Ольга Тиганова: Онкобольные дети нуждаются в поддержке общества
Дом, о котором речь, недалеко от известного всему миру Центра имени Димы Рогачева. В нем оказывают самую современную помощь детям, страдающим гематологическими. онкологическими, иммунными заболеваниями. Лечение таких детей длительное. Скажем, химиотерапию они проходят с короткими перерывами между процедурами. В это время они вне больницы. У московских детей нет проблем с проживанием - они у себя дома. Для иногородних требуется изыскать жилье. На помощь нередко приходят благотворительные фонды. В случае, о котором речь, фонд "Подари жизнь" снимает жилье на улице Миклухо-Маклая. Именно из такой съемной квартиры "активисты" решили выселить больных детей.
Ольга Тиганова: Проблема очень непростая. В ней не все так однозначно, как может показаться. Бесспорно одно: страшно, когда жестокосердие превыше всего, а милосердие уходит на задний план. В любой ситуации, а тем более в ситуации онкологической беды надо поставить себя на место больного ребенка, его мамы. Приходилось ли нам сталкиваться с подобной ситуацией? Приходилось, и не раз. Просто до абсурда, скандала и сбора подписей не доходило.
Наверное, стоит в тысячный раз напомнить, что рак не заразен. Маски, которые так пугают окружающих, дети носят для того, чтобы не заразиться самим от окружающих. Поскольку из-за проходимого антиопухолевого лечения их иммунитет снижен и любая, самая примитивная инфекция для них может стать смертельно опасной.
Ольга Александровна, я понимаю, что возможности Москвы отличаются от других городов и регионов. Здесь своя надежная онкологическая служба. В основном она базируется в детской Морозовской больнице. Тут свои специалисты, современное диагностическое и лечебное оборудование. Понимаю, что такое доступно не везде и не всем?
Ольга Тиганова: К сожалению, это так. И вряд ли в обозримом будущем аналогичные службы появятся повсеместно. И потому, что это очень дорого, и нет в таком количестве нужных специалистов. Проблема характерна для нашей страны: огромная территория, и в каждом ее уголке создать подобную службу нереально. В таких странах, как Германия, Австрия, Израиль, Скандинавские страны, нет проблемы расстояний.
Но мы живем здесь и сейчас. И как быть ребенку, у которого диагностирован рак, а он живет за полярным кругом? В то же онкологическое отделение Морозовской больницы он сможет попасть? Его родители могут обратиться к вам как к главному детскому онкологу столицы? И если обратятся, сможете помочь? Или это вне ваших функций?
Ольга Тиганова: Онкологические подразделения не только у нас в Морозовской. Великолепное онкологическое отделение в НПЦ Медицинской помощи детям имени Войно-Ясенецкого. Москва традиционно работает на всю страну. Я не представляю, как можно отказать в помощи тем, кто оказался в онкологической беде. В нашей Морозовской, как правило, лечатся 30 процентов детей из других регионов России.
Они платят за диагностику, лечение? Или у них те же права, что и у столичных детей?
Ольга Тиганова: Все дети из регионов России обследуются и лечатся, как и московские.
Во время дебатов вокруг этой ситуации не раз звучали предложения: больные должны жить в больницах. Очевидно, не всем известно, что многочисленные опросы показывают: практически здоровых людей значительно меньше, чем тех, кто страдает тем или иным недугом. Их всех поместить в больницы? Тех, кто перенес инфаркт, инсульт, страдает сахарным диабетом, у кого болят суставы, язва желудка и т. д. Очевидный абсурд?
Ольга Тиганова: Абсурд! Но не такой уж очевидный. Здесь есть доля и нашей, медиков, вины: нет авторитетного медицинского просветительства. Да, у нас дефицит времени. И не всегда умеем убеждать, не хватает терпения, особенно когда надо доказывать очевидное. Однако надо сказать и о том, что в таком неприятии больных есть доля вины и родителей. Представьте на минутку: на съемной квартире живут, как правило, несколько семей. Они не были раньше знакомы. Они оказались в чужом огромном городе, где у них нет близких. У них разный менталитет. Общая беда не всегда их объединяет. Они прилюдно выясняют отношения между собой. Может это нравиться соседям? Сомневаюсь. Вот из нашей практики. Мама оставила ребенка одного в съемной квартире. Пошла в магазин. А когда вернулась, обнаружила, что забыла ключ. Позвонила сыну. Попросила сбросить ключ с балкона. А чтобы ключ не потерялся, положить его во что-нибудь. И мальчик положил… в помидор. Плод с ключом приземлился на крыше припаркованного автомобиля. Скандал был громкий. В его погашении пришлось участвовать и нам, врачам.
Если бы все ограничивалось помидором! Как быть с иногородними больными детьми? Где их селить? Предлагают аж создание резерваций, попросту гетто для таких детей. Ситуация взята под контроль высоких органов. Но от этого она не прояснилась. Как видится решение проблемы вам, вашим коллегам?
