Лёшка улыбается! Как живёт семья, где ребёнок впал в кому после укуса клеща
В семье Утробиных из маленького северного села в Пермском крае случилась беда – после укуса энцефалитного клеща обездвижел семилетний Алёша. На помощь больному ребёнку пришла вся страна. Как живёт семья мальчика спустя 2,5 года – в материале «АиФ-Прикамье». Мы побывали в с. Пелым Кочёвского района Коми-Пермяцкого округа.
Разговор глазами
«Хочешь, я тебе привезу книжку про приключения и мы вместе её почитаем?» – в ответ на мой вопрос Лёшка согласно моргает глазами. Не хлоп-хлоп, а медленно единожды хло-о-оп длиннющими светлыми ресницами, а то подумают эти взрослые ещё, что он просто так моргает. А он не просто так. Он так разговаривает. После болезни больше реагирует, если с ним говорят на его родном коми языке, чем на русском. А в глазах вопрос: «Какую, интересно, книжку?»
Раньше Лёшка любил энциклопедии – в них тыщу ответов на все-все-все вопросы. Почему, например, небо синее или трава зелёная?
Или сражается он, к примеру, с воображаемыми врагами, лупит крапиву самодельным мечом. А она, коварная, в отместку давай кусаться, как вопьётся тонюсенькими своими иголками, как обожжёт, аж слёзы брызгами из глаз. Почему жжётся? Лёшка знает, что найдёт ответ в энциклопедии, которую купила ему мама. То ли дело лопухи – они хоть и мягкие, но на щиты годятся. Или подорожник – плюнул в лист и припечатал его в ссадину на коленке. И можно им, подорожником, наверняка вылечить, если беда, и маму Галю, и папу Валеру, и сёстрёнку Аню. И бабушек с дедушками, и тёть с дядями! Всю многочисленную родню! И симпатичную соседскую девочку, имя которой, досадное дело, он ещё не разузнал!
Лёшка лежит прикованный к кровати, морщит лоб и улыбается. Глядя на улыбающегося сына, светлеет лицом и невысокая худощавая девушка у его постели. Улыбка начинает скользить и по её губам тоже. Это Галина, его мама, которая не отходит от сына почти ни на шаг. Она хоть и хрупкая, но сильная. Ради него, Лёшки, сильная. Поэтому и Лёшка не опускает руки – старается всеми силёнками выкарабкаться.
Беда с Лёшкой случилась два с половиной года назад. И от этой беды не спасёт ни один подорожник. И ни одна энциклопедия не даст ответов, как его спасти.
«Всё непредсказуемо. Это же мозг», – разводят руками врачи.
Дом как больница
Если бы подорожник можно было приложить к своей жизни. Мама Галя уже тысячу раз проворачивала в голове события того майского дня. И придумывала тысячу способов – как можно было спасти сына. Чтобы жизнь не разделилась на «до и после».
Жизнь «до»: это счастливая молодая семья с двумя детьми.
Папа Валера – электромонтёр. Мама Галя – учительница (математика и психология).
У семилетнего Лёшки через неделю выпускной в детском садике. И он уже строит планы, как пойдёт в первый раз в первый класс.
Анечке, его сестре, синеглазке с белыми льняными волосами, еще нет и двух лет. Брат с сестрой не чают души друг в друге.
Семья мечтает переехать со съёмной квартиры из Кочёво в свой большой и просторный дом в селе Пелым. В райцентре земля и квартиры дорогие, а Пелым недалеко, в 13 километрах, и здесь живут родители Гали. И всё в этой жизни Утробиных хорошо.
Дом – уютное семейное гнёздышко – уже почти достроен. Надо только сделать внутреннюю отделку, повесить весёлые занавески, посадить цветы в горшки – и заезжай, живи.
А после переезда можно и на море махнуть. Лёшка так мечтал о море! Он ведь его видел только в мультиках. Любимые мультфильмы – те, где море. И где приключения.
А сейчас этот дом как больница. Уютная, комфортная, но всё же больница.
Одна комната – полностью Лёшкина. В ней стоит функциональная кровать, напротив – телевизор, чтобы Лёшка мог смотреть мультики. На пальце Лёшки – пульсоксиметр, это чтобы следить за уровнем кислорода в крови.
Рядом на полках – банки, склянки. Тут же аспирационный (для удаления жидкости из организма) и перкуссионный (для вентиляции лёгких) аппараты. В гостиной для Лёшки стоят специальный велотренажёр и кресло.
«Когда сыну становится лучше, когда он может сам дышать и глотать, а это обычно бывает после курса реабилитации, удаётся уделять время и себе, – говорит Галина. – Я стараюсь смотреть онлайн-курсы, чтобы развиваться. Скучаю по работе и очень надеюсь, что, как Лёшке станет лучше, смогу заняться онлайн-репетиторством».
