются слезами, но она продолжает: — Что творилось здесь в этот момент, вы просто не можете себе представить! Я не верила, звонила в фонд, чтобы мне подтвердили, что это правда. Мы были в восторге. Просто счастливы! В этот же день я позвонила в фонд Ройзмана и сообщила, что Игорь Алексеевич (Алтушкин-ред.) закрыл нам сбор. На тот момент подписчики Евгения Владимировича собрали в районе миллиона рублей или чуть больше. Эти средства фонд перевел другому мальчику, который тоже нуждался в срочной операции.

— Насколько я понимаю, оплата услуг в другой стране — не быстрый процесс?

— Да, верно. Я начала звонить в клинику и просить, чтобы проверили, пришли ли деньги. Но там мне объяснили, что это валютный перевод, а они, как правило, поступают на счет в течение двух недель. Мы стали ждать подтверждения. И действительно, через две недели мне позвонили из клиники и сказали, что деньги у них. Теперь оставалось перевести им то, что мы сами насобирали, ведь я не торопилась с этим, мне было важно знать, что средства, отправленные фондом, точно у них и что я ничем не рискую. А в Ревде никто еще проводил валютные операции от физического лица на счет организации. Три дня с сотрудниками Сбербанка мы пытались их отправить, но они вновь и вновь к нам возвращались, так как мы постоянно что-то не так заполняли. Наконец, получилось. Также через две недели после перевода мне пришло подтверждение о поступлении денег. В общем, на оплату услуг клиники у нас ушел месяц.

— Я помню, что у вас были проблемы с оформлением виз. Как вы их разрешили?

— Да, ни в Екатеринбурге, ни в Москве в связи с пандемией визы не делали. Даже экстренные. Нам пытались помочь сотрудники Министерства иностранных дел, они просили, чтобы нам выдали визы в виде исключения. Но на тот момент посла не было в Москве, он был в командировке. В результате, визы нам удалось сделать в Казахстане. Отправили все необходимые документы онлайн и улетели в Казахстан в Нурсултан. В день выдачи виз мы не знали, готовы ли они вообще, это была пятница, и если бы мы не получили их, то нам пришлось бы ждать до понедельника. Оказалось, наших виз нет. Я попросила войти в наше положение, и нам сказали, что скоро приедет последний курьер и если он их привезет, то нам несказанно повезет. И нам повезло — он их привез. Этой же ночью мы улетели домой.

— Вы не были вакцинированы от ковида. Как вам удалось вылететь в США?

— Буквально через пару дней после нашего приезда домой мне позвонили из посольства Москвы: посол вернулся и может нам помочь. Но визы уже были у нас. Тогда я вспомнила, что они могли бы посодействовать нам в вылете по медицинским показаниям, если я не привита. Мне ответили, что такого еще никто не делал, но давайте попробуем. А я ведь просто не успела поставить прививку, хотя уже договорилась с посольством Узбекистана, что они сделают мне прививку однокомпонентной вакциной Johnson & Johnson. Кстати, врач в Америке отговорил меня от этой вакцины, рассказав все последствия. В общем, из Москвы в США были отправлены документы в службу CDC (американский центр по контролю и профилактике заболеваний — прим.ред.), которая разрешает или запрещает въезд без вакцинации. И буквально в течение нескольких дней мне пришло разрешение на въезд на пару дней ноября, которые были указаны в письме вызове из клиники, и я отправила его в клинику. Но у них был завал и они не могли принять нас, поэтому операцию перенесли на февраль. Я была очень огорчена, не только из-за переноса операции, но и из-за пропавшего разрешения на въезд. Мы сдали билеты, и я написала в службу CDC. Они пошли нам навстречу и разрешили приехать в конце декабря. В клинику мы улетели 26 декабря.

— Получается, что Новый год вы встретили уже в Уилмингтоне?