Ольга Тиганова: Во всех федеральных клиниках, где в основном лечатся иногородние пациенты, есть подразделения, в которых можно селить семьи с больными детьми. Но, как правило, они переполнены.
И дело не только в том, что переполнены. Таким детям, их родителям необходимо общение не только между собой, но и со здоровыми. И это важно не только для них. Но и для нас с вами: чтобы из жизни не ушло милосердие.
Ольга Тиганова: Ребенок, страдающий онкологическим заболеванием, и его семья нуждаются в постоянной поддержке общества. С первых минут, когда они узнают о диагнозе. Сложный и тяжкий путь, который проходит семья пациента, должны сопровождать понимание, сопереживание и сочувствие.
Со стороны нас всех. "РГ" не раз писала о судьбе Регины Парпиевой из Нижегородской области. Сейчас Регине 17 лет. Она перенесла тяжелейшее заболевание. В 6 лет девочка ослепла. Спасти ее удалось благодаря проведенным впервые в мире уникальным операциям. Их провел молодой российский гематолог Кирилл Киргизов. Регина живет полной жизнью. Сочиняет и публикует прозу, катается на лошади, прыгает с парашютом. На днях приезжала в Московскую область на соревнования по плаванию. Стала серебрянным призером Кубка России по плаванию среди спортсменов с нарушением зрения. Поражает оптимизм и самой Регины, и ее мамы Гульнары. Всегда на вопрос: "Как дела?" слышу: "У нас все хорошо". Лишь однажды было иное. Регине показан пожизненный прием определенного препарата. И… вместо оригинального лекарства дали заменитель. Девочка покрылась волдырями, поднялась температура. Отчаяние мамы не тронуло чиновников. В ответ на мольбу о получении оригинального препарата заявили: "Дадим еще раз заменитель. А вы, мамаша, отследите реакцию. Если опять появятся волдыри и поднимется температура, выдадим оригинал". Не называем фамилию чиновника. Лишь вмешательство сверху решило вопрос. А вот заботу о приезде Регины с мамой, тренером на соревнования по плаванию, проживание в гостинице Раменского взяла на себя Ольга Никитина, координатор Федерального проекта "Единая страна - доступная среда" в Нижегородской области. Ольга Юрьевна постоянно опекает эту семью, хотя ей никто ничего не поручал. Это я к тому, что милосердие все-таки не совсем ушло из нашей жизни. Без него трудно представить, например, жизнь восьмилетней Ульяны Сеченой из Иркутска. В ее анамнезе тяжелое онкологическое заболевание. Позади 5 операций на мозге. И все было бы хорошо, если бы левые ручка и ножка девочки не отставали в развитии. Опекает, лечит Ульяну московский доктор Александр Шишонин. Александр Юрьевич периодически оплачивает самолет, на котором Ульяна с мамой прилетают на лечение в его клинику. Он селит их у себя дома, девочка проходит восстановительное лечение. Но полгода назад в жизни девочки был горький эпизод. Ребенку необходимы ортопедические ботиночки, в получении которых ей было отказано. Высокопоставленный медицинский чиновник была крайне возмущена, что по поводу каких-то там ботиночек претензии могут быть к ним. Она авторитетно заявила: "Ботиночки - это не медицина, это социалка".
Ольга Тиганова: Да, ботиночки - это действительно "социалка". Только как можно делить детей, нуждающихся в помощи, на ведомства?! Есть разграничения функций? Каждый должен заниматься своим делом? Как с этим спорить? Тем более что после обнародования подобных фактов необходимые меры обычно принимаются. У Регины появилось необходимое лекарство. Правда, ботиночки у Ульяны так и не появились. После взятия ситуации с проживанием больных детей на высочайший контроль ситуация изменится?
Не хочу, чтобы наш разговор закончился на печальной ноте.
Ольга Тиганова: И я не хочу. Тем более что у меня, онколога, несмотря ни на что, есть повод для оптимизма. Сейчас на онкологическом учете в Москве 2074 ребенка. Нет гарантии, что эта цифра будет уменьшаться. Тенденция общемировая: онкологических заболеваний становится больше, в том числе у детей. Я 27 лет в этой профессии. Потому смею утверждать: никогда ранее не был таким оптимистичным онкологический прогноз. У себя в Морозовской мы собираем данные о бывших пациентах. 75 процентов наших детей вырастают, оканчивают школу, получают профессию, служат в армии, заводят семьи, рожают здоровых детей. Наши дети, можно сказать, поголовно талантливы. У меня в кабинете все стены в детских рисунках. Наши пациенты пишут книги, сочиняют стихи и музыку. А Дмитрий Жириков, прошедший в Морозовской больнице лечение по поводу лейкемии, создал фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями "Рожденные побеждать". Очень помпезное название? Не соглашусь. На поверку не только дети, но и взрослые, одолевшие рак, становятся победителями, каждый в своей области.
Рак не заразен. Опасны жесткость и равнодушие.