Как спасали Аню Сидорову из Пензы
0
202
Диагноз у Ани настолько сложный, что в нем непросто разобраться даже специалистам. Если уйти от медицинских терминов, то можно сказать так: она появилась на свет с половинкой сердца (без левого желудочка).
Несмотря на это, Анюта — настоящий боец. Эта маленькая худенькая девочка, пережив несколько операций и сотни мучительных процедур, не разучилась улыбаться.
Мы с ее мамой сидим на маленькой уютной кухне и говорим вполголоса. Аня спит. Ночью у нее была бессонница. Сказываются серьезные препараты, которые девочка принимает, и перенесенные испытания.
— Беременность у меня протекала нормально. Анализы были идеальные. Проблемы обнаружились во время третьего УЗИ, — начинает свой рассказ о борьбе за жизнь дочки Татьяна. Ее тонкие пальцы чуть подрагивают от волнения. — Врач долго водил датчиком по животу и хмурил брови. Потом позвал коллегу. Я поняла, что он увидел что-то необычное. У нас в роду были двойни. Думаю: «Может, и у меня близнецы?». Пригласили заведующую. Она начала судорожно листать обменную карту, но ничего подозрительного не нашла. Потом мне сказали, что у ребенка больное сердце…
Заведующий детским отделением кардиоцентра Тимофей Невважай (на тот момент он еще работал в Пензе) принял беременную в половине седьмого утра.
— Диагноз он тогда не назвал, чтобы я не накручивала себя, — продолжает Татьяна. — Написал его на листочке и отдал мужу. И это было абсолютно правильное решение. Мне и без того от страха порой хотелось кричать. А что было бы, начитайся я ужасов в Интернете?
17 сентября родилась Аня. Я так надеялась, что вот сейчас мне покажут дочку и скажут: «Произошла ошибка. Все хорошо». Но я смогла взглянуть на ребенка лишь мельком — ее сразу же унесли.
— В пятницу я родила, в понедельник ее прооперировали, — рассказывает Татьяна. — Две недели дочка пробыла в реанимации. День — лучше, день — хуже. Врачи делали все, что могли. Я носила в больницу сцеженное грудное молоко.
Впервые рассмотреть дочку смогла под аппаратами — тельце, опутанное трубками, глазки-щелочки (были сильные отеки), но такая родная!
Через месяц их выписали домой.
— Вы должны помнить, что ваш ребенок не такой, как все. Ему нужны особый уход и особая любовь, — сказал при выписке врач.
Чего-чего, а родительской любви Ане хватило с лихвой!
В пять месяцев над сердцем девочки снова колдовали пензенские кардиохирурги. Они провели операцию Гленна. Родителей предупредили, что через несколько лет понадобится еще одна — Фонтена.
Как раз с ней позже и возникли сложности. Анин случай был настолько трудным, что в России не нашли врачей, готовых за него взяться.
Аня выросла, вытянулась, но из-за того что кровообращение шло по нестандартной схеме, ее организм испытывал огромный дефицит кислорода. Сатурация была такая низкая, что у девочки кружилась голова, стоило ей сделать несколько шагов. Руки и ноги даже в жару оставались ледяными, губы синели.
Иногда, увидев на улице Аню, прохожие выговаривали маме: «До чего довели ребенка! Сколько же вы с ней гуляли на морозе? Губы как черника, а вы все домой не идете...».
— Разве я могла каждому объяснить, что у Ани больное сердце? — вздыхает Татьяна. — Да и не принято у нас во всеуслышание заявлять, что ты не такой, как все. Дочкин шов от операции я долгое время старалась прятать под кофточками с высоким горлом.
Именно за границей Аня перестала стесняться своего диагноза. Медсестра, которая выполняла назначения врача, решила поддержать маленькую пациентку и расстегнула верхнюю пуговицу своего халата:
— Посмотри, у меня тоже шрам от операции на сердце. Я — как ты. Мы сильные. Не бойся. У тебя тоже все будет хорошо.
С тех пор Аня не прятала шрама.
Но свет в конце тоннеля все не зажигался. Девочка пыталась жить так же, как ее сверстники, училась дистанционно, иногда даже посещала школу и театральную студию. Но это давалось ей с огромным трудом. Только операция могла исправить ситуацию.
