В Орле мама незрячей девочки рассказала о пропасти и прекрасном

Ольга Коротенко, жительница Орла,  воспитывает незрячую дочь. И потому непонаслышке знает, с какими проблемами сталкиваются родители незрячих детей.  Надежда – так зовут её дочь, обучается в общеобразовательной школе Орла, занимается вокалом и даже успела спеть вместе с  знаменитой эстрадной певицей Тамарой Гвердцители. Передо мной открылась пропасть

Ольга признаётся, что когда узнала о диагнозе дочери – ретинопатии недоношенных,  не знала, что будет дальше.

–  Передо мной словно открылась пропасть, я не знала, что делать. Но потом я осознала, что это может произойти с каждым. Конечно,  задавала себе вопрос: «почему я»? Мне было себя очень жаль. Но потом  поняла, что не хочу жалости к себе: ни сама жалеть  себя, ни чтобы меня кто-то жалел.

Надежда  родилась шестимесячной. Врачи предупреждали, что у ребёнка будут проблемы со зрением: из-за того, что девочка долгое время находилась под кислородной маской, это вызвало  ретинопатию.

Ольга сделала всё, что было в её силах: девочке сделали операцию, потом следовало лечение, реабилитация, но зрение не удалось восстановить. Но осталось  световосприятие. 

– Мы, родители особенных детей, научились радоваться всему.  Мы встаём утром, и Надя радуется солнечному дню. А я просто счастлива, что она ощущает солнце. Оказывается для счастья очень мало нужно. Я иногда думаю,  смогла бы я жить так, как живут другие люди? Пожалуй, нет.

Да,  это произошло именно со мной. Это нужно было просто принять.  И в какой-то момент я сказала себе «успокойся, ты сделала всё, что  могла”.

Жизнь свела  Ольгу  со многими замечательными людьми.

– В основном мне встречаются прекрасные люди. В 2018 году нас пригласили на фестиваль  «Белая трость», который проходил  в «Крокус Сити Холле». Там   Надя пела с Тамарой Гвердцители.

Девочка и мама готовы обнять весь мир…

Девочка  продолжительное  время занимается вокалом. А мама поддерживает свою дочь.  

– Надежда  особенная не в плане каких-то нарушений, она особенная в плане личностных качеств.  Она очень добрая, Надя готова обнять весь мир.

Ольга прошла нелегкий путь, накопила опыт и сейчас помогает мамам незрячих детей. 

Нам нужно знать этику общения с незрячими

–  Ко мне обращаются мамочки слепых деток, они не знают, что им делать, их мир рухнул, как и у меня когда-то.  Я их понимаю, и мне очень хочется им помочь, подсказать. Сейчас много различных пабликов, много групп в социальных сетях, где  родители находят необходимое общение и поддержку…

Незаживающая рана

Ольга считает, что до конца не приняла болезнь дочери.

– Это рана, которая на некоторое время заживает, но если её тронуть, начинает кровоточить, – делится болью Ольга Коротенко. – В обществе мало говорят об инвалидах по зрению, об их нуждах. Люди по-разному принимают Надежду. Кто-то боится, отшатывается, кто-то просто безучастен, равнодушен. Когда Надя была маленькой, никакой реакции прохожих не было.  Сейчас она взрослее, и люди обращают на неё внимание. Это тревожит. Тем более что у дочки ДЦП в лёгкой форме – при ходьбе она сводит колени. На это особенно сильно реагируют дети, которые не могут скрывать свои эмоции. Они начинают расспрашивать своих родителей.  Это неприятно… Раньше я очень переживала об этом. А сейчас не стесняюсь своей дочери, я стала принимать её  такой, какая она есть. Да, она отличается от других детей: отличается её походка, она говорит громче, чем другие дети. Ну и что? Это моя дочурка. А люди…Часто они просто сами не знают, как правильно реагировать.

Мама незрячей девочки уверена, что необходимо больше говорить об этике общения и  правилах поведения с инвалидами по зрению. Например, незрячие люди не любят, когда им пытаются насильно помочь. Необходимо сначала спросить, нужна ли вообще человеку помощь. 

Положительный опыт инклюзии

Надежда учится в обычной общеобразовательной школе Орла. Сейчас  орловских школах активно внедряется инклюзивное образование. Инклюзия — это процесс реального включения в активную жизнь социума людей, имеющих трудности в физическом развитии, в том числе с инвалидностью или ментальными особенностями. Инклюзивное образование — это форма обучения, при которой у всех детей, в том числе с особенностями развития, есть возможность учиться совместно с обычными детьми.

 Раньше незрячие дети города из Орла уезжали в липецкую школу-интернат для слепых, где обучались по специальной программе. И Ольга скептически относилась к инклюзивному образованию.

–  Сначала я думала, что нам просто не повезло, но я ошибалась.  В целом, у нас положительный опыт обучения в общеобразовательной школе. Надя  живет в социуме, она не оторвана от него. Уровень образования в обычной школе гораздо выше, чем в специализированной. Я считаю, что школа-интернат – это тепличные условия для ребёнка. Не знаю, как я отдала бы дочь туда. А переехать мне в другой город с двумя  детьми очень сложно. 

Мама Нади очень волновалась о том, как примут её дочь другие дети. Сомнения были напрасны. Одноклассники приняли Надежду.

Во многом инклюзия для незрячей девочки проходила благоприятно, благодаря её учительнице начальных классов.  Она создала такую атмосферу в классе, в которой всем ученикам комфортно.  

– Надины одноклассники за неё «горой». Благодаря особенному ребенку в классе,  дети учатся быть толерантными и отзывчивыми: всегда помогут Надежде  донести портфель, отведут её в столовую. В нашем жестоком мире детям  нужен такой опыт.

Не бойтесь быть частью определённого сообщества

По образованию Ольга  Коротенко дефектолог. Однако дополнительные материалы по тифлологии (это область дефектологии, объединяющая науки о слепых и слабовидящих.) ей все равно понадобились, и тогда она обратилась в Орловскую областную специальную  библиотеку для слепых им. А.Г. Абашкина.

– Многие не хотят идти в библиотеку, и я тоже не хотела, но потом поняла, что она даёт не только методическую помощь. В фондах спецбиблиотеки можно не только найти необходимую  литературу. Здесь регулярно проходят  встречи с родителями незрячих и слабовидящих детей, разнообразные мероприятия для детей и их родителей. Это сообщество стало очень  полезным для меня, – рассказывает женщина. – Надежде выдали тифлофлешплеер ( воспроизводит «говорящие» книги, записанные на флеш-картах и USB флеш – накопителях в различных форматах), и Надя с двух  лет слушает  «говорящие» книги. Это сильно повлияло на её  речевое развитие. Сейчас у Нади речь, как у тургеневской барышни.  И это здорово.

Так что не бойтесь  стать частью определённого сообщества! Людей с аналогичными проблемами достаточно много. И взаимопомощь очень важна. Без неё никак.