Столько горя от маленькой букашки
Дата – 30 мая 2019 года – стала чёрной для семьи. Это был четверг. Чёрный четверг.
Утром мама Галя пошла будить Лёшку в детсад. Распахнула одеялко, а на груди у сына за ночь вырос тёмный бугорок. «Клещ», – сразу определил папа Валера.
Откуда? Мама Галя накануне вечером отмывала сына в родительской бане. И клеща на его теле точно не было. Мальчик спал вместе с папой и котом. Может, «льӧм той» (клещ на коми-пермяцком) на мальчика перекинулся с кота?
Беспокойная мама Галя сразу сына повезла в скорую помощь. В райбольнице из ребёнка извлекли клеща. Дедушка отвёз его в лабораторию. Лёше сделали укол иммуноглобулина, выписали антибиотики. И отпустили, сказав, чтобы родители следили за температурой. А на следующий день из лаборатории пришёл ответ, что клещ инфицирован энцефалитом.
Сказать, что Галя была в ужасе – ничего не сказать. А Лёшка как обычно бегал-прыгал, веселился, вёл себя, как ни в чём не бывало. А в воскресенье, через 10 дней, 9 июня, после выпускного в садике, ему стало нехорошо. Он стал вялым, сонным. Проверили температуру – есть, и высокая.
Галя бросилась в больницу в райцентр: «Ребёнок заболел, на днях его укусил клещ!»
Там успокаивали: нет симптомов как после укуса клеща, у вашего ребёнка банальная ОРВИ. И отправили домой.
Дома тем же вечером Лёше стало совсем плохо. Сельский фельдшер написала направление в больницу в райцентр, в райбольнице Галина уговаривала послать их в город, в инфекционное отделение.
Но их оставили в районной: оснований для отправки больного ребёнка в Кудымкар местные кочёвские врачи не увидели.
Через день всё же дали направление на консультацию к инфекционисту в кудымкарскую больницу, добираться куда пришлось своим ходом и врача инфекциониста искать тоже. Оттуда – в Пермь, в краевую детскую клиническую больницу. Это было 12 июня, День города, когда в больнице были только дежурные врачи.
«Леша уже не мог держать голову, у него начали отниматься руки-ноги, но он всё понимал, – устало вспоминает Галина. – Последние слова сына: «Мам, менам ӧддьӧн шогалӧ юрӧ» (в переводе с коми-пермяцкого «Мама, у меня очень болит голова»).
Время было упущено.
«Мы не стали судиться, у нас не было никаких сил и времени, нам нужно было вылечить нашего мальчика, поднять его на ноги, – объясняет Галина Утробина.
Два месяца Лёша провел в коме на ИВЛ.
На помощь пришла вся страна
На стене холодильника – расписание. Хотя Галя помнит его наизусть. Например, «11.45-12.05 – сидим на диване» или «с 18.30 до 19.00 – вертикализатор».
После того, как мальчика вывели из комы, ему поставили трахеостому – специальную трубку, через которую он мог дышать, и гастростому (трубка, через которую пища попадает в желудок).
Ещё два месяца он провёл в отделении неврологии и два в паллиативном отделении. А потом его отправили домой – в село, где только ФАП.
«Если бы не «Дедморозим», я, наверное, сошла бы уже с ума», – благодарна пермскому детскому некоммерческому благотворительному фонду мама мальчика.
Родители были в отчаянии. Мальчику нужна реабилитация. А куда? Никто не берётся за такого тяжёлого больного.
Платный курс в хорошей подмосковной частной клинике, где обещали взять мальчика, стоит почти семьсот тыс. рублей в месяц! Это неподъёмная сумма для молодых родителей.
На помощь пришли «Дедморозим», а вслед и местные СМИ, которые кинули клич о помощи. И пермяки скопили не на один, а на целых три месяца реабилитации!
Деньги собирали всем миром. Больше 630 тысяч рублей внесла землячка, жительница Кудымкара Мария Тарасова, с которой Галя познакомилась в реанимационном отделении краевой больницы, где находились их дети. Она собирала деньги для сына на оплату операции на сердце, но пока ждали квоту, малыша не стало. После похорон своего Арсения она перечислила половину собранных денег для Лёшки, половину – в «Дедморозим».
«Это было чудо. Лёша в реабилитационном центре впервые мне улыбнулся! – не скрывает слёзы счастья мама. – Начал показывать положительные эмоции. У него стал фиксироваться взгляд. Он стал понимать, что происходит вокруг! Научился сглатывать слюни. Мог сидеть в коляске. Мог удерживать спину. Его научили стоять на вертикализаторе. И даже пусть недолго, около часа, стал дышать сам, без трахеостомы! Начал пить сам, пробовать есть. И стал узнавать людей!».
Галя знает цену человеческой помощи – благодаря этой помощи Лёшка не просто жив, он делает шажки, пусть маленькие, но это шажки в прежнюю жизнь, в жизнь «до чёрного четверга».