Татьяна берет из стопки дочкину тетрадь по русскому языку и показывает мне неровные буквы:
— Даже писать Ане было тяжело — не могла сильно нажимать ручкой на бумагу.
Тем временем специалисты помогли Сидоровым найти кардиохирурга, который берется за самые сложные случаи. Но доктор Дель Нидо работал в Америке, в бостонской клинике. Операцию он готов был провести в два этапа. И первый стоил больше 15 миллионов. А в мире свирепствовала пандемия…
Где найти деньги? Как получить визу? Проблемы, казалось бы, неразрешимые для семьи, где мама сидит с ребенком-инвалидом, а папа — простой автослесарь. Но Татьяна запретила себе впадать в уныние. Никакого «а если...».
— Разве у нас есть выбор? Будем собирать деньги.
В отчаянии Сидоровы обратились к Марии Петровне Гаврюшиной, руководителю Пензенского отделения Российского детского фонда. Та бросила клич везде, где только можно. История Ани попала на телевидение, в социальные сети. И сбор на первый этап операции был закрыт!
Не остался в стороне и глава РДФ — писатель Альберт Лиханов. Он перечислил на счет 100 тысяч рублей — полученную им Лермонтовскую премию. А еще фонд помог с деньгами на дорогу и с оформлением визы.
Когда Татьяна рассказывает мне об этом, в ее широко распахнутых глазах блестят слезы.
— Я впервые могла вдохнуть свободно. Все это время мое собственное сердце словно сжимала железная рука, — признается она.
И вот Сидоровы в клинике Бостона. Самые сложные часы родители Ани пережили, пока шла операция. Они показались вечностью.
— Когда вышел врач и сказал, что все хорошо, что операцию Фонтена удалось провести в один этап, я бросилась к нему и стиснула его в объятиях. Такие проявления эмоций в Америке не приняты, но меня переполняло счастье.
Свой одиннадцатый день рождения Аня встретила в Америке. Лучшим подарком для нее стало живое бьющееся сердце, которому теперь легче делать свою работу.
— Наконец-то у дочки нормальные, теплые ладошки! — ласково касается руки девочки Татьяна, радуясь еще одной победе.
Аня распахивает глаза навстречу новому дню и приветствует маму своей обворожительной улыбкой, покорившей меня еще на фотографиях. Как будто не было в ее детской жизни столько слез и мучений, сколько не каждый взрослый способен выдержать.
Наскоро повторив правила по русскому языку (скоро будет дистанционный урок), девочка зовет меня в свою комнату, чтобы показать любимые игрушки, привезенные из Бостона. За каждую болезненную манипуляцию в американской клинике было принято вручать небольшой подарок, чтобы поднять настроение.
— Кем ты хочешь стать, когда вырастешь, Аня?
Девочка теряется. Долгое время ей было не до нормальных детских фантазий о будущем.
— Аня говорит, что хочет стать моделью или врачом, — подсказывает мама. — Дочка шутит, что у медиков тоже неразборчивый почерк.
Потом мы вместе смотрим фото и видео в телефоне Татьяны. В памяти мобильника останутся первые прогулки после операции.
Вот Аня хохочет, когда в парке рядом с больницей с ее руки ловко хватает орешки шустрая белка.
Вот она в уличном кафе Бостона, мечтательная, будто обычная туристка. А вот семья Сидоровых на берегу Тихого океана. Впервые за долгое время Владимир и Татьяна могли от души улыбаться, словно с их плеч свалился тяжелый груз.
Иногда на долю одной семьи выпадает целый океан боли. Но потом на смену ей приходит мощная волна счастья, возвращая веру в людей и надежду на лучшее. А чтобы такое чудо стало возможным, нужно помочь ему случиться.
Океан кажется огромным, но он состоит из капель. И, может быть, нужна капля именно вашей доброты, чтобы где-то на земле еще один ребенок смог жить, дышать и улыбаться.
Несмотря на это, Анюта — настоящий боец. Эта маленькая худенькая девочка, пережив несколько операций и сотни мучительных процедур, не разучилась улыбаться.
Мы с ее мамой сидим на маленькой уютной кухне и говорим вполголоса. Аня спит. Ночью у нее была бессонница. Сказываются серьезные препараты, которые девочка принимает, и перенесенные испытания.
