От препарата зависит моя жизнь
Татьяна Шишенкова работает в церковной лавке женского Троицкого монастыря Пензы. А до этого была трудоустроена в отделе модной женской одежды. Ее жизнь перевернулась, когда тяжело заболел единственный ребенок. Она пришла к Богу, вера сейчас дает ей успокоение и надежду. У ее 19-летнего сына – рассеянный склероз. Это хроническое аутоиммунное заболевание, поражающее спинной и головной мозг. Пока в мире нет достоверных случаев полного излечения от этой болезни. Татьяна об этом знает. Знает и Станислав.
Два с половиной года назад у парня заболел глаз. Офтальмолог назначил капли. В июне 2023 года зрение начало стремительно ухудшаться, обследование показало атрофию зрительных нервов. Позже Станиславу сделали МРТ, во время которого нашли множественные очаговые изменения в головном мозге. Мама повезла сына в Москву, где в Федеральном центре мозга и нейротехнологий ему выполнили пункцию спинномозговой жидкости. Тогда же и прозвучал диагноз – рассеянный склероз.
Дважды Станиславу ввели препарат, изменяющий течение рассеянного склероза, дивозилимаб. И знаете, что? Недавно Станиславу снова сделали МРТ. «Накоплений контраста в его головном мозге нет», – говорит мама. Контраст – это воспаление, которое свидетельствует о прогрессировании рассеянного склероза. Получается, что благодаря лекарству Станислав вышел в ремиссию. Зрение у него по-прежнему ухудшается из-за оптического неврита, но уже не так быстро.
Как будет чувствовать себя Станислав дальше, зависит от лекарства. И от нас с вами. Лекарство надо вводить каждые 6 месяцев. В соответствии с утвержденной персональной заявкой лекарство должно поступить в 2025 году, но конкретную дату поступления препарата не указывают. А лекарство надо вводить обязательно в конкретное время. Два флакона препарата вместе с доставкой стоят 415 000 рублей. Средства необходимо собрать до 20 января 2025 года, потому что следующую инъекцию нужно сделать 20-25 января. Если вовремя не ввести препарат, случится обострение рассеянного склероза и болезнь выйдет из ремиссии. Парень может ослепнуть.
Семья из двух человек живет на 30 972 рублей, это пенсия по инвалидности Станислава, его стипендия, зарплата Татьяны. Без помощи друзей «Милосердия» не обойтись. Станислав продолжает учиться, он студент колледжа «Информационных и промышленных технологий» по специальности «мехатроника и мобильная робототехника», поступил на бюджет. Мечтает освоить новые компьютерные программы.
Но между Станиславом и его надеждами на будущее стоит рассеянный склероз. Как говорит Татьяна, у сына началась депрессия. «Мама, что дальше?» – иногда спрашивает он мать. Та ободряет его изо всех сил. А потом долго молится. Гитару вот недорогую ему купила. Станислав хочет научиться играть.
До болезни Станислав был веселым и подвижным, справедливым и заботливым. Любил футбол, рисовал. Сейчас трудные дни Святослава скрашивают мама, друзья и кот Вася. Два года назад Шишенковы увидели на улице беспризорного черного котенка и принесли его домой. Вася немного поднимает настроение. А оно у Станислава и его мамы неважное. Потому что тяжелая болезнь, потому что неопределенность. Очень нужно лекарство. «От него зависит моя жизнь и эмоциональное состояние», – говорит Станислав. Давайте вместе поможем этой семье?
Текст: Алена КОРК
Фото: Павел КОЗЫРЬ
Опубликовано 10.12.2024