Почему онкологические пациенты скрывают диагноз и как с этим работать

Жизнь – это не ожидание, что шторм скоро закончится. Жизнь – учиться танцевать под дождем. 

Диагноз рак — это не только медицинский диагноз. Это — глубокий психологический стресс и кризис в жизни больного, его родных и близких. Многие россияне, особенно мои земляки – якутяне предпочитают скрывать свой диагноз, решают никому не сообщать о болезни, тем самым сохраняя её в тайне от родственников, коллег и даже близких друзей. Со мной тоже было так: мы никому не говорили про мою болезнь, даже поменяли номера телефонов. Такое поведение довольно часто вызывает непонимание и даже споры, особенно среди тех, которые считают, что молчание вредит, тем самым лишает поддержки и усугубляет чувство изоляции и одиночества. Однако на практике, как считают некоторые специалисты, тайна диагноза часто является формой психологической защиты. В этой статье мы будем рассуждать на тему: скрывать или не скрывать свой диагноз.

Но встает вопрос: Почему пациенты с онкологическим заболеванием предпочитают скрывать свой диагноз? Почему выбирают молчание? Здесь я буду выражать только свое личное мнение, опираясь на свой опыт «молчания» и «говорения». Говорить вслух о диагнозе полезно, а может, лучше молчать, может, пока рано, преждевременно сообщать друзьям о диагнозе, может, лучше сказать потом, попозже – это перечень вопросов, которые мучают многих при сообщении доктором диагноза. В любом случае это серьезный вопрос, о котором специалисты, онкологи, психологи, онкобольные еще долго будут дискутировать, рассуждать и говорить на разных уровнях. Но считаю, что лучше в этом вопросе разбираются те, кто пережил это тяжелый диагноз, независимо от специализации и рода деятельности. И в то же время у каждого своя правда, свой подход, свое мнение.

Все-таки почему больные чаще всего скрывают свой диагноз, в чем причина и что за этим стоит?

Позднее, когда я затевала разговор на эту тему, многие специалисты объясняли, на примере со мной, что наше молчание было мерой психологической защиты и тем самым выживания.

История борьбы за выживание начинается на этапе постановки диагноза, когда, заподозрив что-то неладное, участковый терапевт направляет на разные виды обследования, включая сложные, ранее недоступные, с человеческой точки зрения противные (как колоноскопия, бронхоскопия, ФГДС, МРТ или КТ). Уже тогда любой человек начинает тревожиться, терять сон, читать литературу, находя у себя в организме все симптомы всех существующих в природе болезней. По окончании обследования при постановке диагноза у доктора человек сталкивается с сильнейшей тревогой, с чувством, что жизнь кончилась, больного охватывает страх неминуемой смерти, неопределённость будущего. Лично со мной было ощущение, что меня кто-то ударил по голове, резко зазвенело в ушах и я как будто оглохла. Но стакан воды, припасенный доктором заранее, мне не понадобился. Единственное я спросила: Какая стадия? В тот же миг в кабинете доктора у меня началась другая жизнь, я стала другим человеком, для которого мелкие недостатки жизни, ссоры, дрязги, сплетни, толки-кривотолки утратили всякий смысл, как будто я перешла в другую реальность, где другие люди, совершенно другие ценности и понятия о жизни и счастье. Это чувство у меня до сих пор сохранилось. Думаю, большинство онкобольных чувствуют примерно то же самое.

Далее идет «переваривание» информации, физического и эмоционального состояния, общение с родными и с самыми близкими людьми. Именно здесь на этом этапе в семье принимается решение о сокрытии плохой новости от всех. Конечно, это, возможно, временно снижает эмоциональную нагрузку, помогает сохранить всем чувство стабильности и продолжать жизнь, как будто ничего не случилось и не изменилось.  Как считают специалисты, для многих пациентов молчание — это способ «не разрушиться» под тяжестью происходящего, способ защиты для сохранения сил и энергии. Это похоже на правду. Наверно, в нашей семье было именно это чувство.

Способ защиты. От кого защищаться? Перво-наперво, рак до сих пор связан с социальными стереотипами. Любой только что заболевший опасается, что все вокруг начнут жалеть, будут неистово интересоваться, чуть ли не хоронить заранее. А когда диагноз в тайне, больной и его близкие могут сохранить и как-то продлить в своем сознании привычные роли и уклад жизни. Поэтому ведут себя и чувствуют, как будто все хорошо, ничего страшного ни с кем не случилось. Нередко больные мотивируют своё молчание заботой о семье: «я не хочу, чтобы они переживали», «родителям нельзя волноваться», «дети ещё маленькие». В этом случае тайна становится формой ответственности, заботы и любви, а не отчуждения. Моя мама не знала про мое состояние в течение 9 месяцев, мы тогда на семейном совете решили, что маме лучше не говорить. Когда она с тревогой заметила, что «Капа долго не заходит, не навещает», ей объяснили, что я уехала в Москву к детям. Летом, увидев мою жалкую тень спустя 9 месяцев со дня болезни, мама получила жутчайший шок, была в истерике, почему ей ничего не говорили. Тем самым, своей тайной, мы ей доставили худший стресс.  

