Читая обсуждения вокруг реформы ПНИ, иногда встречаю такую точку зрения:
«интернаты — это, конечно, плохо, но они нужны, потому что люди с ментальными проблемами без постоянного присмотра и ухода просто не выживут или причинят сильный вред себе и другим».
У меня есть что сказать на эту тему.

я сейчас не буду про людей, которые вполне могли бы жить в собственных квартирах с небольшой помощью соц.работника. Напишу о тех, кому на самом деле нужно постоянное сопровождение. Это люди с очень тяжелыми двигательными и/или интеллектуальными нарушениями и те люди с психиатрическими заболеваниями, которые в силу своего состояния не могут жить самостоятельно.
 

Итак, постоянный присмотр и уход:

В отделении психоневрологического интерната, как правило, живет около 70-80 человек. Бывает, что меньше, я назвала среднюю норму. Уход и присмотр за этими людьми осуществляют две санитарки и медсестра. И это ещё благополучный расклад. В нормативных документах может значится четыре единицы персонала, но люди берут по полторы-две ставки, так что на бумаге четыре санитарки, а работают две. В выходные, ночи и праздники — одна.

Одна санитарка на 80 человек. И большая часть её обязанностей не имеет прямого отношения к уходу. Мыть полы, раскладывать бельё, разносить еду (4-5 раз в день) и так далее и так далее. У этих людей нет никакого специального образования и знаний, они не умеют ни перемещать, ни кормить, ни одевать людей с ДЦП. Они ничего не знают о причинах «трудного поведения», а если бы даже и знали — у них нет никакой возможности эти знания применять. Я могу ещё много чего написать, но не буду, и так достаточно.

В ПНИ нет «особых условий», которые помогают не умереть. Особенно в «закрытых» отделениях, куда помещают людей с проблемным поведением (что считается проблемным поведением в условиях интерната — другой вопрос) и в отделениях с издевательским названием «милосердие», где живут люди с тяжелыми нарушениями двигательного и/или интеллектуального развития.

Люди в интернатах регулярно умирают от недостаточного ухода. Застойная пневмония, заражение крови из-за пролежней и язв на теле, просто смерть от недоедания.

Человек умирает от голода, потому что его нужно долго кормить, а некому. Санитарка не имеет физической возможности это делать. Она поручает кормление этого человека его соседу по комнате. Сосед кормит как умеет. И это называется необходимым уходом?

Человеку, который сам не ходит в туалет, могут надеть два памперса — чтобы в выходные не менять. Это называется «условиями, специально созданными для таких людей».

Аргумент: «они могут причинить себе и другим серьёзный вред, если за ними не присматривать»

Как я уже сказала, в интернате за людьми никто особо не присматривает — для этого нет абсолютно никаких средств, кроме разных видов физического удерживания. Закрытые отделения, закрытые комнаты. Внутри этих закрытых пространств есть свои уровни изоляции.

Например, я знала слепоглухого юношу, который жил в клетке. У него была кровать с деревянной решеткой, потому что иначе он мог причинить себе вред. Можно связывать человеку руки, чтобы он не бил себя. Можно привязать его к кровати, и человек будет так жить всегда, привязанный 24 часа в сутки.

Ещё один способ обеспечения безопасности — тяжелые нейролептики, которые назначаются в больших дозах без всякой коррекции и индивидуального наблюдения. Нужно сказать, что эти меры не мешают людям причинять себе вред. Они разбивают в кровь лбы (как ни привязывай, а острый угол всегда найдётся), расковыривают любую царапину до незаживающей язвы, вызывают у себя рвоту (тоже форма самоагрессии и занятость какая-никакая).

Человек может есть несъедобное, потому что хронически недоедает (качество еды в интернатах — отдельная тема), пить свою мочу, потому что постоянно испытывает жажду из-за медикаментов, а в интернате далеко не у всех есть доступ к электрическому чайнику (большая привилегия) или просто крану. Люди всё это делают не потому, что они психически больны, а потому, что живут в условиях, не приспособленных для жизни.

Если меня или вас навсегда поселить в комнате с шестью или десятью другими людьми и не предлагать абсолютно никаких занятий, даже в коридор не выпускать, думаете, нам не захочется биться головой о стену или грызть пальцы? Да, люди с психиатрическими заболеваниями в интернатах тоже есть. Некоторые из них могут представлять опасность для себя или окружающих. Но это не значит, что пожизненная изоляция и жестокое обращение — то, чего они заслуживают.

Никто в системе ПНИ не получает столько агрессии в свой адрес, сколько люди с «трудным поведением». Их бьют, связывают, глушат лекарствами без всякого согласования с врачом-психиатром, бесконечно возят в псих.больницу и обратно, никогда не выводят на прогулку, не отпускают ни на какие «волонтёрские занятия», если в интернат приходят волонтёры. 

Что касается тех, кто живёт в так называемых общих, открытых отделениях и может свободно перемещаться в пределах интерната — за ними большую часть времени не следит вообще никто, потому что это невозможно. Туалеты без перегородок и постоянная проверка тумбочек — это для безопасности? Ну да ну да.

Человека в ПНИ могут избить, изнасиловать, он может покончить с собой — и этого никто не успеет предотвратить. Если годами держать молодых и сильных мужчин в замкнутом пространстве интерната, не предлагая им абсолютно ничего, кроме просмотра телевизора, из этого ничего хорошего не выйдет. «Что происходит здесь по ночам — лучше не знать», — сказала моя коллега. Какой уж тут присмотр. 

