Соната для скрипки и Глеба: в Пензе собирают средства на редкую операцию для мальчика
0
65
Его рождения мама с папой ждали долгих 12 лет. День за днем, месяц за месяцем, то теряя, то вновь обретая надежду. Когда визиты к врачу и бесконечные обследования становятся неотъемлемой частью жизни, а ответа на главный и единственный вопрос: «У нас будет ребенок?» — так и нет.
«Всякое случается, иногда дети просто не торопятся появиться на свет, но рано или поздно это обязательно произойдет»… «Вы оба молоды, здоровы, нет никаких препятствий к зачатию и вынашиванию беременности. Просто ждите»… И, наконец, бессильное: «У вас бесплодие неясного генеза».
Мир его увлечений разнообразен: не только машины, но и футбол, каратэ, спортивная гимнастика, которой мальчик с недавних пор начал заниматься всерьез, так как тренер нашел его способным. И музыка: однажды он услышал в одном из торговых центров, как играет одинокий скрипач, замер, очарованный нежной мелодией, и не сошел с места, пока не затих последний звук.
Музыкант, растроганный таким вниманием, подарил маленькому поклоннику диск с записью своих выступлений. С тех пор Глеб стал настоящим меломаном, и самые любимые его произведения — те, что созданы для скрипки.
Жизнерадостный, общительный и очень обаятельный мальчик располагает к себе с первых секунд.
— Он ласковый, спокойный, мягкий — для нас он чаще не Глеб, а Глебушка, Глебуся. А наша младшая Соня — та боевая, озорная, настырная. Вот такие разные детки у нас, — улыбается мама Ольга Романова.
Беременность у Ольги протекала тяжело, но обследование показало, что с ее малышом все в порядке. Будущая мама доносила его до положенного срока, и, наконец, услышала самый желанный звук на свете — первый крик новорожденного сына.
А потом непонятный разговор врача и акушерки, мол, ничего страшного, пластику сделают.
— Какая пластика, вы о чем? — встревожилась Ольга. — Покажите мне ребенка!
— Все в порядке, мамочка, он здоров, вот только… правое ушко у него не развилось.
Почему? Этот вопрос тоже остался без ответа. Никто не знает, почему из 10 тысяч младенцев один рождается с патологией слухового прохода и наружной части уха — атрезией и микротией, если выражаться медицинскими терминами.
Соседки по палате радостно обсуждали своих малышей: кого как назовут, кто на кого похож. А Ольга все больше молчала, «зависая» в мобильном интернете — искала информацию о вышеназванной аномалии.
— У Глеба полностью отсутствует слуховой проход, спаяна цепочка, которая передает звук — наковальня, молоточек и стремечко, — поясняет Ольга.
Для мальчика опасно даже рядовое ОРВИ — оно может перейти в воспаление и вызвать отит. Не будет оттока жидкости, которая образовывается в результате нагноения — она может попасть в мозг.
Аномалия отражается и на дальнейшем развитии. Слух у Глеба нарушен, и из-за этого он плохо ориентируется в пространстве, не умея определить источник звука.
— Однажды мы гуляли на детской площадке, и сын бегал с другом наперегонки, но в какой-то момент потерял его из виду. Остановился, ищет глазами. Я кричу: «Глеб, иди сюда!» А он даже не обернулся и направился в другую сторону, к дороге. Я чудом успела его перехватить прямо перед машиной.
Романовы долго искали медицинские учреждения, где могли бы помочь Глебу. Выяснилось, что в России такие операции только начинают практиковать, и результаты пока не самые обнадеживающие. В большинстве случаев, слуховой проход начинает вновь зарастать, и требуется повторное хирургическое вмешательство.
Восстановление ушной раковины возможно, но пластические операции делают только по достижении ребенком 7— 8 лет, и они достаточно травматичны. Хирурги формируют новое ушко из реберного хряща маленького пациента, для чего приходится извлекать три ребра, это чревато деформацией грудной клетки. Процесс долгий, включающий несколько операций на протяжении полугода. Кроме того, есть риск отторжения или рассасывания хрящей.
Хирурги клиники Global hearing восстанавливают естественный слух и формируют ушную раковину с помощью искусственного медицинского материала Medpor за одну комбинированную операцию.
Романовы списались с руководством клиники, и им согласились помочь.
Только вот стоит такая операция 87 тысяч долларов — более 5 млн рублей! Для Романовых, как, в общем-то, и для большинства российских семей эта сумма неподъемная. Особенно сейчас, когда у Глеба появилась сестренка.