Вот и возникает вопрос: Говорить или молчать? Есть ли правильный выбор?

Если быть совсем честным, кажется, универсального ответа нет.   Решение говорить или молчать зависит только от больного, его эмоционального и физического состояния, настроения его близкого окружения и стадии болезни. Но после того, что я прошла в течение болезни, мое твердое убеждение – надо говорить. Открытость однозначно снижает чувство одиночества и тревоги. Когда у пациента есть чувство надёжной поддержки, он готов к разным эмоциям и вопросам окружающих, в этом случае лучше говорить открыто. Но в случае отсутствия поддержки со стороны и даже в семье, если по ходу лечения больному нужна регулярная практическая помощь по уходу, по доставке продуктов, лекарств, регулярной транспортировке на сеансы химиотерапии, как тут молчать, скрывать от всех? В таком случае тем более надо делиться информацией. А если скроете, то придется всю заботу о больном брать только на себя, что усложнит жизнь всем: усилит изоляцию и депрессивные симптомы. Эти факторы никак не будут помогать   больному справиться с недугом. 

Но бывают случаи, когда молчание оправдано. Когда?

Говорить или молчать о раке – сугубо личный выбор, зависящий от многих факторов. Здесь бы я сказала: если хотите дополнительной поддержки со стороны и помощи для успешного лечения, делитесь, говорите. А если чувствуете, что вы «сами с усами», что сами в одиночку справитесь – то флаг вам в руки, молчите.

Надо учесть еще и тот факт, что общество у нас разное, люди разные, отношения между людьми тоже не всегда гладкие. Даже довольно часто окружение бывает токсичным. Здесь может действовать самый обыденный подход «промолчим, чтобы враги не обрадовались». Такое тоже бывает, мы не в стерильном мире живем. Важно понять, что само по себе молчание не является патологией. Но оно зачастую усиливает изоляцию больного, тем самым мешает лечению, даже ухудшает состояние больного. Но мы сами решаем, кому, когда и в каком объеме сообщить о своей болезни.

На фоне социальных стереотипов мы, якутяне, предпочитаем скрывать свой диагноз. Научные исследования на эту тему говорят, что данный феномен имеет свои плюсы и минусы, каждый случай индивидуален. Но силен в нашем обществе, особенно в сельской местности, общий стереотип молчать, болеть, страдать и мучиться про себя в одиночку. Я всегда говорю: Когда у нас большая радость, мы ею делимся, делим радость и счастье со всеми, с коллегами, друзьями, соседями. И от этого наша радость и счастье усиливаются и увеличиваются во много крат. А когда большая беда в виде тяжелой болезни нежданно-негаданно наваливается на нас, почему выбираем молчание? Почему мы не делимся своей бедой с коллегами, друзьями, соседями, почему не разделим ее на всех, чтобы нам, больным, облегчить этот тяжелый груз, эту беду, чтобы   нам было полегче переносить, пережить нашу болезнь?  Почему?

Несмотря на все сложности принятия решения «молчать или говорить», при изнурительном лечении рака крайне важны для каждого, столкнувшегося с этим диагнозом, помощь и поддержка со стороны. Чем больше общество подготовлено к этой теме, тем больше оно (общество) будет готово принимать и поддерживать больного, тем легче пациенту пройти через все периоды лечения и реабилитации. Значит, больше больных раком могут рассчитывать и надеяться на положительный исход лечения и на достойное качество жизни после выздоровления.

Необходимо развенчивать застарелые стереотипы, связанные с онкологическими заболеваниями. Важно, чтобы как можно больше онкопациентов и их родных понимали и верили, что ныне рак – не приговор, а только лишь диагноз, с которым можно и нужно вместе бороться. ВМЕСТЕ ПОБЕДИМ!

Читайте так же Антирак: Поворот моей жизни

Капиталина АЛЕКСЕЕВА, общественный деятель, публицист, руководитель пациентского движения «Антирак», член Общественного совета МЗ РС (Я).

 Проект «Вместе победим!» пациентского движения «Антирак» реализуется при поддержке гранта Главы.

Основные способы связи:

— Сайт: antirak—ykt.ru

— E-mail: antirak-ykt@mail.ru

— Telegram: https://t.me/antirak_ykt

Сообщение Почему онкологические пациенты скрывают диагноз и как с этим работать появились сначала на SAKHALIFE.RU - Новости Якутии и мира.