Врачи считают, что молодым лучше лечиться в окружении сверстников
19-летний Дмитрий Моляр с мышечной дистрофией Дюшенна проходит лечение в первом в России хосписе для молодых взрослых (18–35 лет), построенном в Пушкине под Санкт-Петербургом в октябре 2022 года. Парень готовится к ЕГЭ, а потом в вуз.
В хосписе приходится проводить немало времени – обследования, поддерживающее лечение длятся не одну неделю, и потому немаловажно, с кем, в какой атмосфере ты это время проведешь. Да и взрослеть правильней в окружении сверстников, с которыми проще что-то обсудить и поделиться: новый хоспис учитывает все возрастные нюансы, предлагая безопасную и бережную среду, помощь специально обученных психологов, но и возможность не отрываться резко от родителей.
Когда надо и лечиться, и учиться
Когда я прихожу домой к Молярам, Римма, мама Димы, здоровается и сразу уходит: ей нужно встретить сына со школы. В квартире остается 14-летний Саша — младший брат Димы. Он предлагает мне присесть, рассказывает о животных, о своих планах на учебу, — пока не возвращаются мама с Димой.
Время 17:00 — Дима почти каждый день так поздно приходит домой, — после уроков у него дополнительные занятия, он готовится к ЕГЭ. Утром в школу подростка везет социальное такси. Мама рассказывает, что машину надо вызывать за семь дней до поездки: опоздаешь на несколько минут – останешься без транспорта.
— Каждый день в 8 часов 14 минут 44 секунды мы сидим на двух телефонах и вызываем такси. Если я вызываю такси в 14 минут 50 секунд, оказываюсь 30-й в очереди! — негодует Римма.
— При этом такси часто не приезжает вовремя — и Дима опаздывает в школу, переживает: у него то контрольная, то еще что-то.
Диагноз мышечная дистрофия Дюшенна, из-за которого слабеют мышцы, Диме поставили в два года. Произошло это случайно: у малыша немного тянуло левую ногу, а в крови оказалось повышено АЛТ. Стали проверять и вскоре выяснили, в чем дело.
— Диагноз быстро поставили. Некоторых детей до 9 лет мучают — ДЦП лечат, пока они не перестают передвигаться на ногах, — рассказывает Римма об опыте знакомых. — Конечно, мы о болезни не думали: был красивый ребенок, ходил. Может, не как все, но ходил. Даже бегать пробовал.
Первые четыре года Дима учился в общеобразовательной гимназии и был в десятке лучших учеников. Педагоги там строгие, зато дали знания на годы вперед. Но в пятом классе он сел в коляску и перевелся в школу-интернат. Говорит, уровень подготовки здесь не такой сильный, зато никто не кричит.
Сейчас Дима в 11 классе, в этом году выпускается и думает, куда поступать. Переживает, что не сможет хорошо сдать ЕГЭ и найти подходящий университет.
— Пролетаем над Парижем, — комментирует он ситуацию с экзаменами и поступлением.
«Мам, пошли»
Я спрашиваю у Димы, что приносит ему радость. Он задумывается и отвечает коротко: «Поездки».
Семья начинает рассказывать, как в рамках проекта «Мечты сбываются!», который проводит детский хоспис, Моляры вместе ездили в Объединенные Арабские Эмираты, поднимались на Бурдж-Халифу (Самое высокое зданием в мире. — Прим. авт.). Вспоминают поездки в Крым, ежегодные смены в интегративном лагере фонда «Каждый». И сетуют, что границы закрылись — хотели во Францию на машине съездить.
— Мой ребенок не как все: многие дети зацикливаются на колясках, часто вообще не выходят из дома, — рассказывает Римма.
— Диме же все куда-то надо идти, только и слышу: «Мам, пошли». Летом приезжаем куда-нибудь, я чуть присяду, а он уже рвется дальше.
Еще одна Димина радость – бочча. Однажды семья гуляла по торговому центру, к ним подбежал мужчина и предложил заняться боччей — игрой с мячом. Так Дима стал ходить на тренировки, даже успел поучаствовать в соревнованиях и получить третье место из трех.
