«Что с ним будет, когда он вырастет»: история жизнь особенного ребёнка

Финансовый аналитик из Москвы приехала в Петербург с вопросом, на который не отвечают ни врачи, ни методики, ни деньги: что будет с моим сыном, когда он вырастет? Ответ занял почти двадцать лет.

Завязка этой истории произошла почти двадцать лет назад. А некоторое неожиданное разрешение (или контрапункт?) — всего несколько месяцев назад. Однако я приберегла её на некоторое время для того, чтобы рассказать уважаемым читателям в нужное время, потому что, по большому счёту, история совершенно рождественская.

Итак, вернёмся на двадцать лет назад.

Я уже вполне себе опытный практик с пятнадцатилетним стажем работы, написала книжку «Дети-тюфяки и дети-катастрофы» про гипер- и гиподинамический синдромы, публикуюсь в журнале «Мой ребёнок» (кажется, он так назывался) и каких-то других изданиях.

Ко мне приходит женщина по имени Реджина (именно такое произношение!) и говорит:

— Я к вам специально приехала из Москвы. Мне сорок лет, через две недели будет сорок один. Я аналитик по устройству мозгов и финансовый аналитик по образованию и профессии. По общим отзывам аналитик я очень хороший, а по фактам — очень востребованный и высокооплачиваемый. Специализируюсь на долгосрочных прогнозах и стратегических разработках. И сейчас мне очень, очень страшно.

В ответ я, естественно, максимально высоко и максимально вопросительно подняла брови. Приехать из Москвы в Петербург целенаправленно поговорить со мной (!) о каких-то ужасных стратегических финансовых проблемах?! Я даже немного заволновалась о рассудке Реджины, хотя никаких данных для этого у меня не было. Но всё-таки очень мощные аналитики со сниженной эмоциональностью — это, как правило, глубокие шизоиды…

— Что же именно вас пугает?

— У меня есть сын Эдуард. Ему сейчас пять с половиной лет. Эдику ставят органическое поражение головного мозга, но я думаю, что у него аутизм.

— Сочувствую вам, — сказала я, решив сейчас не обсуждать желание Реджины поменять диагноз, поставленный московскими врачами, на более «модный». — Беременность, роды, родовая травма, задержка физического развития в начале?

— Везде галочки, — чётко отрапортовала Реджина. — Беременность тяжёлая физически (у меня проблемы с почками) и психологически (женатый отец ребёнка бешено уговаривал меня сделать аборт). Роды планировались естественные, потом — срочное кесарево. В голове у младенца было три кисты и две гематомы. Гематомы и две кисты к настоящему времени исчезли, за третьей — наблюдаем. Голову Эдик стал держать только в три месяца, сел в девять месяцев, пошёл — в год и четыре.

— Каково состояние Эдика на данный момент? Что он умеет? Есть ли речь?

— Речь сейчас в общем-то есть, но невнятная и очень примитивная. Он может невнятно, но точно повторить длинную цитату из мультфильма, а от себя лично сказать что-то вроде «мать, дать пить».

— Крупная и мелкая моторика?

— Крупная — просто плохо. Эдик до сих пор может при беге запутаться в ногах и упасть на ровном месте. Мелкая — очень плохо, не умеет застёгивать пуговицы и зашнуровать ботинки.

Я подумала, что сейчас застёгивать пуговицы и зашнуровать ботинки не умеют приблизительно половина здоровых пятилетних детей, но не стала ничего говорить Реджине.

— Агрессивность?..

— О, ваша статья про табуирование агрессии на родителя! Было ужасно, он бросался с кулаками и на меня, и на бабушку, и на нянь-помощниц. Статья мне очень помогла: я рассчитала няню, велела бабушке не приезжать, взяла отпуск и сделала всё, как у вас там написано — говорила, точнее, орала, обращаясь к «богам», и уходила, как бы не видела его. Эдик бесился, орал, потом впадал в ступор. Буквально через две недели всё закончилось. Больше ни разу. Как у вас написано: рука поднимается и сразу опускается. Нянь я теперь сразу обучаю. Бабушку охраняю.

— Рефлекс есть рефлекс. Приучение к туалету?

— С задержкой, конечно. Год и три месяца.

— Что?! — я не поверила своим ушам. В это время уже вовсю ходили «памперсные дети», которые справляли нужду в подгузники до двух, а то и до двух с половиной лет. Говорите, с задержкой?

— Ну, конечно, — недоумевающе пожала плечами Реджина. — Мне мама сказала, что нормальные дети должны к году к горшку приучаться. Я начала приучать с девяти месяцев, как Эдик начал сидеть. Получилось только к году и трём месяцам — задержка.

— Так… Что насчёт истерик?

