Диагноз - рак. Как жить дальше?
0
150
Как принять болезнь? Где взять силы для борьбы за жизнь? Какие слова поддержки сказать близкому человеку? Многие из тех, кому поставили диагноз онкология, говорят, что их жизнь разделилась на «до» и «после». А что между? Это мы попытаемся понять во втором материале проекта «ОНКОЛОГиЯ». С какими страхами сталкивается человек, которому поставили диагноз «рак» , как ему можно помочь, а о чем, наоборот, не стоит говорить - об этом и не только расскажет онкопсихолог Алена Онуфриенко. Мы расскажем несколько историй людей разного возраста и пола о том, как они «принимали» свою болезнь и как смогли победить.
У 20-32% онкобольных наблюдается реактивная тревога
50-65% онкобольных страдают от депрессии
По данным Российского научного центра им Н.Н. Блохина
Лариса, рак молочной железы: «Всё фигня по сравнению с жизнью...»
На одном из профосмотров от организации Лариса пожаловалась врачу на то, что болит грудь. Доктор сказал, что это мастопатия и раз в год нужно наблюдаться у маммолога. Она четко выполняла. В одно из посещений обнаружили фиброаденому. Врач успокоил, что это доброкачественное образование. Продолжили наблюдать.
– Здесь бы я нынешняя дала себе прошлой совет: не нужно стремиться попасть к одному конкретному врачу, например, которого рекомендовали. Не нужно ждать своего врача из отпуска. Нельзя терять время, – говорит Лариса. – Если чувствуешь, что надо сейчас – иди к любому! Также и с маммологическим исследованием. Считается, что его нужно делать в определенный день цикла. Если не успела – ждать еще месяц. Нет! Если чувствуешь, что что-то беспокоит – не надо ждать. Надо идти сейчас же.
Не нужно ждать врача
Несмотря на то что за окном 21 век, в нас до сих пор много заблуждений, связанных с онкозаболеваниями, считает Лариса. Например: «если не худеешь – это не рак» или «если грудь болит – точно не онкология». Далеко не каждая женщина знает, как распознать рак молочной железы.
– Грудь болела. В очередной раз пришла на осмотр. Сделали маммографию. Доктор рекомендовал биопсию, потому что увидел на снимке кальценаты – иногда это может быть при раке, а иногда признак обменных нарушений. Но врач, который проводил УЗИ, и маммолог сказали, что это не обязательно. И я как человек, который дико боялся этого диагноза, вылетела оттуда радостная и счастливая, что у меня не рак и можно жить дальше.
В итоге два года Лариса лечилась гомеопатическими препаратами, которые выписал врач. Но когда боль стала нестерпимой, она снова пошла к маммологу. Результат – подозрение на четвертую стадию рака молочной железы.
– В этом состоянии ты достаточно ранимый и ждешь, что над тобой будут хлопотать. Но у нас не так, как в фильмах: никто нежно за руку тебя не водит по специалистам, и консилиум врачей над тобой не колдует. Никто не сюсюкается. Тебе просто скажут: «Не реви!», когда сообщат диагноз.
«Только ты сам решаешь: как и что с тобой будет. Только от тебя зависит исход. Хорошо, если рядом будут родственники или друзья. Но ты в любом случае должен включить свой мозг, начать интересоваться всеми этими вопросами и двигаться».
Момент озвучивания диагноза вслух – это страшно. Минут пять я давилась слезами, выслушивая, что мне говорила заведующая. Никто подробно ничего не говорит: у них просто на это нет времени. Но предупреждают: в интернете ничего не читай. Это был 2015 год. Сейчас информации стало больше, можно и поддержку найти.
Лариса предполагает, что изменения в ее состоянии были вызваны затяжными стрессами: на ней тогда были тяжелобольная мать и 10-летний сын. Плюс закрыли ТВ2, где она работала много лет. На новом месте нужно было проявлять себя и учиться.
– Незадолго до того, как услышала диагноз, я стала замечать, что тупею. К примеру, ты что-то делал миллион раз, а тут сидишь и не знаешь – как это сделать. Не соображаешь вообще. Позже я читала, что рак молочной железы влияет на умственные процессы. Я очень рада, что Таня, главный редактор РИА, пригласила меня на работу и поддержала. Ведь почти полтора года я была на больничном и работник из меня мягко говоря был не очень.
Месяц Лариса знала о диагнозе, но не могла попасть на лечение. Ни бесплатно, ни платно. Здесь также помогли руководители – Татьяна Свинцова и Светлана Середа – общались с медиками. В итоге Ларису положили.
Не хотела, чтоб сын попал в детдом
– Это ужасно: ты знаешь, что у тебя рак, но ничего не происходит. Он продолжает есть твое тело. И это ведь тоже предубеждение, что рак – это смертельно. Ты вроде спрашиваешь у врача прогнозы, а он говорит: «Я ж не Бог, чтобы тебе что-то говорить…».
