О проблемах детей с ограниченными возможностями здоровья и отношении к особенным людям – в интервью с Наталией Соколовой

Круглый стол, приуроченный к Международному дню человека с синдромом Дауна, прошёл в Пскове. В эфире ПАИ-live ведущий проекта Артём Татаренко расспросил уполномоченного по правам ребёнка в Псковской области Наталию Соколову, какие проблемы детей с ограниченными возможностями удалось обсудить на встрече, что беспокоит родителей особенных детей и что нужно предпринять, чтобы общество не «удивлялось» таким детям.

– Наталия Викторовна, каким проблемам и вопросам была посвящена встреча?

– Круглый стол был посвящён не только проблемам семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Мы на мини-оргкомитете с представителями родительской общественности, с некоммерческими организациями решили, что постараемся охватить вопросы защиты прав и интересов всех категорий детей с ограниченными возможностями здоровья. Это дети с ДЦП, с аутизмом и многие другие, в том числе с сопутствующими заболеваниями. 

– То есть вы не стали разделять и ограничивать проблемы?

– Да, хотя изначально инициатива поступила от мам, у которых в семье воспитывается ребёнок с синдромом Дауна.

– Кто принимал участие в обсуждении?

– В нашем круглом столе приняли участие 25 человек. Это как представители органов исполнительной власти, так и представители некоммерческих организаций и родительская общественность.

Кроме этого, мы были очень рады видеть специалистов медико-социальной экспертизы, Фонда социального страхования, потому что к ним есть специальные вопросы, в том числе вопросы по поводу реализации реабилитационных планов, маршрутов этих детей.

К нам присоединился также старший помощник прокурора, который помог разобраться законодательных вопросах, которые ограничивают желания, возникающие у родителей, и в том числе пояснил основные права, которые необходимо реализовывать в нашей стране, в нашем регионе.

– Какие вопросы удалось обсудить?

– Мы разделились на четыре основные группы прав человека, прав детей: право человека на доступное образование, на инклюзию в образовании, право на здравоохранение и медицинское сопровождение, право на досуговую деятельность и дополнительное образование.

И отдельный круглый стол у нас был на тему социальных гарантий для детей с ограниченными возможностями здоровья. В рамках каждого круглого «столика» у нас выработались свои механизмы, предложения для решения тех или иных прав.

– Правда ли, что сейчас меняется в целом отношение к таким детям?

– Это самая серьёзная и болезненная тема – социализация человека с ограниченными возможностями в обществе. И это касается всех возрастов. И конечно, самое болезненное для детей и их родителей – восприятие обществом ребёнка с ограниченными возможностями.

Эта тема движется, и очень приятно, что сами родители перестают бояться появляться на людях со своим ребёнком. Они стараются его социализировать, стараются находить возможности для этого… Ходят вместе в походы, собирают грибы, играют вместе в игры.

Общество не всегда готово принимать таких детей

– Проблема нашего общества в том, что мы не всегда готовы к тому, чтобы наши дети иногда общались с таким ребёнком, который не похож на обычного. 

И я, честно говоря, до прихода ко мне мам, у которых есть дети с синдромом Дауна, была уверена, что мы уже перешагнули вот этот порог, когда у людей есть непонимание. Оказывается, нет. И когда мамочки приходят с «даунёнком» играть в песочницу, то до сих пор встречаются необразованные, на мой взгляд, люди, которые забирают своего ребёнка за руку и говорят: «Пойдём, а то, не дай бог, заразишься».

И это проблема не столько для людей с ограниченными возможностями здоровья, это как раз проблема всего нашего общества.

Общество нездорово, если оно не готово принять в свой состав, в свои ряды людей, которые чем-то могут отличаться.

Информационные буклеты в помощь родителям

– Мы предложили разработать красивые информационные памятки о каждом заболевании, чтобы эти буклетики всегда были у родителей. И в случае если человек встречается с недопониманием в обществе, он всегда может передать информацию тому человеку, который не в теме.

– Как обстоит ситуация с социализацией особенных людей в Пскове?

– Для Пскова процесс социализации давнишний и естественный с момента появления у нас центра лечебной педагогики. Дети и взрослые, которые воспитываются в центре, потом переходят в интеграционные мастерские. И они встречаются нам на улице, мы вместе с ними посещаем концерты, мы видим их в кинотеатрах, на спортивных соревнованиях. Это солнечные люди, которые очень идут на контакт.

– Как изменить отношение общества к особенным людям?

