14 миллионов рублей, чтобы дышать: цена жизни для маленького ревдинца

В августе 2019 года у Сережи Фетисова обнаружили пластический бронхит. Мальчик мучился приступами кашля, при которых критически снижался кислород в крови. Мама, Алла Фетисова, долго искала врачей, которые бы смогли помочь ее сыну, но все только разводили руками. Лишь только пару месяцев назад она нашла ребенка с таким же диагнозом, которому удалось победить болезнь благодаря операции в клинике «Немур» в США. Но стоит эта операция 193 000 долларов.

…Это была первая долгожданная беременность у Аллы и долгожданный сын. На сроке 23 недель на УЗИ выяснилось: у ребенка порок сердца. Врачи убеждали «сделать правильный выбор»: с таким не живут. Но родители приняли решение бороться и отправились в Екатеринбург, в областную больницу. Где им подтвердили: да, порок сердца есть, но он операбельный. Это дало Алле и Сергею Фетисовым надежду на будущее.

Сережа-младший родился в НИИ ОММ Екатеринбурга на 39 неделе беременности весом 2800 граммов и ростом 50 сантиметров. Уже при рождении состояние малыша было тяжелым, из-за гипоксии (кислородного голодания) его поместили в реанимацию. В первые сутки у него было обнаружено нарушение сердечного ритма, на восьмые сутки потребовалась неотложная операция на легочной артерии (расширение артерии для поступления кислорода). Также врачи предупредили, что оперировать придется в несколько этапов, по мере роста ребенка.

После операции Сереже стало лучше. В 3,5 года ему провели третью операцию — перешили вены нижних конечностей, оперировали больше шести часов.

В результате трех операций проблема с сердцем была решена. Сережа спокойно пошел в первый класс, имея только медотвод по прививкам.

 — Во время последней операции ему сделали резекцию тимуса, то есть того органа, который отвечает за иммунитет. Соответственно, иммунитет ослаб. Мы посещали кружки, но пытались избежать скопления людей, — рассказывает мама.

— Я попросила направление к пульмонологу в Екатеринбург, так как нас уже выписывали, а по факту ребенок здоров не был, — делится мама. — Он постоянно кашлял, а в один момент просто отхаркнул кровавый кусок — как мне потом сказали, «слепок дерева бронхов». Я была в ужасе: что выходит из моего ребенка? Никто не знал, что это и как это лечить. Я сама предлагала врачам варианты.

Именно тогда пульмонолог из Екатеринбурга поставила диагноз — пластический бронхит. Это крайне редкое заболевание дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Врач с 40-летним стажем, к которому обратились родители Сережи, впервые столкнулась с таким заболеванием. В России не более десяти человек с таким диагнозом. Специалист назначил Сереже терапию: препараты, разжижающие кровь, ингаляции по шесть раз в день, для легкого отхождения слепков, массаж. Также посоветовали ограничить контакты, поэтому сейчас Сережа на домашнем обучении.

Со временем Сережа научился сам доставать слепки. По его словам, он чувствует, как слепок подходит к горлу, дыхание затрудняется, начинается кашель. Врачи были удивлены, потому что для этого существуют специальная процедура — бронхоскопия, извлечение слепков инструментами. И как мальчик умудряется это делать — загадка.

Как устранить проблему, решения никто предложить не мог. Алла перерывала интернет в поисках информации по лечению пластического бронхита и в соцсетях наткнулась на такой же случай девочки из Хакасии. Связалась с ее мамой, та рассказала, что полтора года назад дочери сделали операцию в США и сейчас она полностью здорова. Девочке 5 лет, ходит в детский сад.

По данным Аллы, до этой девочки в клинике «Немур» прооперировали еще одного мальчика из России. Это все случаи излечения пластического бронхита, о которых ей удалось узнать. Суть операции в том, что с помощью введения в лимфатическую систему контрастного вещества находят место утечки лимфы, а затем устраняют ее.

В результате, клиника согласилась. И выставила счет. 193 000 долларов (14 миллионов рублей по курсу на 31.08.2021). Конечно, таких денег у Фетисовых нет. И Алла начала писать письма в различные благотворительные фонды.

— У благотворительных фондов есть уставной перечень заболеваний, по которым они могут работать. Нашего заболевания нет ни в водном перечне. Поэтому все фонды нам отказали. К тому же сказали, ребенок большой… — Алла смахивает слезы. — Я до последнего не открывала сбор, потому что наделась на помощь фондов, а у них условие — если ищешь деньги самостоятельно, то они уже не берутся помогать.

Но ждать больше нельзя. Клиника «Немур» назначила операцию для Сережи на ноябрь-декабрь 2021 года. За этот срок семье необходимо собрать 12 миллионов рублей. Без учета проживания и перелета. Это космические деньги. Алла говорит, что у нее накоплена совсем маленькая сумма с пенсии Сережи по инвалидности…