— Там все играют на колясках, его дружбан уже лет пять занимается этим спортом. Здорово же: можно приезжать, болтать со своими, — объясняет мама. — Когда в первый раз на занятия собирались, помню, я встала в 9 часов в выходной день, спросила, пойдем ли на тренировку — надеялась, скажет «нет». «Пойду, мама», — и гляжу, он радостный.
Приехали на боччу, а там все его братаны: общаются, играют, улыбаются. Думаю, хорошо, пусть ходит! Мы в первый раз мячи неправильные купили, но это ничего. Я ему и за 100 тысяч эти шары куплю, если ему нравится.
Хоспис для молодых взрослых и просто для взрослых — в чем разница?
Раньше два раза в год Дима с бабушкой на три недели ложились в детский хоспис: дигностика, консультации, лечения, досуг. Но людей старше 18 лет в детский хоспис уже не берут, возникал вопрос — как и где поддерживать здоровье? И тут в Пушкине открыли хоспис «для молодых взрослых».
– В детском хосписе все было прекрасно налажено – и лечили, и учили, и культурная программа – приезжали клоуны, животные разные, – вспоминает Римма. – Мы прямо в шоке были от доброго прекрасного отношения. Везде ведь приходилось бороться, чего-то добиваться, а в хосписе помогали просто так и с уважением, с большой добротой.
— И в хоспис «для молодых взрослых» клоуны приезжают. А говорили, там все будет для взрослых: ага, с теми же крысами и клоунами приходят — перебивает маму Дима… — Ну, пускай приходят, — разрешает он.
Хоспис для молодых взрослых открылся в октябре 2022 года, а в ноябре уже заехали первые пациенты, в том числе и Дима.
Это первое в России подобное учреждение. Здесь могут жить люди 18–35 лет — по достижении 18 лет человек в России переходит во взрослую систему здравоохранения и не может дальше оставаться в детском хосписе.
— Если состояние ухудшается, человек старше 18 может попасть только в больницу или в крайнем случае во взрослый хоспис, но молодым пациентам там тяжело — много пожилых людей, непростая атмосфера. Взрослая система паллиативной помощи не подходит для подростков.
Взросление, обретение независимости, поиск и принятие себя — проживая все это, подросток нуждается в безопасной и бережной среде. Ему необходимы круг общения по возрасту, специально обученные психологи и педагоги, возможность не отрываться резко от родительской опеки, — объясняет Ольга Корнева, пресс-секретарь СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)».
Новый хоспис в Пушкине создал отец Александр Ткаченко, основатель первого первого в России детского хосписа в Санкт-Петербурге (2010). Государство передало Благотворительному фонду «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица» комплекс зданий бывшего детского санатория «Малютка» в Пушкине. Фонд привлек средства жертвователей (435 миллионов рублей) для реконструкции и оснащения нового хосписа. И за два года хоспис был создан.
Сотрудники любят говорить, что детский хоспис родился из мечты — открывая первое учреждение на Бабушкина, отец Александр спрашивал, что бы хотела там видеть семья неизлечимо больной девочки Насти, юной прихожанки его храма.
Перед созданием нового хосписа в Пушкине тоже советовались с семьями.
Многие родители отметили, что для них важно по-прежнему постоянно находиться рядом с детьми — в других учреждениях такой возможности чаще всего нет, потому что юридически взрослые люди отвечают сами за себя. Но для многих пациентов и родителей это сложно.
Ольга говорит, что считает хоспис местом жизни. И правда: внутри все новое, светлое, уютное — даже палаты здесь называют комнатами. По словам Ольги, родители приезжают сюда отдохнуть: тут им не надо стирать, убирать, готовить. Здесь их поддерживают, окружают вниманием, организуют досуг, кормят по-домашнему вкусной едой. Димина мама Римма также отмечает, что после хосписа Дима приезжает отдохнувшим и спокойным.
В хосписе Ольга ведет меня знакомиться со Светланой Минченко, главным специалистом по медицинским вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)». Светлана Ивановна много лет работает в детском хосписе, а теперь еще и заведует медициной в хосписе для молодых взрослых. Меня встречает красивая и уверенная в себе женщина. С Димой они знакомы шесть лет. Спрашиваю, в чем, по ее мнению, характер Димы? И отмечаю, что мне он показался сдержанным.