— Мы и не думали о втором ребенке, ведь Глебу нужны были все наше внимание и забота, — рассказывает Ольга. — Да и о процедуре ЭКО я не могла вспоминать без содрогания, а врачи твердо сказали, что сама я никогда не смогу забеременеть. И вдруг… Я была уверена, что у меня просто гормональный сбой, обратилась в женскую консультацию, а врач мне и говорит: «Да вы беременны». Ну, разве не чудо? И разве можно теперь не поверить в то, что и еще одно чудо произойдет — мы найдем деньги Глебу на операцию!
Романовы рассказали о своей проблеме в соцсетях, обратились в благотворительные организации. Большую поддержку оказал пензенский Фонд социальной поддержки населения «Святое дело», выделив 350 тысяч рублей. Откликнулись простые люди, журналисты.
Сейчас собрано больше половины требуемой суммы, часть средств Романовы уже перечислили на депозит клиники. Операция назначена на 17 октября 2022 года, но деньги нужно внести до конца июля. Причем, эти средства пойдут только на операцию и реабилитацию Глеба, дорогу и проживание Романовы оплачивают из собственных сбережений.
Перечислить деньги для оказания помощи семье Романовых можно на карточку:
Сбербанк:
4276 4800 1480 8524
Получатель Ольга Сергеевна Р. (мама Глеба)
Тинькофф банк:
5536 9140 0614 7551
Получатель Ольга Сергеевна Р. (мама Глеба)
Либо отправив смс на короткий номер 3443 с текстом «Глеб 555», где 555 это любая посильная сумма. Обязательно нужно будет ответным смс подтвердить платёж.
Документы, подтверждающие диагноз Глеба Романова, и счета из клиники можно увидеть на его странице ВКонтакте vk.com/album-166381745_282755343
«Всякое случается, иногда дети просто не торопятся появиться на свет, но рано или поздно это обязательно произойдет»… «Вы оба молоды, здоровы, нет никаких препятствий к зачатию и вынашиванию беременности. Просто ждите»… И, наконец, бессильное: «У вас бесплодие неясного генеза».
Счастье есть!
— Раз, два, три, четыре, пять… — подсчитывает четырехлетний Глеб игрушечные машинки в своем импровизированном гараже. «Автопарк» у него солидный, в нем, кроме наземного транспорта, можно встретить и вертолеты, и самолеты.Мир его увлечений разнообразен: не только машины, но и футбол, каратэ, спортивная гимнастика, которой мальчик с недавних пор начал заниматься всерьез, так как тренер нашел его способным. И музыка: однажды он услышал в одном из торговых центров, как играет одинокий скрипач, замер, очарованный нежной мелодией, и не сошел с места, пока не затих последний звук.
Музыкант, растроганный таким вниманием, подарил маленькому поклоннику диск с записью своих выступлений. С тех пор Глеб стал настоящим меломаном, и самые любимые его произведения — те, что созданы для скрипки.
Жизнерадостный, общительный и очень обаятельный мальчик располагает к себе с первых секунд.
— Он ласковый, спокойный, мягкий — для нас он чаще не Глеб, а Глебушка, Глебуся. А наша младшая Соня — та боевая, озорная, настырная. Вот такие разные детки у нас, — улыбается мама Ольга Романова.
Врожденная аномалия
— Когда нам поставили окончательный диагноз — бесплодие, это был удар, но, к счастью, не приговор — вспоминают супруги Романовы. — Врачи предложили процедуру ЭКО, хотя не давали стопроцентной гарантии. Но нам повезло с первого же раза, видно, Глеб очень хотел родиться.Беременность у Ольги протекала тяжело, но обследование показало, что с ее малышом все в порядке. Будущая мама доносила его до положенного срока, и, наконец, услышала самый желанный звук на свете — первый крик новорожденного сына.
А потом непонятный разговор врача и акушерки, мол, ничего страшного, пластику сделают.
— Какая пластика, вы о чем? — встревожилась Ольга. — Покажите мне ребенка!
— Все в порядке, мамочка, он здоров, вот только… правое ушко у него не развилось.
Почему? Этот вопрос тоже остался без ответа. Никто не знает, почему из 10 тысяч младенцев один рождается с патологией слухового прохода и наружной части уха — атрезией и микротией, если выражаться медицинскими терминами.