— Ужасно. Эдик крупный, родился 4200. Сказать ничего долго не мог, да и сейчас объяснить почти ничего не может, что ему надо, мы не понимаем… Орал и бился так, что дома всё летело, а на улице и в магазине люди во все стороны шарахались! Но тут мне мама удачно подсказала, что холодная вода хорошо помогает…

— И?

— Дома я просто в ведро набирала холодной воды и где случалось, там и выливала на него.

— Прямо ведро? А полы? Мебель? Кровать?

— А чего такого? — удивилась Реджина. — Холодная чистая вода. Ничего не портит. Вытер — и само высохло. В сравнении с тем, как он орал…

— Помогало?

— Очень! Эдик потом даже уже стал реагировать, когда я бежала в ванну и включала там воду на полную мощность — она билась об ведро, это громко. Он слышал и замолкал.

— А на улице?

— На улице я сначала не знала, как, а потом придумала: стала носить с собой двухлитровую бутылку с водой. Тяжело, конечно, а что делать?

— В смысле бутылка в качестве «павловской лампочки», на основе закреплённого «домашнего» рефлекса? И что же — прямо на улице на Эдика эту бутылку выливали?! И в магазине?!

— Ну… да… один раз, правда, нас с ним в полицию забрали… персонал магазина их вызвал…

— И?

— Там меня менты обвиняли в жестоком обращении с ребёнком и угрожали. Что они вообще понимают? Я разозлилась и громко сказала: «Эдик, смотри, у меня нет воды. Совсем нет. Ни капельки», — он, как ни странно, меня понял. И через пять минут выдал им там показательную истерику. На максималках. Весил он в тот момент уже за двадцать килограммов, понадобилось три полицейских, чтобы его зафиксировать. Они ничего дальше заполнять не стали и нас сразу отпустили…

— Так, понятно, — Реджина и заочно её мама и даже Эдик мне уже прямо очень нравились. — Вы так или иначе справляетесь. А от чего же сейчас вам «очень-очень» страшно?

— От прогноза, — чётко ответила женщина. — Я всё сто раз взвесила и решила: в казённый дом сына не сдам. Он мой, любит меня, и я его — тоже. Но как? Он же будет расти, а взрослеть — нет. Огромный (я 174 см роста, его отец 186 см), толстый (Эдик очень любит есть) и почти безмозглый. А ещё ведь и половое созревание настанет когда-нибудь. Понимаете, как это страшно? Для меня, для окружающих. Он же уже и сейчас для детей бывает опасен — подбежит типа «поиграть» и толкнёт или очень захочет чего-нибудь, что есть у другого ребёнка, и схватит… Я ночами не сплю, сама начала таблетки пить.

— Вы знаете понятие «норма реакции»?

— Это про экономические факторы?

— Нет, это из биологии.

— Тогда не знаю. Объясните.

— Вы представляете себе растение подорожник?

— Да, представляю.

— Если оно растёт в тени, в пыли у дороги и его все топчут, оно будет вот такой высоты (я показала ладонью высоту в несколько см). Если же его посадить там, где солнце, хорошая почва, не топчут и достаточно воды, то оно будет вот такой высоты (показываю высоту 40 см). Вот таким (задираю руку вверх) подорожник не будет ни-ког-да. Просто потому, что он — подорожник, а не кустарник какой-нибудь. Разница между первой высотой (тень, сухо, вытаптывают) и второй высотой (вода, солнце, не топчут) и называется — нормой реакции. Тот максимальный вариативный отрезок, который можно «выбрать» условиями, с учётом самой природы подорожника. Понятно?

— Да. Исчерпывающе объяснили. Есть потолок, выше не прыгнешь, но до него ещё надо добраться. Но как мне «догнать» Эдика до этого потолка? У нас в Москве сейчас миллион всяких «развивающих» и «корректирующих» штук. Все обещают всё, только деньги плати. Отчаявшиеся матери таких детей в долги влезают — надеются, что деточка пойдёт-заговорит-станет нормальным, и в результате — ничего. Я уже десятки, если не сотни, случаев всего такого видела. При этом я — аналитик, помните? Всё это анализирую. Я плачу две тысячи за сеанс — заграничное, эксклюзивное. Эдику показывают уродливую куклу без лица и говорят: бу-бу. А потом другую, не менее уродливую, и говорят: ба-ба. Он должен повторить. Сеанс — 25 минут.

— Я знаю эту методику! — рассмеялась я.

