«Давай встанем вместе»
Автор обложки: из семейного архива Малышевых
В какой-то момент тело просто начинает отказывать — быстро и неизбежно. Не слушаются ноги, и человек начинает спотыкаться. Рука не держит чашку, вилку, зубную щетку. Речь путается, а потом и вовсе может пропасть. Со временем человек не может жевать и глотать, перестают работать мышцы, которые двигают легкие. Впрочем, последовательность может быть разной. А болезнь одна — БАС. Боковой амиотрофический склероз
Призвание любить
Виктор Михайлович — сын военного, все детство семья переезжала из города в город, пока к девятому классу школы не осели в Москве. Здесь отец, генерал-майор по званию, преподавал в университете. Сам Виктор Михайлович по стопам отца не пошел. В молодости был моряком на рыболовном судне, уходил в рейсы вахтами на полгода из Мурманска в холодное Баренцево море. Когда возвращался домой, ходил враскачку — такая «морская» походка.
Потом заболел — и пришлось уволиться. Тогда он пошел на почту и проработал там до пенсии.
Жена, Галина Семеновна, работала экономистом в потребкооперации и много ездила по Союзу с проверками. А он в это время оставался с детьми. Занимался, уроки делал, воспитывал. Даже котлеты жарил «лучше, чем мама», говорили дети.
Умение заботиться и любить и было его настоящим призванием.
Большая, очень дружная семья — такая, как в американских рождественских фильмах: пожилые родители, взрослые дети, молодые внуки и еще куча близких разной степени родства. Они по возможности собираются вместе по важным семейным поводам и все время поддерживают связь, хотя живут в разных городах и странах.
Последний раз все они съехались на поминки, когда было сорок дней со дня смерти Виктора Михайловича.
«Как говорить-то будем?»
«Первое время я с ним все время разговаривала. Говорила “доброе утро” и желала спокойной ночи. Входила в комнату, видела его фотографию — такая хорошая фотография, со светом профессиональным сделана, глаза у него на ней прям живые, — и сразу плакать начинала», — рассказывает Галина Семеновна.
Потом дочка Таня фотографию передвинула. Чтобы маме было попроще.
Они познакомились, когда еще учились в школе, в девятом классе. Прожили вместе шестьдесят восемь лет. По тому, как она говорит о муже, ясно: любили друг друга до старости.
Виктор Михайлович и Галина Семеновна Фото: из семейного архива Малышевых
Галина Семеновна помнит, как впервые увидела его на школьном концерте: он играл на аккордеоне и пел. «Такой голос мягкий, похож на голос Тихонова». Сразу ей приглянулся. Аккордеон он со временем забросил, но в последний год жизни достал его и ремонтировал, чистил, настраивал. Пока мог.
Виктор Михайлович почувствовал, что ему становится сложно говорить, когда ему было уже под восемьдесят. Вообще, это редкость, чаще заболевают более молодые люди, в среднем от сорока семи до шестидесяти трех лет. Время от времени язык словно переставал слушаться — и часть звуков проглатывалась. Чуткая и внимательная Галина Семеновна сразу это заметила и стала искать врачей.
Конечно, подумали на инсульт и поехали к неврологу. Но такой редкий диагноз, как БАС, мало кому ставят с первого визита. Вот и Виктору Михайловичу сказали, что волноваться не о чем, назначили профилактические лекарства и отпустили домой. Недолгое время им казалось, что все обошлось. Но вскоре говорить он стал еще хуже.
«Сначала он раздражался очень, если я его не понимала, — вспоминает Галина Семеновна. — Голова-то у него светлая была до последнего дня. Интеллект же не страдает от этой болезни. А потом он просто общался записками. Я очень боялась, что у него руки перестанут слушаться, и как мы тогда говорить-то будем? Как же я его пойму?»
У нее сохранилось много таких записок. Простые обычные слова, короткие фразы, вопросы про внуков и прочие мелочи. Она бережет их и перечитывает со слезами. Дочка хочет убрать записки хотя бы на время. Говорит матери, что та себе душу растравляет. И та слушает. Нельзя совсем раскисать, говорит.
Сохранить память
Сейчас у них есть большая важная задача — найти информацию о детстве Виктора Михайловича. О том, что его усыновили в военные годы, он узнал уже после смерти матери. Разбирая документы, нашел справку о том, что родился в Курске, был потерян во время войны и потом усыновлен в возрасте четырех лет. Тогда он вспомнил, что мама часто говорила, что когда-нибудь расскажет ему что-то важное, но так и не рассказала. Мысли о том, откуда он родом, кто были его родные родители, что с ними стало, остался ли на свете кто-то из родственников, не давали ему покоя. Но при его жизни найти концов не успели.
Галина Семеновна и Виктор Михайлович Фото: из семейного архива Малышевых
Болезнь развивалась быстро, отнимая у Виктора Михайловича возможность управлять своим телом. Вслед за речью пропала возможность нормально есть.
Онемели губы — и он не мог уже целовать жену в щеку перед сном, как привык делать это за долгую жизнь. Тогда она стала целовать его сама и говорила ему, что это то же самое. Чтобы отвлечь от грустных мыслей.
Ходил он все хуже. Как-то упал в коридоре, сильно разбил голову и не смог подняться. Галина Семеновна пыталась поднять его сама, но сил у пожилой женщины не хватило, а позвать на помощь соседей или позвонить в скорую от испуга она не догадалась. Поэтому они долго лежали рядом в коридоре и она уговаривала его постараться встать вместе. После падения ему резко стало хуже.
Диагноз Виктору Михайловичу помогла поставить соседка по даче — врач-невролог, знакомая с этим заболеванием. Она же рассказала, что надо обратиться в фонд «Живи сейчас», который помогает людям с БАС и их близким.
«Мы сразу поняли, что лечения нет, зато есть возможность сделать его состояние лучше. В фонде все внимательные такие, все время были с нами на связи. Присылали врачей, и врачи от них приходили прекрасные, и когда ему стало хуже, все, что нужно было ему, нам предоставили: откашливатель, аппарат НИВЛ [неинвазивной вентиляции легких. — Прим. ТД]. Даже не представляю, как бы мы справились без них», — и Галина Семеновна просит передать привет кураторам, которые работали с их семьей.
На самом деле многое, что делает фонд для своих подопечных, Виктору Михайловичу не пригодилось. Например, он мог до последнего писать записки. А тем, у кого руки не работают, предоставляют айтрекер — с его помощью можно писать на компьютере взглядом, а специальная программа читает вслух то, что написано. Такой был у Стивена Хокинга — самого известного пациента с БАС.
Галина Семеновна и Виктор Михайлович Фото: из семейного архива Малышевых
Виктор Михайлович мог ходить сам. До того момента, когда тело совсем перестает слушаться, он не дожил — но многие живут еще годы после парализации. И вот им нужны и специальные матрасы, и инвалидные кресла, и много еще чего. Хорошее оборудование стоит огромных денег, фонд помогает бесплатно и существует на пожертвования.
У фонда примерно 800 подопечных, а с их родственниками это около 2 тысяч человек, которые очень зависят от этой помощи. А работа фонда зависит от нас с вами и пожертвований: пожалуйста, оформите регулярное или разовое. Любая сумма поможет людям дольше жить в заботе.