«Без лекарств я окажусь в коляске»: девушку из Дубны с неизлечимой болезнью лишили инвалидности после совершеннолетия
Александра Комлева из подмосковной Дубны после достижения совершеннолетия лишилась статуса инвалида. Несколько лет назад у девушки обнаружили болезнь Крона. Комлева передвигается на костылях и периодически впадает в обморочные состояния. Однако в областном бюро медико-социальной экспертизы не продлили инвалидность, в связи с чем ей пришлось отказаться от ряда необходимых лекарств. Александра планирует оспорить решение в суде. В бюро медико-социальной экспертизы на официальный запрос RT оперативно ответить не смогли.
Проблемы со здоровьем у Александры Комлевой возникли в 13 лет, когда она переболела ангиной. В 2014 году девушка начала жаловаться на отёчность и боли в коленных суставах, в шее и на головную боль. Родители Саши развелись ещё в 2004 году: девочка осталась жить с неработающей мамой и двумя взрослыми братьями.
«По сути, семья была неблагополучная. Мы еле-еле перебивались с воды на хлеб с макаронами. Моим здоровьем никто не занимался, мама периодически била меня. Я пыталась сбежать, но она не отпускала, потому что отец платил алименты — на эти деньги мы все и жили. В 2016 году суд по иску папы принял решение, что я должна жить с ним. Он тогда работал слесарем, зарабатывал 35 тыс. рублей. Папа и начал меня водить на обследования», — вспоминает девушка.
В ноябре 2016-го Комлева проходила лечение в клинике в подмосковных Мытищах. Там был по результатам УЗИ поставлен диагноз «ювенильный идиопатический артрит». К этому времени у неё появились боли в животе и одышка. В декабре девушка была госпитализирована в хирургическое отделение, а затем — в инфекционное.
В январе 2017-го Александру осмотрел онколог и заявил, что патологий нет. Но боли у девушки сохранялись. Тогда Комлева была вновь госпитализирована в клинику в Мытищах. После проведённых анализов врачи и заподозрили у Комлевой болезнь Крона с внекишечными проявлениями.
«Эта болезнь считается предраковым состоянием. Организм слабеет, и, если не получать лечения, появляется онкология. В январе я получила инвалидность», — рассказывает Александра.
В феврале девушку перевели в МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского. После проведения обследований диагноз подтвердился. Как следует из выписки, врачи отмечали, что «у ребёнка высокая активность заболевания».
«Сначала я сильно хромала, а в марте 2018 года пришлось даже передвигаться в инвалидной коляске. Боли были ужасными. Ночью я даже спать не могла», — вспоминает девушка.
При этом после выписки из клиники у Александры ухудшалось состояние. Из-за сильных болей девочка могла передвигаться только на инвалидной коляске.
В конце марта 2018-го Комлеву снова положили в больницу, уже в Дубне. Там врачи подобрали лечение, и девочке стало лучше: боли стали беспокоить реже, Саша даже смогла самостоятельно передвигаться на костылях.
Потом Комлеву снова госпитализировали в июле 2018-го. Тогда у неё стабилизировалось состояние. Боли появлялись только при изменении погоды.
«В январе 2019-го мне продлили инвалидность. Сказали приходить после совершеннолетия. У меня день рождения 24 мая. После приёма препаратов мне становилось лучше. Я даже смогла на костылях сходить на выпускной. Но, когда я пришла продлевать инвалидность, мне отказали и нахамили. Я говорила, что лекарства мне надо пить всю жизнь, чтобы не заболеть раком, а мне отвечали: «Будете покупать», — вспоминает Александра.
Саша с отцом писали жалобы в Дмитров, где девушка проходила комиссию каждый год, и в Москву. Но им лишь приходили отказы. Как рассказала Комлева RT, её лечащий врач выезжала на различные конференции и пыталась обратить внимание коллег на проблему, но это ни к чему не привело.
Пока что Саше пришлось отказаться от некоторых лекарств, на которые у семьи просто нет денег. Другие пришлось заменить на аналоги, но они не так эффективны.
«Мне надо делать уколы, которые стоят по 100 тыс. рублей. За некоторыми аналогами приходится ехать в Москву: у нас их не продают, а это опять же деньги. Каждые полгода мне надо проходить обследования, многие анализы небесплатны, а также мне сказали пройти пять реабилитационных курсов для ног. Каждый стоит по 16 тыс. рублей. Врачи говорят, что без них я снова окажусь в инвалидной коляске и уже с неё не встану», — вздыхает Александра.
Теперь девушка намерена обратиться в суд, чтобы доказать, что совершеннолетие не означает внезапного исцеления от неизлечимой болезни.
«За детей врачи ещё волнуются, а взрослыми мы уже никому не нужны», — сказала Комлева.
«Необходимо менять законодательство»
Адвокат и член Совета по правам человека при президенте России Шота Горгадзе считает, что шансов выиграть процесс у Комлевой практически нет и в данном случае необходимо менять законодательство.
«Люди проходят все семь кругов ада для того, чтобы доказать, что они нуждаются в специальной помощи. Почему-то именно специалисты БМСЭ забывают о том, что мы социальное государство и должны поддерживать наших сограждан с особенностями. В ситуации с Дашей Курацаповой нам удалось добиться справедливости, но это единичный случай. Дело в том, что в рамках разбирательства экспертизу будут проводить те же самые эксперты БМСЭ, а они вряд ли примут другое решение», — считает Горгадзе.
По его словам, после решения проблемы Даши к нему обращалось множество людей, но всем помочь без изменения законодательства невозможно.
«По действующим правилам есть все основания, чтобы отказывать в инвалидности. При этом мы с вами встречаем на парковках для инвалидов дорогие марки автомобилей. Для определённого круга лиц статус инвалида становится удобным пропуском на парковки и к льготам. Коррупционная составляющая здесь имеет место быть. Но за последнее время не помню ни одного уголовного дела, когда за липовое предоставление инвалидности арестовали хоть одного чиновника», — считает адвокат.
По словам президента Лиги защитников пациентов Александра Саверского, зачастую специалисты БМСЭ считают себя выше врачей, которые всю жизнь ведут пациента.
«Медики БМСЭ спорят с врачами федеральных государственных учреждений. Им всё равно, что там написали, и у них якобы своё видение. В результате страдают люди. В связи с этим мы два года назад написали премьер-министру письмо, что нужно написать функции БМСЭ врачебной комиссии лечебных учреждений. Дело в том, что врачебные комиссии состоят из тех врачей, которые ведут пациента иногда даже с первых дней жизни. И кто, как не они, могут определить, нужна пациенту инвалидность или не нужна?» — считает Саверский.
По его мнению, существует ещё одна проблема: на данный момент обеспечение лекарствами связано со статусом инвалида. Таким образом, люди, которым нужны только лекарства, занимают место тех, кому действительно нужна помощь, льготы и пособия.
В Бюро медико-социальной экспертизы по Московской области RT заявили, что лишение инвалидности — «это обычная практика», однако оперативно прокомментировать ситуацию Комлевой не смогли. RT направил запрос, однако к моменту публикации ответа не последовало.