«Сын раньше удивлялся, почему в музыкалке, куда он любил ходить, учат детским песенкам, – вспоминает Галина. – Сам он, несмотря на свои семь лет, слушал рок. Любил песни про охоту и рыбалку. Сейчас мы включаем ему эти песни – и заметно, что он их узнаёт. Любит пересматривать мультики, которые видел раньше».
Лёшка в этой жизни, жизни «до», обещал своей прабабушке Вере, что, когда вырастет, будет ходить на охоту и рыбалку, и у неё всегда на столе будут мясо и рыба. Когда прабабушка недавно при встрече напомнила внуку, Лёшка моргнул глазами: помню, мол, своё обещание. И виновато улыбнулся.
Маме Гале успехи сына – пусть даже самые крохотные – помогают справиться с бедой. И не поддаваться отчаянию.
Конечно, муж Валера помогает. Он научился ухаживать за ребёнком, как и жена. Но он работает: если где-то авария, его могут вызвать и ночью. Он зарабатывает деньги для семьи, в которой растёт еще один ребёнок кроме Лёшки. Галя же ушла с любимой работы. Забота о сыне, в основном, на ней.
Испытание на прочность
Жизнь же как будто испытывает на прочность Лёшку и его родителей. Сначала мальчишке в одной из больниц занесли инфекцию – синегнойную палочку, затем то ли в реабилитационном центре, то ли в поезде по возвращении домой Лёшка подхватил коронавирус.
Из-за инфекций состояние ухудшилось. И надо начинать многое заново. Снова учиться дышать самому. Покупать и осваивать аппарат для выведения мокроты (её надо выводить почти через каждые пять минут, иначе Лёшка начинает задыхаться). Маме Галине сейчас не отойти от ребёнка ни днём, ни ночью.
«Лето и осень для нас выдались тяжёлыми: Лёша переболел ещё и бронхитом. И за ним пошла череда болячек, которые отнимали у нас все силы, – говорит девушка. – Нам тяжело после болезни коронавирусом восстанавливать лёгкие, но мы не сдаёмся и продолжаем заниматься. Ежедневно у нас проходят занятия на велосипеде, вертикализаторе, а также массаж и гимнастика. Мы очень стараемся не потерять навыки, которые приобрели в реабилитационном центре. Что радует – иммунитет у сына восстановился».
Родители благодарны: над Лёшкой по-прежнему шефствует «Дедморозим». Из фонда прислали специальный вертикализатор. (Раньше родители пользовались самодельным, то есть соорудили его сами, а он оказался не так удобен).
Лёшке собрали денег на специальную еду, она обходится в 25 тыс. рублей в месяц. Если раньше он был худющий – одни огромные глазища на лице, то сейчас даже округлился. И мама не нарадуется, что сын поправился. А, главное, что почти нет проблем с кишечником.
Собрал фонд средства и на расходные материалы – катетеры для аспирации, трахеостомы и гастростомы, необходимые расходные материалы к ним: колбы, шланги, фильтры.
Фонд также предложил оплатить няню, которая приходит на 4 часа в день для помощи маме.
Лёшка растёт. Скоро по росту перегонит свою маму. И хрупкой Галине одной уже не справиться.
Раньше, по словам Галины, на выходные приезжали дедушки с бабушками. И она с мужем могли в это время выспаться. Но старшее поколение Утробиных сейчас болеет, какое-то время они не смогут помогать Гале с Валерой. А не спать сутками – тяжело.
Ещё ежесекундно угнетает боязнь: а вдруг что случится с Лёшкой и куда стучаться? Кто сможет помочь в небольшом прикамском селе, которое находится вдалеке от крупных медицинских центров?
Найти бы хорошего, грамотного врача, который вёл бы больного ребёнка, знал всю историю его болезни, с кем можно всегда посоветоваться. Даже если он за сотни километров и онлайн. Но где найти такого?
Если у вас есть желание помочь семье, можно связаться с мамой мальчика Галиной Утробиной по телефону: 8-952-330-15-88.
Защищённым своего мальчика Галина чувствует только в частном подмосковном центре, где Лёшка после занятий стал показывать хорошие результаты.
И каждый раз возвращение в этот реабилитационный центр – после сбора средств разными благотворительными организациями – это как огромный-преогромный шанс на Лёшкино будущее. Светлое будущее. Там, где первый класс и музыкальная школа. Где лего и его любимая техника. Где самокаты и велосипеды. Где любимые друзья, дедушкин гараж с трактором, где новые приключения и небывалые рассказы Лёши о них...
И там, где обязательно – море! Самое тёплое синее море! Там, в этом будущем, у песчаного берега, в мелководье, плескаются и барахтаются Лёшка и его сестричка Анечка, уворачиваясь от волн, ведь они пока ещё только учатся плавать. А далеко им отплывать не разрешают отдыхающие рядом родители. Галина и Валера. Счастливые родители.