— Дима, может, внешне не очень эмоциональный, но очень переживающий. А о характере говорить сложно: такие дети живут со своей болезнью очень много лет, и болезнь всегда дает свой отпечаток, — рассуждает Светлана. — Дима понимает свой диагноз. Он молодой человек, ему наверняка нравятся девочки, и при этом он в коляске.
И все же Дима хочет многого добиться и старается жить так, будто под ним нет коляски. Это не каждому дается. Вот в чем его характер.
Нужно еще понимать, как живут родители таких детей. За годы болезни они меняют привычки, уклад жизни — все подчиняют ребенку. Сложная это ситуация… С одной стороны, можно сказать, что парню 19 лет, у него все хорошо, он готовится в институт, он молодец. А с другой стороны, этой семье не так легко…
«Удовольствие, Дима!»
Сейчас, считает Дима, у него две главные задачи — выбор университета и сдача экзаменов. Поздно выяснилось, что для хорошего вуза нужно писать профильную математику — вместо нее в конце года он будет сдавать базовую.
У него почти нет свободного времени: сразу после школы либо онлайн-занятия по обществознанию, либо английский с волонтером хосписа американцем Джоди, либо курсы по программированию, либо бассейн или бочча. От учебы и неопределенности, по собственному признанию, он очень устал.
— Димок, даже если не поступишь, то будешь знать обществознание, у тебя будет хорошая речь, — успокаивает Римма сына и объясняет мне. — Он немного поник, конечно, из-за университета. Все мечтал, что поступит в Политех, получит качественное образование, а еще начнется молодежная жизнь… Как ты мечтал?
— Я в тучку превратился, — грустно отвечает Дима. — Думал, сейчас найду много друзей, начну работать, на свидания ходить. А потом получилось, что с учебой не то, с остальным не то, и я выгорел в пепел… Не хочу быть бесполезным.
Я долго жил с надеждами, что все образуется, что сдам экзамены, поступлю в Политех, буду зарабатывать 200 тысяч, познакомлюсь с кем-нибудь, и все будет замечательно. И что начнем мы строить дом, покупать машины, ездить в путешествия.
А сейчас хотя бы станицу Должанскую посетить, – это Дима иронизирует, вспоминая свою недавнюю поездку в пределах страны.
— Тебе что, не понравилась станица Должанская? — улыбается мама.
— Понравилась. Хорошая казачья степь, люди отзывчивые.
— ЕГЭ и поступление очень разволновали его, — вздыхает Римма. — Какой-то спад пошел в этом году: часто ругает себя. Я говорю, успокойся: сдашь хорошо ЕГЭ назло всем… Ладно, Димка, не это главное. Тебе надо беречь здоровье, не нервничать. Все будет, жизнь не завтра заканчивается. Обратимся в фонд, скажем: такой парень грамотный, пишет без ошибок, окончил школу хорошо, дайте ему работу. И будешь трудиться, а я буду тебя привозить и забирать.
Дима и Римма вздыхают вместе. Видно, что ситуация переживается всеми давно и присутствие корреспондента нисколько не помогает переключиться. А я все пытаюсь узнать больше о Диме. О чем он думает, помимо экзаменов? Что его волнует?
— Он такой у нас добрый… — размышляет Римма. — За всех переживает. Делает уроки за брата, чтобы мамка на Сашку не кричала.
— Занимаюсь не собой, а за другими слежу, — уточняет Дима.
— Диме главное, чтобы Саша двойки не получал, чтобы мама ехала медленно на машине, никуда не торопилась, — рассказывает Римма и опять возвращается к актуальному. — Надо тебе какой-то работой заняться, чтобы она радовала тебя. Больше ничего не нужно. Чудеса случаются, все будет хорошо: ты поступишь, Дима.
Иди в любой институт, только выбери что-нибудь полегче. Главное, чтобы все было с улыбкой, и чтобы на боччу время хватало, на программирование, чтобы высыпался. Я хочу, чтобы ты был спокойный и занимался тем, что приносит удовольствие. Удовольствие, Дима!
— Да… надо себя понять. И найти.
Запись Врачи считают, что молодым лучше лечиться в окружении сверстников впервые появилась Милосердие.ru.