– Например, у нас есть такая организация, как центр помощи и реабилитации «Добрея». Девчонки разработали очень интересные проекты, выиграли гранты. И в рамках этих грантов были проведены, на мой взгляд, очень положительные мероприятия – «уроки доброты». Они представляют собой встречи обычных школьников с детьми с ограниченными возможностями, где последние отвечают на вопросы вплоть до «кусаешься / не кусаешься», «можешь меня ударить / не можешь меня ударить»… Это позволяет ребёнку, который никогда в жизни, может быть, не встречался с человеком с ограниченными возможностями здоровья, с «даунёнком», с «аутёнком», познакомиться с этим явлением. 

Умные, творческие, активные

– Многие из таких людей могут работать с компьютерами, дети в том числе. И не которые гораздо более продвинутые во всяких IT-технологиях, чем я. Это люди, которые могут работать. Это люди, которые творчески очень активные. И классно, что у нас в регионе уже много лет проходит фестиваль «Другое искусство».

Социальные учреждения

– У нас есть два детских дома – Бобровский детский дом и Бельско-Устьенский детский дом в Порховском районе, где находятся детки с умственными и физическими проблемами здоровья. И сегодня законодательство, слава богу, позволяет жить, во-первых, по семейному принципу, то есть это не больница, а дом. Дом, где можно творить, где можно готовить, где можно закатывать банки с консервацией… Например, в Бобровском детском доме недавно появилась прекрасная соляная комната, для того чтобы процесс оздоровления был более активным. Дети ездят на фестивали… Конечно, пандемия подорвала в этом году во всех сферах что-то… Но дети в наших социальных учреждениях – это не пассивные воспитанники.

Проблем очень много

– У нас получился очень позитивный взгляд. Но на самом деле проблем очень много. Это и необходимость прописывать чёткий реабилитационный маршрут для ребёнка, начиная с момента, как врач говорит родителям, что «у вашего ребёнка такой-то диагноз». И это вопрос этичности врача, который говорит об этом, это вопрос рекомендаций, которые он даёт маме. Это вопрос психологического сопровождения родителей, чтобы помочь им принять эту ситуацию, рассказать, как идти дальше, какая помощь потребуется в один день жизни, в 10 лет, в 18.

Могут быть разные углы в проблеме. И здесь только совместными усилиями здравоохранения, врача, специалистов медико-социальной экспертизы, Фонда социального страхования, родителей возможно прописать грамотно этот маршрут.

Индивидуальный реабилитационный маршрут

– На нашем круглом столе Андрей Михайлович Царёв, руководитель центра лечебной педагогики, презентовал нам новую концепцию межведомственного взаимодействия в Псковской области для решения проблем людей с ментальными нарушениями. И вот в этой концепции прописаны алгоритмы подготовки индивидуальных реабилитационных маршрутов.

Мы очень надеемся, что сейчас находящийся в администрации проект концепции будет одобрен и принят. Многие мамы, услышав презентацию, прямо вздохнули. Потому что это то вопрос, который уже несколько лет обсуждаем: для каждого ребёнка нужен конкретный индивидуальный маршрут, сопровождение, помощь психолога ребёнку, помощь семье, санаторно-курортное обеспечение, технические средства реабилитации. Они же индивидуальны. Не могут быть две одинаковые коляски.

Спорт для особенных детей

– Мы хотим, чтобы наши дети занимались спортом, говорят родители. В Питере и Москве есть секции по футболу, где очень успешно занимаются девочки и мальчики с синдромом Дауна. А у нас в регионе это серьёзная проблема. Во-первых, потому что отсутствуют лицензированные специалисты в тренерском составе и нет площадок.

Если Псков ещё решает этот вопрос, благодаря тому что на базе центра «Надежда» у нас есть сегодня варианты занятий адаптированным спортом, то в других районах области таких возможностей нет.

В районах проблем больше и решения их гораздо сложнее, чем в Пскове и Великих Луках, где есть привязка к каким-то спортивным и досуговым центрам.

Доступная среда для полноценной жизни

– Мы можем себе представить, что ребёнок на коляске сможет посетить все наши кинотеатры, концертные залы, спортивные объекты? Нет.

Но мы же понимаем, что в соответствии с законом и в соответствии с общечеловеческими ценностями это люди, которые наравне со всеми остальными обладают правами.

Надеемся, что создание доступной среды будет продвигаться и дальше.

Ход решения проблем будет контролироваться

– На круглом столе мы озвучили темы, а их решения – это длительный процесс. И мы сейчас совместными усилиями разрабатываем дорожную карту для того, чтобы видеть, как продвигаются решения того или иного вопроса в интересующих нас сферах.

Самый главный результат круглого стола – это, как я уже сказала, такой своеобразный выдох мам, родителей, которые видят, что их проблемы не только их проблемы.