Я вряд ли когда-нибудь смогу снова работать в интернате, потому что тот уровень боли, с которым там встречаешься, переносить очень сложно. Наверное, многие бывшие волонтёры знают, как изматывает ощущение бессилия, постоянный спутник работы в ПНИ. У каждого свой набор воспоминаний на эту тему.

Я чаще всего вспоминаю время, когда у Саши Л. было обострение панкреатита, его всё время тошнило, и он кричал от боли и голода. Однажды он из последних сил попытался ударить санитарку, которая его кормила. Заведующая отделением вызвала скорую, чтобы отправить Сашу в псих.больницу. Так и вижу, как я бегу за ней коридору, повторяя: «Пожалуйста, не надо его в Кащенко, ему же плохо!», а она говорит, не оборачиваясь: «занимайтесь своим делом». 

Или, например, мне разрешили взять Кирилла на прогулку. Кирилл живёт, привязанный к своей кровати, потому что иначе он переворачивает всю мебель, всюду лезет и пристаёт к соседям по комнате. Ходить он не может, но ползает очень быстро.

Лето, мы сидим на улице у забора, Кирилл срывает огромные лопухи и машет ими перед лицом. Потом я возвращаю его в комнату, стою и думаю:

______________________

«Самой привязать или позвать
санитарку? Я не хочу его привязывать,
но санитарка всё равно это сделает,
причём грубее, чем я.
А если не привязывать — в следующий раз
не отпустят…»
______________________

 

Из моей группы, с которой я работала в Павловском детском доме в 2007/8 году, умерло больше половины детей, большинство — во взрослом интернате. Сколько умерло моих подопечных из Приозерска (2009/10 год) — не знаю. Думаю, почти все. В областных интернатах ещё хуже, чем в питерских. Ни у кого из этих детей не было заболеваний, несовместимых с жизнью. Несовместима с жизнью среда, в которую они попали.
Для чего я всё это пишу?

Скорее всего, этот текст прочитают такие же волонтёры, как и я, и другие понимающие люди. Но я, наверное, не могу об этом не писать. Когда я вспоминаю это чувство бессилия — человек умирает без помощи, а ты ничего не можешь сделать — то думаю — зачем мне нужно было это чувствовать и видеть? 

Единственный ответ, который приходит в голову: чтобы свидетельствовать. Я верю в открытое слово, хотя понимаю, что оно действует очень медленно.

Когда в 2005 году я прочитала книгу Рубена Гальего, то думала, что после такого свидетельства система интернатов не может не поменяться. Не может быть, чтобы этот голос не услышали. Но тогда не изменилось ничего. Потом появилась книга Тамары Черемновой, другие тексты, интервью, фильмы. Они есть — и люди, оставленные без помощи в ПНИ, тоже есть. Я не понимаю, как это. Может, это и есть зло? 

Я не предлагаю срочно закрыть все ПНИ и отпустить людей, которые в них живут, на все четыре стороны. Но никто же и не думает, что такое можно предлагать на полном серьёзе? 

Я не предлагаю наказывать санитарок за то, что они связывают своих подопечных. Это ничего не изменит, пока не изменится система, в которой на несколько десятков человек, нуждающихся в помощи, приходится одна женщина, которая не получает ни специальных знаний, ни поддержки.

Я не предлагаю переложить всю ответственность за людей с нарушениями развития на их семьи. Сейчас многие родители вынуждены отдавать детей с тяжелыми нарушениями в интернаты, потому что иначе семье просто не выжить.

Мы должны понимать, что это выбор (отдать ребёнка в интернат — оставить его дома и не получать никакой помощи) в духе «повеситься — или повеситься». По сути это не выбор никакой. На каждую историю про интернат у меня есть история про семью, которой годами никто не помогал. Честно говоря, эти истории не менее страшные.

Так что же делать-то? 

Нужно создавать альтернативу ПНИ. 
Для кого-то это — самостоятельная жизнь с небольшой поддержкой социального работника.
Для кого-то — дома, квартиры, поселения, в которых люди живут небольшими группами с постоянным сопровождением педагогов, психологов и других помощников. 
Это помощь семьям — центры дневной занятости и дневного пребывания в каждом районе, тренировочные квартиры, мастерские и команды специалистов — психологов, логопедов, физических терапевтов.

Откуда взять на это средства? 
Всё это, как уже много раз говорили и писали мои коллеги, обойдётся государству дешевле, чем огромные интернаты.
Как всё устроить? Есть работающие модели сопровождения взрослых людей с особенностями развития — в Питере, Москве, Пскове, других городах. Но все прекрасные квартиры, мастерские и центры так и остаются моделями, пока ими занимаются только благотворительные организации, а государство тем временем выделяет огромную сумму на строительство новых интернатов.

Но самое главное, что нужно сделать — перестать воспринимать интернат как какой-никакой выход.
Если только мы не согласны считать рабочим выходом убийство, жестокое обращение и пожизненное заключение. 
Когда человека, который не может самостоятельно есть, помещают в условия, где он умирает от истощения — это убийство.
Когда человек живёт, привязанный к скамье или кровати — это жестокое обращение. 
Когда человек никогда не имеет возможности покидать место, в котором он живёт — это пожизненное заключение.
Неужели мы считаем, что есть люди, которым подходят эти «особые условия»?