«Школа не взяла, вузы уже не возьмут​. Следующая остановка — психоневрологический интернат»​. Пять историй о детях с расстройствами аутистического спектра, которых не заметило государство

Все эти истории на протяжении года записывала и рассказывала президент благотворительного фонда «Выход в Белгороде» Наталья Злобина. Она является основателем фонда и воспитывает сына Марка, у которого в четыре года диагностировали аутизм.

В специализированные ресурсные классы и сады, которые открыл фонд «Выход в Белгороде», с 1 сентября 2018 года пошли 76 детей с расстройством аутистического спектра. В этом году в департаменте образования Белгородской области планируют создать условия ещё для 32 детей, но на деле их число гораздо больше.

30 ноября 2018-го. Лена: «Порядок навести дома. Вот и все мечты»

В 14 лет Юля приехала в Белгород с семьей. Прописались, встали на учёт, ну, и всё на этом, пожалуй. Мир не заметил Юлю. Поэтому она не умеет читать и писать, очень мало говорит, многократно инвалидизирована, потому что была лишена социума и помощи. Единственное её окружение — это её семья. Мама, бабушка, дедушка, дядя, двоюродные братья и сёстры и родной младший брат — наш двенадцатилетний Женька, участник нашего проекта «Ресурсный класс для детей с аутизмом».

Больше всего Юле нравятся игрушки, которые разговаривают или песенки поют, издают какие-нибудь звуки. С ними она не расстаётся. Ещё очень любит на подоконнике сидеть. Смотрит в окошко, как там без неё мир живёт. И она очень любит всех-всех дома. Соскучится — посадит дедулю и бабулю рядом, сядет посерединке и слушает, как они общаются. Беседа. На улице люди очень интересные. Юля часто подходит и рассматривает настоящих людей, заглядывает им в глаза.

Мир, что нам делать с Юлей? Куда нам идти? А то мы тут вышли в чистом поле, стоим на ветру. Застряли между прошлым и будущим. Школа не взяла, а вузы уже не возьмут. Юле установили недееспособность. Мне так трудно всегда писать этот вопрос, потому что выжимает он меня внутри, как тряпочку тонкую. Но я спрошу всё равно. Следующая остановка Юли какая — это ПНИ (психоневрологический интернат, — прим. Ф.)? Несправедливо. Человек есть, а для него в мире ничего, кроме ПНИ, нет.

Но, знаете, Юле можно помочь. Потому что сегодня уже есть программы полезной занятости для подростков и взрослых с расстройством аутистического спектра. Есть программы поддерживаемого проживания. Эта девочка не заслужила такого будущего, в котором была лишена всего, кроме своей семьи и родного дома. Где есть хотя бы память, запахи, прикосновения, воспоминания, сердце. Почему она должна лишиться ещё и этого?

Я говорю маме Лене сегодня: «Лена, ты извини, может я глупость сейчас спрошу. Но всё же. У тебя есть мечты? Ну, ведь все люди мечтают. Бывает иногда так тяжело, что хочется просто подумать о чем-то хорошем. Есть у тебя мечты, как у человека, как у женщины?».

— Порядок навести дома. Вот и все мечты, — ответила мне мама Лена.

15 декабря 2018-го. Арсений: 67 дней в ПНБ, «потому что плохо вёл себя, убегал из школы»

— Арсений, когда вырастет, полицейским будет. Хочет спасать детей и ловить бандитов. Арсению — семь лет. Он так сильно маму любит, заботится: «Сейчас тетя Наташа, подожди, я маме помогу чай принести», — и убежал. А ещё он на Наде женится, когда вырастет. Они учатся вместе.

Арсений подопечный нашего фонда . У него нет аутизма, но у него есть гиперкинетическое расстройство поведения. Сидим в кафе втроём, объедаемся пирожными.

— Ты что, в больнице (ПНБ) лежал ? — спрашиваю у него.
— Да (и эклерчики жуёт).
— Больше двух месяцев один, ого. Долго. А чего?
— Потому что плохо вёл себя, убегал из школы.
— Ну, я тоже, когда маленькая была, плохо вела себя. Всякое бывало.
— Нет, хуже меня никто себя не ведёт.
— Ну как там? В этой больнице?
— Плохо. По маме скучал, плакал. Стыдно, что при всех плакал.
— А чего убегал из школы?
— Не знаю.

Старается, старается семилетний Арсений разобраться, почему убегает, но не получается. Плечами пожимает. И мы стали думать с ним вместе. Мир, может, потому что до четырёх лет он был в детском доме, куда его первая — родная мама — то отдавала, то забирала, потом снова отдавала. Может, потому что это гиперкинетическое расстройство застряло в нём от самых разных сложных причин, сиротских и так далее, и ему требуется больше времени, чтобы это перерасти, больше понимания со стороны людей, особое отношение.

