Как живут воронежцы с диагнозом «гемофилия»

По оценкам самих врачей, для формирования достаточного банка крови и ее компонентов в нашей стране необходимо, чтобы донорами стали хотя бы 4 процента россиян. И эта потребность сейчас в два раза выше реального количества доноров. Почему эта сфера не может никого оставить равнодушным и как всех нас связывают «кровные узы», корреспондент редакции узнал в общении с родителями мальчиков с гемофилией и с самими пациентами.

ДРУГ ХРУСТАЛЬНЫЙ

Этой весной Александру (попросил своего полного имени не называть) исполнилось 50. В юности он не верил, что доживет до такого возраста, а сейчас считает его серединой жизни. Появилась семья, родилась дочка. Но еще в раннем детстве (тогда он жил в Тольятти) диагноз гемофилия стал ударом для семьи. Во время прямого переливания плазмы Саша заразился гепатитами В и С. Затем в его лечении появился препарат криопреципитат, получаемый из охлажденной плазмы донорской крови, его мальчику вводили капельно в детской больнице после любой травмы. А случались они на каждом шагу. Даже приседание вызывало внутреннее кровотечение в коленных суставах. В результате коленные, локтевые, плечевые суставы парня к 20 годам были повреждены. Александр передвигался с трудом. Учился на дому. Во дворе и на улице друзья охраняли своего «хрустального» друга со всех сторон, но травмы и внутренние кровотечения появлялись непредсказуемо, жизнь висела на волоске.

Она стабилизировалась в 2005 году, когда в стране пациентам с гемофилией стали доступны очищенные концентраты – факторы свертывания крови. Их запас теперь всегда есть у Александра дома. Он хранит их в холодильнике и давно научился вводить себе сам. Причем не после очередной травмы, а регулярно, в профилактическом режиме, поддерживая драгоценный фактор свертываемости крови. В результате тяжелая форма гемофилии с возрастом перешла в легкую форму, спонтанные кровотечения стали намного реже.

«НАС БОЯТСЯ»

При современной лекарственной терапии в России диагноз гемофилия перестал быть приговором «царской болезни» и превратился в особый образ жизни.

– Главная задача для семьи, где ребенку поставлен такой диагноз – принять болезнь и научиться жить в новой реальности. Если соблюдать приверженность лечению, то можно даже заниматься спортом. Мой 11-летний сын Родион уже сам вводит себе инъекцию со свертывающим фактором. Сейчас для нас главная проблема – это интеграция в общество, которое тоже должно быть информировано о жизни рядом детей и взрослых с таким диагнозом. Но чего скрывать, нас боятся, начиная с детских садиков и школ. Воспитатели, учителя не всегда готовы брать на себя ответственность. Ведь даже при незначительной травме у ребенка открывается кровотечение. Моей семье с садиком сына Родиона повезло. Да, я всегда была на связи с воспитателем. И при первом от нее звонке все бросала и бежала к сыну. Например – если он случайно споткнулся на детской площадке, открылось кровотечение. Воспитатель ведь не может при таком ЧП бросить остальных ребят. В общем, все держится пока на человеческих отношениях. И всем нам важно, чтобы люди вокруг хотя бы знали о том, что рядом с ними может находиться человек с таким диагнозом. Чтобы помогли ему в случае даже маленькой царапины – вовремя подать салфетку, вызвать скорую. Если кровотечение уже началось, то наш человек, как правило, становится все более зависимым от окружающих и сам поделать уже ничего не может. С нынешней терапией гемофилия сильно не отразится на жизни, если все делать вовремя, быть организованным, и всех вокруг также организовать, – говорит президент воронежской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Юлия Заволожина.

НОВАЯ РЕАЛЬНОСТЬ

По словам Юлии, угрожающие жизни ситуации могут случаться, только если рядом не оказывается поддержки или если сами пациенты забросили регулярные пожизненные инъекции. Среди подростков такое встречается.

– Он попробовал две недели жить без препарата – вроде бы все хорошо, и вообще решил перестать его вводить. Но детей с раннего возраста надо погрузить в их новую реальность – чтобы у них даже мысли не возникало «попробовать без лекарств», – говорит Юлия.

– Нас в детский сад приняли, но предложили написать согласие, что воспитатели и администрация не будут нести ответственности в случае спонтанной травмы сына, – добавляет многодетная мама из Павловска Саша Обозная.

О том, что первенец Марк родился с таким заболеванием, семья узнала уже на второй день после его рождения, когда у мальчика после взятия анализа крови медперсонал не мог остановить кровотечение.

С раннего возраста у Марка при разной физической нагрузке стали появляться кровоизлияния в суставы и мышечные гематомы. Сама Саша – ветеринарный врач по профессии была вынуждена оставить работу, чтобы контролировать сына на каждом шагу.

– Мы с мужем ситуацию приняли, и теперь для нас это просто новый образ жизни. Особо волнительный и ответственный, но нормальный. Но нам бы хотелось более тесного взаимодействия с такими же родителями. Каждому, кто узнает о таком диагнозе новорожденного, нужна постоянная поддержка. А пока мы встречаемся все вместе только раз в год на областной Школе гемофилии, – поделилась Саша Обозная.

СМЕРТИ ПОДОБНО

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев подчеркнул, что пациенты с гемофилией получают льготное лечение, которое финансируется из федерального бюджета.

– Но случаев перебоев в поставках наших лекарств в стране становится все больше. Хотя прерывание терапии в нашем случае критически опасно. Оно приводит к серьезному ухудшению состояния пациентов и перечеркивает все прежние результаты. Я убежден, что сейчас очень важно объединение усилий государства, врачей и общественников, чтобы сохранить наших людей полноценными членами общества, – прокомментировал Юрий Жулев.

Впрочем, воронежцы с гемофилией и их семьи утверждают, что несмотря на непростую ситуацию в регионе с обеспечением льготными препаратами, их эта проблема не затронула.

– Перебоев с жизненно важными лекарствами наши люди пока не испытывают. Хочется верить, что такая ситуация для нас сохранится, – говорит Юлия Заволожина.