«Многие так живут. Вот и мы живем»
Серая многоквартирная пятиэтажка на краю Ревды. Поднимаюсь по лестничному пролету, который явно красили еще в советское время и стучу. Открывает улыбчивая женщина с россыпью смоляных волос. Из глубины квартиры слышен детский шепот и шушуканье, нам навстречу выходит светловолосая девчушка в очках и ярком платьице в цветочек. Это Саша. Именно она причина нашего визита.
Саша написала письмо Деду Морозу редакции Ревда-инфо — для акции, которую мы проводим уже двадцать лет. 11-летняя девочка просит большую красивую кукольную коляску, чтобы играть с сестрами. Их две, Ирина, которая плохо слышит и ходит в аппаратах, и Лида, которой тяжело ходить. И о том, что она, Саша, приемная.
Пока Саша встречает нас, из глубины квартиры выходит Иришка и прижимается к маме Рите. Она открыто и доверчиво улыбается. На ушках — слуховые аппараты. Иришка не слышит.
Рядом с ней папа, Александр, крепкий, спокойный, уверенный. Рядом с мамой, держась за обе руки, стоит Лидочка, самая младшая из сестер. У Лиды красивый розовый бантик на голове и большие глубокие, как два озера, серые глаза. А еще у нее ДЦП.
Идем в гостиную. Семья усаживается на большой и мягкий диван с красным, как Сашино платье, пледом, вокруг разбросано огромное количество всевозможных игрушек. Из глубины соседней комнаты на нас глядит огромный рыжий кот. Маргарита начинает рассказ издалека, с истории знакомства с Александром.
— Познакомились мы в конце 2007 года, списались в «аське», помните такую? — смеется Рита, — переписывались несколько месяцев, а когда решили встретиться, выяснилось, что живем в соседних домах. Муж жил в Среднеуральске и учился в Екатеринбурге в УПИ, здесь ему предложили работу в «Высо» инженером. Поэтому он снимал квартиру. Я училась в нашем педагогическом. Так все и закрутилось. Расписались мы в феврале 2009, а в июне я уже получила диплом.
Потом появилась Иришка. Мама рассказывает, что она была болезненным ребенком. Постоянно то пневмония, то бронхит. И все это в острой форме. А однажды пошел отек на аденоиды. Два года ее пытались вылечить: сначала поставили легкую тугоухость, назначали капли, но состояние не улучшалось, стало еще хуже. Ирина стала тяжело дышать и задыхаться, родители забили тревогу и пришлось сделать операцию. В итоге одно ухо у Иришки теперь практически не слышит и ей дали пожизненную инвалидность.
— Слуховые аппараты мы решили приобрести по ИПРА (индивидуальной программе реабилитации инвалида), потому что те, что выдают бесплатно, совсем плохие. Мы нашли медицинский центр, в котором их можно было приобрести по этой программе, получая при этом каждые полгода возврат, так как ушки постоянно растут и вкладыши нужно периодически менять. Также нам было важно, чтобы нас там наблюдали, — рассказывает Рита.
А потом Маргарита и Александр решили, что они хотят еще ребенка. Но не родить. Взять из Дома ребенка.
— Раньше у вас в газете была страничка: «Возьмите нас в семью», и в один момент мы решили — нам нужна девочка. Нас не смущало, что у Ирины уже проблемы с ушками или что ребенок не родной. Мы всегда хотели большую семью. И решили, что раз есть такая возможность подарить кому-то тепло и любовь, то почему бы и нет? На тот момент Иришке было уже два года.
Оказалось, это небыстро. Сначала Рита и Саша обратились в органы опеки, как было написано в газете, они боялись, что им не разрешат, потому что молодые, но их успокоили и направили в Первоуральский Дом ребенка. Из всех детей выбирать было нельзя, потому что кого-то из них забрали из семьи временно или на испытательный срок и за ними могут вернуться родители. У супругов тоже были определенные «требования» к ребенку, им хотелось, чтобы возраст совпадал с возрастом Иришки, и чтобы это была девочка. Тогда им предложили Сашу.