— Беременность у меня протекала нормально. Анализы были идеальные. Проблемы обнаружились во время третьего УЗИ, — начинает свой рассказ о борьбе за жизнь дочки Татьяна. Ее тонкие пальцы чуть подрагивают от волнения. — Врач долго водил датчиком по животу и хмурил брови. Потом позвал коллегу. Я поняла, что он увидел что-то необычное. У нас в роду были двойни. Думаю: «Может, и у меня близнецы?». Пригласили заведующую. Она начала судорожно листать обменную карту, но ничего подозрительного не нашла. Потом мне сказали, что у ребенка больное сердце…
Заведующий детским отделением кардиоцентра Тимофей Невважай (на тот момент он еще работал в Пензе) принял беременную в половине седьмого утра.
— Диагноз он тогда не назвал, чтобы я не накручивала себя, — продолжает Татьяна. — Написал его на листочке и отдал мужу. И это было абсолютно правильное решение. Мне и без того от страха порой хотелось кричать. А что было бы, начитайся я ужасов в Интернете?
17 сентября родилась Аня. Я так надеялась, что вот сейчас мне покажут дочку и скажут: «Произошла ошибка. Все хорошо». Но я смогла взглянуть на ребенка лишь мельком — ее сразу же унесли.
Нужна особая любовь
Вес, рост, баллы по шкале Апгар — все было в норме. Но заработавшее в полную силу Анино сердечко не справлялось с нагрузкой. Девочку забрали в кардиоцентр и начали готовить к хирургическому вмешательству.— В пятницу я родила, в понедельник ее прооперировали, — рассказывает Татьяна. — Две недели дочка пробыла в реанимации. День — лучше, день — хуже. Врачи делали все, что могли. Я носила в больницу сцеженное грудное молоко.
Впервые рассмотреть дочку смогла под аппаратами — тельце, опутанное трубками, глазки-щелочки (были сильные отеки), но такая родная!
Через месяц их выписали домой.
— Вы должны помнить, что ваш ребенок не такой, как все. Ему нужны особый уход и особая любовь, — сказал при выписке врач.
Чего-чего, а родительской любви Ане хватило с лихвой!
В пять месяцев над сердцем девочки снова колдовали пензенские кардиохирурги. Они провели операцию Гленна. Родителей предупредили, что через несколько лет понадобится еще одна — Фонтена.
Как раз с ней позже и возникли сложности. Анин случай был настолько трудным, что в России не нашли врачей, готовых за него взяться.
Аня выросла, вытянулась, но из-за того что кровообращение шло по нестандартной схеме, ее организм испытывал огромный дефицит кислорода. Сатурация была такая низкая, что у девочки кружилась голова, стоило ей сделать несколько шагов. Руки и ноги даже в жару оставались ледяными, губы синели.
Иногда, увидев на улице Аню, прохожие выговаривали маме: «До чего довели ребенка! Сколько же вы с ней гуляли на морозе? Губы как черника, а вы все домой не идете...».
— Разве я могла каждому объяснить, что у Ани больное сердце? — вздыхает Татьяна. — Да и не принято у нас во всеуслышание заявлять, что ты не такой, как все. Дочкин шов от операции я долгое время старалась прятать под кофточками с высоким горлом.
В поисках выхода
Родители стали искать путь к спасению дочери. Изучали опыт врачей по всему миру, списывались с клиниками. С помощью благотворителей собрали средства на поездку в Голландию. Увы, и там за операцию Фонтена не взялись, но поставили фистулу, чтобы девочке было легче дышать.Именно за границей Аня перестала стесняться своего диагноза. Медсестра, которая выполняла назначения врача, решила поддержать маленькую пациентку и расстегнула верхнюю пуговицу своего халата:
— Посмотри, у меня тоже шрам от операции на сердце. Я — как ты. Мы сильные. Не бойся. У тебя тоже все будет хорошо.
С тех пор Аня не прятала шрама.
Но свет в конце тоннеля все не зажигался. Девочка пыталась жить так же, как ее сверстники, училась дистанционно, иногда даже посещала школу и театральную студию. Но это давалось ей с огромным трудом. Только операция могла исправить ситуацию.
Татьяна берет из стопки дочкину тетрадь по русскому языку и показывает мне неровные буквы:
— Даже писать Ане было тяжело — не могла сильно нажимать ручкой на бумагу.