Такие мечты хорошие у Арсения — детей спасать, бандитов ловить. Как бы нам сейчас самого Арсения спасти, чтобы мечты его хорошие, настоящие, сбылись? Мне кажется, что у государства должно быть больше решений и возможностей для любого ребенка. Потому что помещать ребенка в ПНБ, одного, без мамы, на 67 дней — это жестоко. Осуждать его поведение и критиковать, выгонять из спортивных секций и не предлагать никакой помощи, не создавать для него условий обучения, не работать с его поведением, не поддерживать его маму — это неправильно.

Я рада, что наш Фонд занимается именно системной помощью в области. Потому что система помощи работает для каждого, самого разного, ребенка. Потому что поведенческие психологи, которые теперь есть в регионе и работают с детьми с РАС в ресурсных группах и классах, умеют работать с разным поведением. А значит, Арсению мы будем помогать, и привлекать профессионалов. Просто этих специалистов пока ещё очень мало. А детей с разными формами поведения, с РАС, ментальными особенностями — много.

25 апреля 2019-го. Саша: «Не для меня придёт весна»

— Саше исполнилось 23. В Библии есть такие строки «истинно говорю вам...» — это Сашины любимые. И ещё он обожает песню «Не для меня придёт весна» Казачьего кубанского хора.

Но вот, например, этой зимой он собрал всю смелость, желание и решился. Представьте: колядовать ходил в своём селе! Вот было круто! Сашке подарки давали, радовались, улыбались. И Сашка наш улыбался, Христа славил. Жизнь! Вот бы каждый день так — маленькими шажками в настоящий мир. Саша просто обожает кого-нибудь встречать с трамвая (в селе только один трамвай до города и обратно), помогает землякам пакеты до дома довозить. Но самого трамвая очень боится: давно его оттуда выгнали люди, потому что он не уступил место. Кричали, ругались. Теперь они с мамой Наташей всегда на такси до города добираются. Мы с Наташей придумали: вот было бы хорошо, если бы в местную почту взяли Сашу помощником, письма разносить. Он бы справился, если поверить в него, поддержать, помочь, научить.

Я иногда на встречах маму Саши тихонечко рассматриваю. Знаете, я бы называла её княгиня Наталья. Отказываюсь видеть её другой. Мы на стратегической сессии стали фотографироваться, и я так немного приобняла её. А она: «Ну что вы, Наташа. Это ведь интимное очень». Улыбнулась. Спина всегда ровная. Осанка. Подойду на встрече, спрошу как дела. А она плачет сразу. Стыдится, что слабость проявила. Ведь «à la guerre, comme à la guerre» (на войне как на войне — прим. Ф.). «Вы простите, Наташа, что я плачу. Как-то само собой выходит. Простите». Она красивая такая, не представляете даже. Нежная. Княгиня. Отказываюсь я видеть на ней эту 100-килограммовую штангу, которая тащит её к земле из стороны в сторону. Зажмуриваюсь. Несправедливо. Очень мы переживаем с мамой Наташей за будущее Саши.

26 мая 2019-го. Наталья Злобина: «Всю раннюю помощь Макар пропустил — её не было и нет»

Сегодня утром проснулась и думаю: «Когда Бог землю создавал, вряд ли у него был план, кому можно жить в мире долго и счастливо, а кому нужно доказывать и отстаивать своё право на жизнь в том же самом мире».

Недавно Последний звонок в школах прозвенел, и приятно было читать в сетях напутствия мам и пап, учителей, директоров. «Прощай, школа! Начинаем путь во взрослую жизнь!». А что напишу я, когда Последний звонок прозвенит для моего сына: «Прощай школа, начинаем путь в никуда»? Нелепость.

Да, мой главный принцип в жизни — хочешь изменить мир, начни с себя. И, разумеется, мы продолжим с Макаром вносить свой посильный небольшой вклад в это. И, конечно, самое мое большое желание — успеть. У нас всё время с ним бег с препятствиями, как впрочем и у других семей особых детей. Вроде бы мы должны жить, смеяться, мечтать и так далее. А получается, что мы все время пытаемся впрыгнуть и успеть.

Аутизм Макару диагностировали в четыре года, а могли в полтора. Всю раннюю помощь Макар пропустил — её не было и нет. Драгоценное время потеряно. В детском саду пробыл до восьми лет, потому что нам досталось только хорошее и тёплое отношение педагогов, понимание того, что Макар другой. Но ему нужно было больше тогда — обученные специалисты, интенсивная помощь.

В первый класс он пошёл в девять лет, потому что ни в одной школе Белгорода не было условий для него. Год он жил в Орле с моими родителями, пока я открывала фонд, первый ресурсный класс, искала деньги. Пожалуй, это были самые тяжёлые времена для нас с ним, потому что мы никогда не расставались так надолго, а тут пришлось видеться только по выходным.