— И как мне в этом сориентироваться? Ему скоро в школу. Везде учат буквы. Вы писали: здоровым пятилетним детям буквы не нужны. Им нужно учиться задавать вопросы и играть в сложные ролевые игры. Я приехала к вам. Как нам с Эдиком сейчас и потом достичь этой вашей нормы реакции, не ведясь на сомнительное, коммерческое или благотворительное, которое — как отрезало, я узнавала, — заканчивается ровно в 18 лет, а именно ведь там-то самое интересное и сложное (и страшное?) и начинается…

— Да перестаньте вы себя пугать! — прикрикнула я на Реджину. — Вон женщина вообще с гориллой уже тридцать лет живёт. Та её и вообще любого на кусочки может порвать (они 130 кг весят и силища у них в руках страшная), а мозги у неё как у пятилетнего ребёнка. И ничего!

— Пристыдили, да… — помолчав, признала Реджина. — Про гориллу это сильно, я действительно про неё читала… Хорошо. Так на что мне опереться? Нужен костяк, плоть я сама нарастить сумею.

— Давайте смотреть. Что бы там нынче ни говорили — надо всеми силами подгонять как можно ближе к среднестатистической норме, ибо другого мира для «особенных» людей нам пока не подвезли. Согласны?

— Абсолютно.

— Значит, нам нужна максимально возможно развитая речь, а это — специалисты. Сначала логопед, а потом — специалист по риторике.

— По риторике?! — ахнула Реджина и достала блокнот.

— Конечно, — пожала плечами я. — Если Эдик сможет говорить только фразами из трёх-четырёх слов, то он должен в совершенстве выражать ими максимальное количество своих стремлений, потребностей и отношений к происходящему. С античной чёткостью и краткостью. Этому можно обучить.

— Замечательно. Ещё.

— Терпение, ожидание и умение делать механическую работу, возможно не понимая её сути, но получая в конце длинный дофамин — поощрение, ласку, сладости, деньги.

— Он хочет помыть щёткой унитаз. Я ему не даю.

— Дать!!! И полы, и посуду, и ковры, и вообще всё. Тряпку — вытирать пыль. Даже если разобьёт, порежется, испортит. Вы работаете. Эдик с няней?

— До обеда — в детском саду, специализированном, инклюзивном. Очень большие деньги, много персонала, дуют щёки, но всё равно тип — камера хранения. Все занятия — за Эдика всё делают, потом предъявляют мне как бы его поделки. Потом, до вечера, — он с няней.

— Поделки — бессмысленная фигня, в них для нашей цели (приближение к норме во взрослости) никакого смысла. Пусть няня с ним прибирается ежедневно, вместе готовят еду, поливают цветы, если не боитесь, заведите крысу: они живут три года, контактны и ужасно воняют, надо всё время убирать.

Реджина записывала.

— Научить задавать вопросы. Если у него сейчас нет, просто заучивать формулы: «Что? Где? Когда? Можно ли это? Как это устроено? Как сделать? Какой? Почему? Зачем? Какие здесь правила?» Вы сама задаёте вопрос и сама отвечаете. Постепенно мозг поймёт и обучится до своего потолка — как нам и надо. Умение задавать адекватные ситуации вопросы — ключевой навык для правильной адаптации человека с нарушением развития: если он в нужный момент может по своей инициативе получить нужную ему информацию, то его мозг практически не «перегревается» и не происходит срывов. Этому уделить повышенное внимание.

Дальше — общение с другими людьми. Ориентировочные рефлексы: чего хочет этот человек? В каком он состоянии? Что он говорит? Что я могу ему дать? Что хочу от него получить?

— Вы думаете, Эдик когда-нибудь такое сможет?! Мне кажется, половина нормальных людей… — Я думаю, вам надо попытаться его научить. Возможно, тех просто никогда не учили…

— Поняла. Я попытаюсь.

— Вежливые формулы «здравствуйте», «спасибо», «пожалуйста», потом, если получится, сложнее: «могу ли я спросить?» «не затруднит ли вас объяснить мне?» — заучить и применять — опять же, как и в случае хозяйственных усилий, положительное подкрепление в любом виде.

— Это я уже поняла. Эдик на самом деле любит нравиться и «служить». Прямо как маленькая собачка. Меня это даже раздражало…

— А вот и глупо! Любовь к «служению» у маленьких детей — это изначально, из первобытности, их шанс выжить в группе. Когда взрослые это не «подхватывают» — снижают адаптивность. Для вас — шанс на ещё несколько шагов к «нормальности» для Эдика.

Подытожим? Бытовые навыки. Терпение, ожидание. Длинный дофамин. Речь. Вопросы. Замечать, видеть «в поле» других людей, оценивать их состояние. Писать, читать, считать в тех рамках, в которых получится, но сейчас есть очень хорошие методики, так что прогноз хороший. Пользование компьютером — как дань современности. Приступайте.

— Спасибо. Я буду ещё появляться? С вопросами. Изредка?