Соседки по палате радостно обсуждали своих малышей: кого как назовут, кто на кого похож. А Ольга все больше молчала, «зависая» в мобильном интернете — искала информацию о вышеназванной аномалии.
Спаянная цепочка
Люди непосвященные пытались утешить родителей: мол, ну что ж, ушка нет, но ведь это не смертельно, со временем мальчику сделают пластическую операцию, все наладится. Если бы дело было только в косметическом дефекте…— У Глеба полностью отсутствует слуховой проход, спаяна цепочка, которая передает звук — наковальня, молоточек и стремечко, — поясняет Ольга.
Для мальчика опасно даже рядовое ОРВИ — оно может перейти в воспаление и вызвать отит. Не будет оттока жидкости, которая образовывается в результате нагноения — она может попасть в мозг.
Аномалия отражается и на дальнейшем развитии. Слух у Глеба нарушен, и из-за этого он плохо ориентируется в пространстве, не умея определить источник звука.
— Однажды мы гуляли на детской площадке, и сын бегал с другом наперегонки, но в какой-то момент потерял его из виду. Остановился, ищет глазами. Я кричу: «Глеб, иди сюда!» А он даже не обернулся и направился в другую сторону, к дороге. Я чудом успела его перехватить прямо перед машиной.
Романовы долго искали медицинские учреждения, где могли бы помочь Глебу. Выяснилось, что в России такие операции только начинают практиковать, и результаты пока не самые обнадеживающие. В большинстве случаев, слуховой проход начинает вновь зарастать, и требуется повторное хирургическое вмешательство.
Восстановление ушной раковины возможно, но пластические операции делают только по достижении ребенком 7— 8 лет, и они достаточно травматичны. Хирурги формируют новое ушко из реберного хряща маленького пациента, для чего приходится извлекать три ребра, это чревато деформацией грудной клетки. Процесс долгий, включающий несколько операций на протяжении полугода. Кроме того, есть риск отторжения или рассасывания хрящей.
За помощью — за границу
Оказалось, что единственная клиника в мире, где более 30 лет оперируют детей с таким же диагнозом, как у Глеба, находится в США, в городе Пало-Альто (штат Калифорния), и несколько маленьких пензенцев успешно прошли там лечение.Хирурги клиники Global hearing восстанавливают естественный слух и формируют ушную раковину с помощью искусственного медицинского материала Medpor за одну комбинированную операцию.
Романовы списались с руководством клиники, и им согласились помочь.
Только вот стоит такая операция 87 тысяч долларов — более 5 млн рублей! Для Романовых, как, в общем-то, и для большинства российских семей эта сумма неподъемная. Особенно сейчас, когда у Глеба появилась сестренка.
— Мы и не думали о втором ребенке, ведь Глебу нужны были все наше внимание и забота, — рассказывает Ольга. — Да и о процедуре ЭКО я не могла вспоминать без содрогания, а врачи твердо сказали, что сама я никогда не смогу забеременеть. И вдруг… Я была уверена, что у меня просто гормональный сбой, обратилась в женскую консультацию, а врач мне и говорит: «Да вы беременны». Ну, разве не чудо? И разве можно теперь не поверить в то, что и еще одно чудо произойдет — мы найдем деньги Глебу на операцию!
Романовы рассказали о своей проблеме в соцсетях, обратились в благотворительные организации. Большую поддержку оказал пензенский Фонд социальной поддержки населения «Святое дело», выделив 350 тысяч рублей. Откликнулись простые люди, журналисты.
Сейчас собрано больше половины требуемой суммы, часть средств Романовы уже перечислили на депозит клиники. Операция назначена на 17 октября 2022 года, но деньги нужно внести до конца июля. Причем, эти средства пойдут только на операцию и реабилитацию Глеба, дорогу и проживание Романовы оплачивают из собственных сбережений.
Перечислить деньги для оказания помощи семье Романовых можно на карточку:
Сбербанк:
4276 4800 1480 8524
Получатель Ольга Сергеевна Р. (мама Глеба)
Тинькофф банк:
5536 9140 0614 7551
Получатель Ольга Сергеевна Р. (мама Глеба)
Либо отправив смс на короткий номер 3443 с текстом «Глеб 555», где 555 это любая посильная сумма. Обязательно нужно будет ответным смс подтвердить платёж.
Документы, подтверждающие диагноз Глеба Романова, и счета из клиники можно увидеть на его странице ВКонтакте vk.com/album-166381745_282755343