Помню, как-то работала до утра над всей этой кучей презентаций и легла только часов в шесть утра. В восемь утра моя мама звонит и говорит, что они в больнице, — Макар случайно выпил кислоту чистотела. Ту, которой прижигают всякие фигни на коже. А я даже не могла расслышать её, никак не могла проснуться. Потом вспрыгнула — компьютер. Не забыть компьютер, иначе никаких проектов не будет. «Где у вас тут можно работать?». Это я так в больницу запёрлась со всеми причиндалами.

Сейчас Макар в свои четырнадцать переходит в пятый класс. А мог бы — в восьмой. В общем, среди ребят-одноклассников он богатырь. Виноват ли в этом Макар или его якобы ограниченные возможности? Нет. У него мощный потенциал.

26 июня 2019-го. Оксана: «Захар учится, бежит в школу, смеётся»

— Оксана умеет обнять весь мир. Обнять, прижать к себе и заботливо прошептать: «Успокойтесь все, пожалуйста. Всё хорошо».

Есть такие люди — хранители мира. Тонко чувствующие несовершенства, но никогда, ни к кому, нигде никакой враждебности. Оксана именно такая: «Наташа, я же во все эти кабинеты к чиновникам хожу, как к старшим братьям. За поддержкой, советом. Но одна, конечно, не могу. Тяжело морально. Ведь надеешься на одно, а получаешь совсем другое».

Три года назад у нас с родителями была встреча, на которой я попросила мам и пап поделиться своими ожиданиями, каким они видят будущее своих детей. Я помню, как глаза Оксаны наполнились слезами и она сказала, что не готова про это думать, и тем более говорить. В этом году на родительской встрече Оксана встала и сказала, что с большой вероятностью её 8-летний Захар будет нуждаться в сопровождении всю жизнь, и нужно прикладывать усилия к тому, чтобы жизнь наших детей была достойной и полноценной.

Что было за эти три года в жизни мамы Оксаны, Захара, их родных и близких? Каждый день подвиг — вот, что было. Оксана выучилась за свои деньги поведенческой работе с сыном. Брала постоянные супервизии у профессионалов, консультировалась, вела документацию и работала, работала, работала над каждым маленьким успехом ребёнка.

— В какой-то момент я поняла, что больше не могу заниматься с Захаром. Такое сильное выгорание, моральное изнеможение, усталость. Я сейчас очень счастлива, что перестала выполнять роль учителя, а выполняю только свою, самую важную роль — роль любящей мамы. Я очень счастлива, что Захар учится в ресурсном классе, где работают настоящие профессионалы. А я его просто люблю, — говорит Оксана.

Мы про многое говорили. Про страхи, про чувство вины, про веру, которая всегда жива, про надежду, которая то есть, то нет. Мы ещё говорили про родительскую активность. Всегда о ней говорим на встречах. Потому что родители — главные драйверы перемен вокруг своих детей.

Я спросила у Оксаны, почему сейчас её позиция стала более активной. Она уже сама помогает другим мамам и папам, рассказывает им про законы, помогает писать письма и обращения, ходит на встречи. Что изменилось? Когда и как это произошло? Это про принятие? Да. Про принятие, про осознание реальности, которую не хочешь знать, про смелость и про тот же страх.

— Жить в моменте, здесь и сейчас, легче. Захар учится, бежит в школу, смеётся. Хочется чтобы реальность и была такой. Оглянуться назад, вспомнить всё это — как услышала слово «аутизм» в первый раз. Невозможно. Заглянуть в будущее, которого нет, — тоже. Страшно. Жить в моменте, значит быть счастливым здесь и сейчас, наблюдать, как ребёнок ходит в школу, улыбается, взрослеет. Обнимешь, закроешь глаза и всё хорошо, — рассказывает Оксана.

Как можно помочь этим детям и стать «сильным человеком»?

В 2018 году Наталья Злобина запустила благотворительную акцию «Сильные люди». Чтобы открывать ресурсные классы для детей с расстройствами аутистического спектра и ежедневно помогать детям и их семьям адаптироваться в мире, который их окружает, и жить обычной человеческой жизнью, благотворительному фонду «Выход в Белгороде» необходимо 15 миллионов рублей. Треть у фонда получается собрать при помощи грантов и крупных пожертвований от других фондов и меценатов.

Чтобы собрать ещё 10 миллионов рублей, фонду нужно 100 тысяч сильных людей, которые смогут один раз в год перечислить на помощь детям 100 рублей. Сделать это можно прямо сейчас, нажав на кнопку «помочь» на сайте фонда или отправить смс на номер 3443 с текстом АУТИЗМ 100.