— Да.

***

Как сказала Реджина, было ещё два раза.

Первый выглядел так. Вопрос: «Транскраниальная стимуляция, песочная терапия и завёртывание в ткань, типа пеленания. Стоит, как крыло у самолёта, но говорят, что очень стимулирует развитие. Да?»

Ответ: игры в песок — очень хорошо. Хотите на постоянной основе — купите домой пластиковый ящик, засыпьте песок, дайте ребёнку камней, шишек, игрушек из «киндер-сюрпризов», пусть переставляет. Можно спрятать монетку и искать пластиковой ложечкой или вилкой.

— А завёртывать?

— Если почему-то хочется — заверните Эдика сами. Бесплатно. Не забудьте потом развернуть.

— Поняла. Спасибо.

Второй раз — приблизительно то же самое.

***

Реджину я, разумеется, не узнала.

— Мне шестьдесят лет. Через месяц будет 61. Я работаю финансовым аналитиком в Москве. Моему сыну Эдуарду 25 лет. Он живёт отдельно. Сейчас я вам всё быстро расскажу. Может быть, вы вспомните.

Она рассказала. Я вспомнила.

— Где же в результате оказался потолок «нормы реакции» для Эдуарда?

— У него очень бедная, но чёткая речь. Два раза в год по два месяца — весной и осенью — он принимает таблетки, прописанные психиатром. Он задаёт много вежливых вопросов и в результате неплохо ориентируется в мире. Он умеет читать, писать и считать, пользуется компьютером, обожает комедии, семейные мелодрамы и, конечно, порнографию (я объяснила ему, что это такие же фильмы, как и всё остальное, а не реальность, и он это принял). Может сам делать простые повседневные покупки и вести им учёт. Два раза в неделю к нему приходит помощница по хозяйству, но у него в квартире и так почти всегда идеальная чистота — Эдуард любит прибираться и может делать это по три-четыре часа кряду, только его потом обязательно надо похвалить и восхититься. Любит поесть, сходить в кафе и в кино. Театр, музеи и концерты — так и не смогла приучить. Зоопарк, цирк и аттракционы — это максимум. У Эдика живут три морские свинки, он их любит, почти справляется с уходом за ними (иногда кто-то из них теряется, ему в этом случае запрещено двигать мебель — я боюсь за свинок, — он переживает, ждёт помощницу, и они ищут вместе). Два раза в месяц Эдуард сам ездит в клуб для молодых взрослых с особенностями развития, они там ставят какие-то спектакли и как-то общаются, ему там нравится. Однажды у него три недели жила приведённая им с улицы девушка из неблагополучной семьи (на момент прихода помощницы она уходила), потом она украла у него карточку, телефон и ноутбук и сбежала. Мы поменяли замки и заблокировали карты, а Эдик потом рассказывал мне, какая тяжёлая у девушки была жизнь и как ему её жалко. Мы всё подробно обсудили, и больше он пока с улицы никого не приводил.

— Звучит весьма оптимистично. А с чем же вы теперь ко мне?

— Посоветоваться, конечно. Сейчас в интернете много говорят о квартирах сопровождаемого проживания для взрослых с ментальной инвалидностью. Как вам эта идея?

— Я совсем мало знаю об этом с практической стороны, но сама идея вроде бы ничего.

— Понимаете, я как раз купила трёхкомнатную квартиру в небольшом тихом городе в полутора часах езды от Москвы. А потом там же ещё двухкомнатную квартиру со смежными комнатами, как бы для себя…

— И в чём же идея? — заинтересованно спросила я.

— Видите ли, Эдуарду, мне кажется, всё-таки не хватает общения. А у меня с ним общаться получается… ну только в очень ограниченном объёме. У меня есть сбережения. Две квартиры в Москве. Я могу работать удалённо как консультант. Но надо же что-то ещё? Я подумала: у меня есть опыт. Вроде бы удачный. Что, если мне взять ещё двух или трёх «ментальных» подростков (допустим, из соответствующих заведений) и сначала попытаться их развить и адаптировать по уже известной мне методике, а потом поселить в этой квартире с более старшим Эдуардом, так сказать, в качестве «интеллектуального лидера»? Вдруг у меня получится, и в результате, с небольшой помощью внешнего мира, они образуют такую небольшую общину? А Эдик, получив ответственность за других, ещё приподнимет свой «потолок»? А у меня как раз образуется дело на остаток жизни. Как вы думаете, может такое быть или это — прекраснодушная утопия?

Дальше мы обсуждали детали, нюансы и подводные камни. Потом я сказала: «Приступайте!» — и Реджина уехала обратно в Москву.

Ну согласитесь, совершенно же рождественская история, правда?