Инвалиды без одиночества
Пока все дети — кто как мог — слушали педагога, Олег, лежа на полу, с головой завернулся в маленький коврик: спрятался. Это в три года он всего и всех боялся, а сейчас ему семь, и прячется он потому, что настроение игривое: пятница.
У Олега синдром Дауна. Диагноз узнали, только когда ребенок родился — во время беременности никто его не предвидел. Не редкость, когда детей с таким диагнозом бросают, но родители Олега бросили работу и родной город, а сына — нет. Особый он, говорят, солнечный.
Олег заворачивается в ковер. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова
«Мы проживали в Пудоже. Пришлось переехать в Петрозаводск: дома медицинской помощи особо не было. Дело в том, что у Олега помимо синдрома Дауна были с рождения и другие проблемы со здоровьем — с сердцем, например. Врачи нам дома так и сказали: нужно ехать в Петрозаводск, чтобы не упустить ребенка. Здесь мы уже на протяжении семи лет снимаем квартиру», — рассказывает мать Олега Валентина Севко.
Через несколько минут прятаться в ковре Олегу надоело — слушать педагога гораздо интереснее. Групповое занятие «Утренний круг» проводит Настя. Именно так ее называют дети. Те, которые могут говорить. Настя — педагог-дефектолог карельского комплексного центра соцобслуживания. Его отделение социальной реабилитации на улице Володарского — единственное, где есть дневное пребывание детей-инвалидов. Сюда-то Олег и ходит уже несколько лет. Круглый год, как в детский сад.
Олегу надоело прятаться в ковре, он заинтересовался рассказом дефектолога Насти. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова
Валентина Севко. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова
«Олегу очень нужно было развитие, нужно было общение: у него было много страхов, он всего боялся. Но сперва о развитии не могло быть и речи: сын был физически очень слаб, нужно было восстанавливать его здоровье. А когда мы с этим справились, столкнулись с вопросом, как и где заниматься развитием сына.
О центре на Володарского мы узнали случайно, когда в очередной раз проходили медико-социальную экспертизу, чтобы подтвердить инвалидность. Конечно же, сразу согласились. Это было в 2018 году.
К сожалению, в Петрозаводске для таких детей очень много платных услуг, а бесплатных — мало. Я очень рада, что мы сюда ходим. Каждый педагог, каждый специалист этого центра — большой молодец: им столько всего удалось достичь! Огромная им благодарность за то, что относятся к нашим детям как к своим. Думаю, и к своим-то так многие не относятся. Олежка здесь очень всех любит. И понять это очень просто: если бы ему не нравилось, он бы сюда не шел.
Центр делает огромный вклад в наших детей. Олег был очень закрытым ребенком, а благодаря ему стал с людьми контактировать. А сейчас он и вообще душа компании», — говорит Валентина.
Комплексный центр оказывает помощь не только детям-инвалидам, но и родителям: для многих из них услышать диагноз ребенка — самое страшное, что случалось в их жизни. Кто-то просто не может признать проблему, кто-то не готов ею делиться из-за страха и стыда. Усугубляется всё это еще и тем, что до толерантности наше общество пока что не дотягивает. Многие люди попросту не обременены элементарным чувством такта.
«Бывает такое: приходишь на детские площадки, и родители обычных детей начинают спрашивать: а что вы такие маленькие? А почему вы еще не говорите? А потом видят, что с ребенком что-то не так, и стараются своих детей увести. Даже если их дети и не хотят уходить. Таких случаев, конечно, немного, но они встречаются. Разумеется, всё это давит психологически. А ведь многие родители не хотят признавать, что у их ребенка инвалидность, отрицают, и встреча с такими людьми сделает только хуже», — делится Валентина.
Именно поэтому родителей детей-инвалидов консультирует психолог комплексного центра. Кому-то хватает одного разговора, с кем-то приходится работать долго.
Елена Бабушкина. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова
Елена Бабушкина уже больше пяти лет водит в центр на Володарского своего сына Никифора. Передвигается мальчик в инвалидном кресле: спинальная амиотрофия.
«Мы же тоже раненые люди — мамы инвалидов. Тоже как инвалиды: у нас же иногда крыша едет, — смеясь рассказывает Елена. — Психологические нагрузки нешуточные, да и физические тоже. И все эти беседы с психологом очень помогают, это хорошая поддержка.
Очень тяжело проходить эти пять стадий (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие — прим. ред.), ведь какие-то из них очень затяжные. Поэтому — да, психолог комплексного центра мне помог. Помог принять».
Никифор уже школьник, ему девять. И если сначала он посещал центр так же, как все — на целый день, пять дней в неделю, то последние два года отделение на Володарского для него — летний лагерь. На месяц. Так захотел сам Никифор: нравится ему здесь.
«В центре хорошо, — рассказывает мальчик. — Во-первых, у меня тут есть подружка, мы с ней рядом живем, в общем у нас всё нормально. А во-вторых, тут можно много с кем поговорить, не то что дома. Занятия тут разные, групповые и не только. Честно говоря, мне тут больше нравится, чем в школе: тут можно покушать, поспать, поиграть. В школе-то особо не поиграешь».
Никифор, 9 лет. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова
На групповом занятии «Утренний круг» полулежит в инвалидном кресле 10-летний Денис. Он в центре на Володарского, можно сказать, старожил: мама водит его сюда с 2013 года. У Дениса диагнозы совсем не утешительные: ДЦП, органическое поражение головного мозга. Уход за ним очень непростой, занимает много времени, но в центре с этим справляются.
У матери Дениса — Любови Коневой — есть еще один ребенок. Детей она воспитывает одна, муж ушел. Живут Коневы в неблагоустроенном доме: в нем нет воды, туалет на улице, отопление печное. И если бы не комплексный центр, Любовь была бы прикована к своему сложному быту так же, как ее сын Денис к инвалидному креслу — без перерывов, навсегда.
Любовь Конева. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова
«Меня разгрузили как маму. Благодаря центру я могу социализироваться в обществе. Могу получать больше информации, общаться как со специалистами, так и с другими мамами. Это очень значимо для меня.
Я поняла, что не вычеркнута из общества. Я не села дома, а значит, я нужна», — призналась Любовь.
Занятие с дефектологом. Отделение социальной реабилитации в Петрозаводске. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова
Но это не значит, что отделение — место, где происходит чудо. Это всего лишь место, где помогают — ухаживают за детьми, дают свободное время родителям. Впрочем, для многих из них возможность пройтись по магазинам, сходить в парикмахерскую или просто поспать — тоже чудо.
Денис Конев, скорее всего, будет посещать комплексный центр до 18 лет, а Олег — еще год: потом его ждет коррекционная школа-интернат. Мама Олега Валентина говорит, что сыну нужно получить новые навыки и знания: центр все-таки не образовательное учреждение:
«Я постоянно думаю об Олеге. Родители не вечны. Мне хочется, чтобы ребенок научился самообслуживанию, чтобы он мог жить самостоятельно, когда останется один».
Олег, 7 лет. Фото: «Республика»/Лилия Кончакова
Запись Инвалиды без одиночества впервые появилась "Республика".