07.08.2020 18:03 : ФАС заявляет, что принципиально не возражает против включения препарата «Спинраза» в перечень жизненно важных лекарств
ФАС подчеркивает, что всего лишь высказала свои опасения на заседании профильной комиссии. В любом случае, окончательное решение будет принимать правительство.
Ранее замглавы Федеральной антимонопольной службы Тимофей Нижегородцев заявил, что стоит отложить включение «Спинразы» в список жизненно важных лекарств. По словам Нижегородцева, этот препарат невероятно дорогой и нужны дополнительные источники финансирования. «Спинразу» используют больные со спинальной мышечной атрофией. Это единственное лекарство для таких пациентов, зарегистрированное в России.
Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко считает, что включение «Спинразы» в список жизненно необходимых позволит сделать лекарство дешевле и его получит большее количество нуждающихся.
Германенко добавила, что фактически каждый четвертый ребенок будет получать лекарства бесплатно, если «Спинразу» внесут в перечень жизненно необходимых лекарств. Ранее это рекомендовала сделать комиссия Минздрава.
Директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава считает, что лекарство необходимо включить в этот перечень как можно скорее. От этого зависят жизни детей.
В России несколько тысяч человек с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Это наследственное заболевание, которое приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое генетическое прогрессирующее заболевание, оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и вызывает осложнения. Дети и взрослые без курса лечения долго прожить не смогут. Болезнь поражает дыхательные мышцы, можно умереть от удушья. В России около трёх тысяч детей и взрослых с этим заболеванием, такую цифру приводила полгода назад Новая газета со ссылкой на фонд, который помогает людям со спинальной мышечной атрофией. Год назад в стране зарегистрировали первый и пока единственный препарат, который может замедлить развитие заболевания, а в некоторых случаях улучшить состояние. Это Спинраза. Применять его нужно до конца жизни: первый год шесть инъекций обойдутся почти в 50 миллионов рублей, затем их число вдвое снизится. Право обеспечить детей-инвалидов всеми лекарствами бесплатно за счет бюджетов субъектов закреплено в законе. Несмотря на это чиновники не спешат закупать дорогостоящее лекарство. Самый распространенный предлог — нехватка денег. Родители пациентов с тяжёлой болезнью вынуждены идти в суд, иски выигрывают всегда.
Как это было с семьёй девочки из Барнаула. В суде представитель ответчика в лице минздрава Алтайского края уверял: ввести препарат якобы нельзя из-за деформации у девочки позвоночника. Суд с этим не согласился и постановил немедленно обеспечить её лекарством. Чиновники решение оспорили и снова проиграли. Однако родителям до сих пор не удалось получить бесплатно препарат. Выиграли суды с аналогичными претензиями семьи из Великого Новгорода, Омска и ряда других городов. Впрочем, они тоже не могут получить жизненно важный препарат для своих детей. На ситуацию ранее обращал внимание президент Путин. В июне он предложил повысить налог на доходы физических лиц и направлять средства на лечение, в том числе, тех, кто страдает от спинальной мышечной атрофии.
Добиться получения препарата удалось родителям новорождённой девочки со спинальной мышечной атрофией из Ставрополя только после обращения в Страсбург. Европейский суд по правам человека не рассматривая дело по существу потребовал от России срочно обеспечить её необходимым лекарством. Лишь после этого девочке сделали первую инъекцию. Судя по объемам препарата, который закупил минздрав Ставрополья, необходимые для полного курса инъекции у них есть», — сообщил в начале прошлого месяца адвокат семьи ребёнка Борис Малахов сайту МБХ-Медиа.
Препарат Спинраза применяют для лечения больных со спинальной мышечной атрофией уже около полусотни стран, и пациенты получают его бесплатно.
За включение «Спинразы» в перечень жизненно важных лекарств вместе с родителями боролась и «Новая газета». Главный редактор издания Дмитрий Муратов считает, что государство обязано помочь больным детям.