Тем временем специалисты помогли Сидоровым найти кардиохирурга, который берется за самые сложные случаи. Но доктор Дель Нидо работал в Америке, в бостонской клинике. Операцию он готов был провести в два этапа. И первый стоил больше 15 миллионов. А в мире свирепствовала пандемия…
Где найти деньги? Как получить визу? Проблемы, казалось бы, неразрешимые для семьи, где мама сидит с ребенком-инвалидом, а папа — простой автослесарь. Но Татьяна запретила себе впадать в уныние. Никакого «а если...».
— Разве у нас есть выбор? Будем собирать деньги.
Чудеса случаются
Сидоровы напечатали на листочках фото и историю Ани, вооружились пачкой медицинских заключений и отправились по пензенским предприятиям. Просили о помощи друзей, знакомых, волонтеров. Обратились в несколько федеральных благотворительных фондов, где их поставили на очередь. Деньги на счет капали медленно, а время уходило.В отчаянии Сидоровы обратились к Марии Петровне Гаврюшиной, руководителю Пензенского отделения Российского детского фонда. Та бросила клич везде, где только можно. История Ани попала на телевидение, в социальные сети. И сбор на первый этап операции был закрыт!
Не остался в стороне и глава РДФ — писатель Альберт Лиханов. Он перечислил на счет 100 тысяч рублей — полученную им Лермонтовскую премию. А еще фонд помог с деньгами на дорогу и с оформлением визы.
Когда Татьяна рассказывает мне об этом, в ее широко распахнутых глазах блестят слезы.
— Я впервые могла вдохнуть свободно. Все это время мое собственное сердце словно сжимала железная рука, — признается она.
И вот Сидоровы в клинике Бостона. Самые сложные часы родители Ани пережили, пока шла операция. Они показались вечностью.
— Когда вышел врач и сказал, что все хорошо, что операцию Фонтена удалось провести в один этап, я бросилась к нему и стиснула его в объятиях. Такие проявления эмоций в Америке не приняты, но меня переполняло счастье.
Свой одиннадцатый день рождения Аня встретила в Америке. Лучшим подарком для нее стало живое бьющееся сердце, которому теперь легче делать свою работу.
Этот удивительный мир
Мама осторожно будит Аню — ей пора пить утреннюю таблетку. Девочка по-прежнему вынуждена принимать лекарства по часам, ведь реабилитация после такой операции долгая, а организм годами приспосабливался к неправильной работе сердца.— Наконец-то у дочки нормальные, теплые ладошки! — ласково касается руки девочки Татьяна, радуясь еще одной победе.
Аня распахивает глаза навстречу новому дню и приветствует маму своей обворожительной улыбкой, покорившей меня еще на фотографиях. Как будто не было в ее детской жизни столько слез и мучений, сколько не каждый взрослый способен выдержать.
Наскоро повторив правила по русскому языку (скоро будет дистанционный урок), девочка зовет меня в свою комнату, чтобы показать любимые игрушки, привезенные из Бостона. За каждую болезненную манипуляцию в американской клинике было принято вручать небольшой подарок, чтобы поднять настроение.
— Кем ты хочешь стать, когда вырастешь, Аня?
Девочка теряется. Долгое время ей было не до нормальных детских фантазий о будущем.
— Аня говорит, что хочет стать моделью или врачом, — подсказывает мама. — Дочка шутит, что у медиков тоже неразборчивый почерк.
Потом мы вместе смотрим фото и видео в телефоне Татьяны. В памяти мобильника останутся первые прогулки после операции.
Вот Аня хохочет, когда в парке рядом с больницей с ее руки ловко хватает орешки шустрая белка.
Вот она в уличном кафе Бостона, мечтательная, будто обычная туристка. А вот семья Сидоровых на берегу Тихого океана. Впервые за долгое время Владимир и Татьяна могли от души улыбаться, словно с их плеч свалился тяжелый груз.
Иногда на долю одной семьи выпадает целый океан боли. Но потом на смену ей приходит мощная волна счастья, возвращая веру в людей и надежду на лучшее. А чтобы такое чудо стало возможным, нужно помочь ему случиться.
Океан кажется огромным, но он состоит из капель. И, может быть, нужна капля именно вашей доброты, чтобы где-то на земле еще один ребенок смог жить, дышать и улыбаться.