— Да, причем по прилету нам нужно было отсидеть недельный карантин, так что праздник у нас получился в четырех стенах. Кстати, перелет, трансфер и проживание полностью нам оплатил фонд «Дети России». Сначала предполагалось, что мы будем жить в клинике (стоимость проживания в сутки 20 долларов), но по предписанию CDC нас отправили в отель. К слову, доставка в отель не работала, поэтому на второй день, вооружившись всеми средствами защиты, мы запаслись продуктами в местном супермаркете и со спокойной душой сели на карантин, сдав тест. 31 декабря мы сдали второй, после которого нам разрешили выходить, а 2 января мы переехали в дом Роналда Макдоналда (семейная гостиница при больницах — прим.ред.) при клинике — за 15 долларов в сутки. 3 января у Сережи взяли все необходимые анализы, а 4-го провели дополнительную операцию по катетеризации сердца — расширили один сосуд. Она длилась три с половиной часа.

— Как прошла основная операция?

— Операцию нам назначили на 6 января, предыдущая нужна была для того, чтобы Сережа был полностью готов. Когда началась операция, в США было 6 января, но по нашему времени уже 7-е — Рождество. Говорят, не верьте в чудеса, но мы в очередной раз убедились, что они случаются. Во время операции делается несколько проколов, один из которых — на животе. Как нам сказали позже, в большинстве случаев не удается найти сразу же нужное место, поэтому живот прокалывают не один и даже не два раза. Но Сереже сделали всего лишь один прокол, и он был правильным!

— Вы говорили, что во время операции вас пригласили в операционную. Для чего? Что-то произошло?

— Нет, что вы, и слава богу! Честно сказать, я и сама удивилась, когда меня позвали. Но оказалось, это у них в порядке вещей, и нужно просто для того, чтобы родители видели, как проходит операция и что с ребенком все хорошо. А у нас в России когда такое было, чтобы в операционную приглашали? Я посмотрела по мониторам, что Сережа в норме и успокоилась. Оперировали шесть часов — по их словам, это нормальное время проведения такой операции.

— Болело?

— После операции Сережа чувствовал себя хорошо. Были некоторые боли в области живота, но нас заверили, что это совершенно нормально, ведь там был прокол. Позже мне показали снимки легких до и после операции, на которых были четко видны изменения: легкие стали целыми, можно было даже увидеть место, которое оперировали. А еще сказали, что очень хорошо, что протекал только один сосуд, к ним поступали дети, у которых вытекала лимфа со всех сторон. В общем, все, что от них зависело, они сделали на отлично, и Сережа быстро восстановился.

— А вы не интересовались у хирурга, почему возникает эта болезнь?

— Я спрашивала, мне ответили, что одна из причин — это прием неоригинальных препаратов для профилактики давления, после операции на сердце, которую нам делали ранее. Поэтому для реабилитации нам назначили пить год оригинальные препараты и соблюдать диету. Через неделю нас выписали из клиники, дав рекомендации делать еще месяц ингаляции. Выдали нагрузочный спирометр — прибор для тренировки легких. Но с препаратом возникла проблема — его просто не достать. И стоит 17 тысяч рублей месячный курс. Я обращалась в областную больницу, чтобы нам его выдали, но нам отказали. Сказали: «Докажите, что он вам нужен». Представляете? А я узнавала, что в других регионах без вопросов могут обеспечить этим лекарством, так как оно является жизненно важным. Чтобы доказать необходимость препарата, мне предложили опять положить Сережу на обследование и на операцию, но я, конечно же, против.

В самый последний день Алле и Сереже удалось немного прокатиться по Уилмингтону и даже побывать в Филадельфии и Нью-Йорке. Это получилось благодаря девушке Алене из Кемерово, которая работает в клинике «Немур». Она специально поменялась сменами, чтобы показать землякам город, а потом сразу же отвезла Аллу с Сережей в аэропорт.
Сейчас Сережа чувствует себя замечательно. Несколько дней назад закончили делать ингаляции, а сгустки лимфы не беспокоят мальчика с момента операции. В планах на будущее у Сережи выйти в школу, ведь врачи давно разрешили это сделать. Но тут, как назло, очередной дистант. Мама же, в свою очередь, будет добиваться того, чтобы им начали выдавать необходимый препарат, без всяких обследований, ведь все выписки из клиники у них на руках. Тем более, она узнала, что поликлиника может закупить этот препарат.

8 февраля Сереже исполняется 11 лет, и мы очень надеемся, что мальчик начнет жить полноценной жизнью самого обычного здорового ребенка. Будь здоров, Сережа!