Когда они ее увидели, сразу поняли — это она. Затем полгода собирали все необходимые документы, но при этом каждую неделю ездили навещать Сашеньку. К сожалению, удочерить ее не получилось, она до сих пор под их опекой и под своей родной фамилией. Почему? Родной отец Саши до сих пор не лишен родительских прав, суды постоянно переносят, хотя алименты ей он не платит уже много-много лет.
— Сейчас удочерять Сашу уже нет необходимости, она уже большая, привыкла к своей фамилии и давно знает о том, что она приемная. Еще лет в пять, в садике, она начала задавать нам вопросы: «Почему Ирина — Петрова, а я Обвинцева?» Тогда пришлось все рассказать, старались как можно аккуратнее. Но на удивление она все поняла и восприняла нормально. Больше вопросов не задавала.
Я смотрю на Сашу, она ловит мой взгляд, смущается и отводит глаза. Рядом на полу тихо играет Лида, тщательно складывая и раскладывая яркие карточки с изображениями животных. С виду совсем обычный ребенок. Что же с ней не так?
Рита рассказывает:
— Лида родилась обычным ребенком, мы не знаем в какой момент что-то пошло не так, но я стала замечать, что она отстает в развитии. Обратились к врачам, но все только разводили руками и не могли назвать нам причину. Сейчас мы наблюдаемся в областной больнице. У нас нет конкретного диагноза, у нас много синдромов: псевдобульбарный синдром, нарушение жевательных и глотательных рефлексов, сенсорно-моторная алалия, ДЦП. С ней очень сложно. Она нас слышит, но не понимает. Она не может сама себя обслужить: ей нужно готовить отдельно еду, размалывать; стоять она сама не может, ее нужно поддерживать, садить на горшок, поднимать с горшка. Спим тоже плохо, такая уж нервная система у нее, ее нужно качать под музыку. Ползать она начала только к году, а ходить с поддержкой совсем недавно, а ей уже 3. Но на улице не ходит, не знаю, почему.
А еще у Лидочки обнаружили эпи-активность — это скрытая эпилепсия. Они принимают очень много лекарств, на препараты уходит около 20 тысяч рублей. Это не считая массажей, услуг невролога, и прочих «прелестей». Но Маргарита говорит, что им хватает пособия, но я вижу, что она лукавит по тому, как она отводит взгляд. Сомневаюсь я, что может хватать с такими проблемами. Прогресс у Лиды есть, но он минимальный — маленький шажок в семь, восемь месяцев, когда у обычных детей на новый навык уходит гораздо меньше времени. Она стала немного говорить, Маргарита считает, что это из-за лекарств.
Александр, муж Маргариты говорит, что теперь из-за этого много ограничений в лечении: токо-терапию ей запретили, прогревания оказывается ей делать нельзя, а они делали. А вообще, эта терапия не давала никаких результатов, прогресс появился, когда дочь начала принимать серьезные препараты.
В садик Лидочку определить нельзя — кто за ней будет ухаживать? Жаль конечно, что в нашем городе нет специализированного учреждения для таких детей, где были бы тьюторы, осуществляющие присмотр и уход за детьми. Поэтому Маргарите приходится сидеть дома, Александр работает один, на «Водоканале». А Рита все время с детьми. Разумеется, получают все положенные государством выплаты, это тоже поддержка. Рита не жалуется: это ее «работа», ее призвание, быть Мамой для них, всех трех.
Меж тем, девочки уже устали сидеть со взрослыми, это стало понятно, когда они дружной гурьбой уселись на пол и стали шумно играть. Лида то и дело, смеялась, перекладывая книжки с места на место. Старшие же помогали ей, бережно, заботливо, с любовью и теплом.
— А еще у Лиды аномальное развитие кишечника, — Рита перехватывает мое внимание на себя, — у нее постоянные проблемы со стулом. Сначала мы думали, что это из-за головы, но съездили на обследование и выяснилось, что у нее очень длинный кишечник, с петлями. Поэтому ей на постоянной основе курсами нужно давать пребиотики, «Форлакс» и желчегонное. Врачи сказали, что операция нам не показана, люди рождаются с такой особенностью и живут всю жизнь. Вот и мы живем.
Спрашиваю Сашу, которая явно заскучала: она накручивает кончик косы на палец и смотрит в потолок. Я прошу рассказать ее о решении написать письмо Деду Морозу.