Это системная ошибка: что говорят родители инвалидов о трагедии в Можге

В понедельник в Можге проводили в последний путь тех, чье личное горе стало в Удмуртии всенародным – трагическая история 13-летнего Пети и его мамы потрясла в начале недели всю республику.

Пока в Свято-Никольском храме отпевали семью Смирновых, кабинетные чиновники как могли открещивались от трагедии, путаясь в датах и версиях мучительной смерти подростка. Бюрократическая машина работала в штатном режиме – искала крайних.

Можгинские родители детей с ДЦП опасаются, что после того, как история сойдет с новостных лент, о проблемах инвалидов снова забудут, а наказание понесут невиновные. Большинство из них уверены: искать виноватых в Можге бесполезно – такая трагедия могла произойти где угодно, поскольку ошибка системная.

Udm-Info публикует краткие монологи родителей инвалидов. По просьбе собеседников имена некоторых героев публикации изменены.

Резеда, 43 года (диагноз ребенка – ДЦП, спастический тетрапарез):

Когда мы узнали о трагедии, каждый примерил на себя эту ситуацию, это горький урок для всех нас. Мы не вечные, и такая беда может коснуться каждого из нас. Сегодня мы еще раз поняли, что нужно ценить близких, мы стали еще больше дорожить друг другом. Важно не оставаться в изоляции – вот что страшно.

Общество, к сожалению, пока еще не готово относиться к детям-инвалидам на равных, нет толерантности. Родители со здоровыми детьми не всегда нас понимают, поэтому мы надеемся только на родных и друг на друга.

Нужно пересматривать поддержку семей с детьми-инвалидами. Людмила умерла не от несчастного случая, это была хроническая болезнь, лечить которую у нее не было ни времени, ни сил, ни денег. Важно выстроить поддержку таким образом, чтобы у матерей, и в особенности у одиноких мам, была возможность следить за своим здоровьем. Нужна отдельная программа, нужны деньги, многое у нас упирается в финансирование и держится на волонтерах.

Диана, 34 года (диагноз ребенка – ДЦП, эпилепсия):

В этой страшной трагедии, которую мало кто мог предположить, нельзя назвать конкретных виноватых. Если говорить о можгинской соцслужбе, то работают они хорошо, по крайней мере, меня устраивает, как они реагируют на наши проблемы, относятся ответственно.

Родителей особенных детей эта история научит внимательнее относиться к проблемам мам-одиночек. Мы стараемся помогать друг другу, но одной нашей поддержки недостаточно. При всем желании на это чаще всего просто нет времени. Даже сейчас, чтобы выкроить полчаса на общение с журналистами, для нас это большая проблема – нужно разработать целый стратегический план, с кем оставить ребенка.

Есть и другая проблема – не все родители особенных детей идут на контакт. Людмила была замкнутой женщиной, я много раз звала ее на наши праздники, на слеты родителей, но она пришла только один раз. Иногда она звонила мне, мы могли с ней поболтать, случайно встретившись на улице, но она все равно оставалась закрытым человеком.

Юрий, 39 лет (диагноз ребенка – ДЦП, левосторонний тетрапарез, эпилепсия):

Когда в Москве говорят, что спасти ребенка мог звонок из социальной службы, хочется спросить: как так получилось, что жизнь ребенка зависит от звонка соцпедагога? Как вообще можно решить эту проблему звонками?

Главный вопрос не в этом, а в том, насколько власти справляются со своей работой: в полной ли мере исполняются базовые законы, всё ли ответственные за это министерства сделали для того, чтобы исключить подобные ситуации.

На практике поддержка государства детей с ДЦП сегодня нередко ограничивается выдачей инвалидной коляски и пособия, хотя закон обязывает создавать условия для их реабилитации – подчеркну: условия. Немало родителей инвалидов остаются со своими проблемами наедине, они не знают своих прав, другим – просто некогда добиваться правды. Наверное, чиновникам это удобно: раз не просят, значит не надо.

Профильным министерствам, родителям, общественникам, экспертам – нужно всем вместе сесть за стол переговоров, изучить законодательные пробелы, посмотреть опыт других регионов, их финансовую модель. Трагедия в Можге – это системная ошибка, которую решить декоративными мерами невозможно. Результатом такого круглого стола должна стать резолюция с конкретными цифрами, параметрами и списком ответственных.

Елена, 30 лет (диагноз ребенка – ДЦП, эпилепсия):

К сожалению, у нас нет единой системы сопровождения семей с детьми-инвалидами. Вот поставили диагноз, а что дальше делать – неизвестно. Плана реабилитационных мероприятий нет, родители выбирают лечение интуитивно, черпают информацию из интернета. Ты постоянно мечешься в разные стороны, не знаешь, с какой стороны подступиться, хотя ДЦП заболевание не новое, его исследуют уже десятки лет.

Кроме того, нужна психологическая поддержка семей, не только детей, взрослые тоже нуждаются в сопровождении. Отцы не выдерживают и уходят, хотя во многих случаях можно сохранить семью.

В социальной сфере огромная проблема с кадрами – ответственность несопоставима с их зарплатами. С годами они выгорают, им тоже требуется психологическая поддержка, работать с инвалидами сложно и морально, и физически. Если соцработников назначат виновными в трагедии, то кто вообще пойдет работать с особенными детьми? Можга растеряет последних специалистов.

У нас не отлажена и система реагирования, поскольку вряд ли все нюансы прописаны на бумаге: если не достучались до мамы – то как быть? Слишком большую роль играет человеческий фактор.