Когда я услышала диагноз, вышла, села в автобус, ехала по городу и думала: «И ладно, все скоро кончится. И пусть кто-то другой со всем этим разбирается». Думала, до Нового года не доживу. Нет, я не собиралась отказываться от лечения. Но внутренне было такое ощущение, что ничего уже не изменить. Решила поездить по друзьям, со всеми попрощаться и решить главный вопрос – с ребенком. Я мать-одиночка. Мне не хотелось, чтобы сын попал в детдом.
Друзья «промыли мозг», «дали пинка» и кучу литературы по изменению питания, мыслей и восприятия. Лариса – человек не воцерковленный – на несколько дней поехала в Могочинский монастырь.
– Это была очень важная для меня поездка. Не столько из-за бесед с батюшкой, сколько из-за общения с семьей попа, куда он меня определил на ночлег. Я познакомилась с попадьей. У нее с 18 лет рассеянный склероз. Каждые полгода она буквально «рассыпалась», но при этом воспитывала детей и нормально вела хозяйство. Я поняла, что главное – принять. Понять, что это моя болезнь и мое испытание, которое нужно пройти. Оттуда я вернулась другим человеком.
Перед операцией у Ларисы было шесть химий. Лечение в НИИ онкологии бесплатное, но анализы и обследования стоят денег. Первое, к примеру, обошлось в 45 тысяч рублей. На этом накопления закончились. Подруга Оксана Туганова предложила обратиться за поддержкой в соцсети.
– Вообще, у нас не принято обращаться за помощью. Вроде как стыдно. И я стеснялась. Но когда речь зашла о жизни и смерти, согласилась. Оксана написала. И пошли деньги. Иногда и по 50 рублей. Я понимала, что человек не может больше, но он тоже хочет помочь. Это такое чудо, такая энергия. Я плакала. Если бы не эта помощь, не знаю, как прожила бы. Минимум раз в две недели я отдавала до пяти тысяч за анализы.
У Ларисы была не совсем обычная опухоль. Сначала ей ставили четвертую стадию. Но в процессе лечения отек спал, и стало понятно, что это три разных опухоли, которые слились на снимках. Категорию сменили на вторую.
– Онкология – это огромная вселенная с видами и подвидами. Очень важно узнавать про свой диагноз, быть в курсе протокола лечения. Потому что если оно дорогостоящее, вам его не гарантируют. Мне, например, лучевую не хотели делать. Говорили: «Зачем она вам? Опухоли ведь уже нет…». А я настаивала: «Раз врач написал в протоколе, что мне нужна лучевая, то она мне нужна». Самая большая битва была за курс таргетной химиотерапии «Герцептином». Это очень дорогое лекарство. По протоколу лечения положено 17 курсов, мне удалось выбить только восемь. В такие моменты ты учишься переступать «неудобно», перестаешь чувствовать себя кисейной барышней и доброй феечкой и идешь добиваться своего.
А еще все время меняется законодательство. И за этим нужно следить. Надо знать, как и где получить инвалидность. Это важно. Сейчас есть благотворительные организации, в которых всегда можно проконсультироваться с юристом по этим вопросам.
Я шла по больнице как королева
Одним из основных источников силы для Ларисы стали друзья. По ее словам, когда просыпаешься после операции в окружении тех, кто тебя любит, начинаешь хотеть жить. И это главное – хотеть.
– Бывало, они меня куда-то вытаскивали. Вроде и говорить не можешь, просто сидишь, молчишь, а внутри такая благодарность. Я благодарна моему сыну за то, что он все это со мной пережил. Он потрясающий ребенок. Я ему все рассказала, когда начали выпадать волосы.
«Сыну было страшно, но он все стойко переносил. Единственный раз не выдержал, когда впервые меня увидел обритую налысо. Сказал: «Мам, надень шапку, пожалуйста». Я поняла, что это будет очень трудно. Но на следующий день он попросил снять платок: «Я просто испугался с непривычки, не надо ничего носить». То, что ребенок принял меня в этом состоянии – лысую, расплывающуюся, не имеющую сил иногда ложку поднять, это было очень важно».
Когда друзья и знакомые узнали о болезни, Ларисе приносили кучу платков, шапочек и шарфов, парики. Но она не смогла их носить.
– В них я себя чувствовала больной. Будто я что-то скрываю. Все чешется, слетает. И я подумала: почему бы не расписать голову? На татуировку я не решилась, сделала мехенди. Девочка-студентка из меда нарисовала мне мандалу «движение». Это было так круто. Я шла по больнице и чувствовала себя королевой.
Лариса уверена: во время болезни ты заново знакомишься с собой, узнаешь, сколько у тебя сил. Понимание этого ресурса очень важно. Ты должен знать, что может его пополнить, а что только отнять силы. У нее, например, таким ресурсом стало рисование. После операции во время восстановления она попала на мастер-класс, затем на онлайн-курс, а потом еще и еще.
– Когда рисую, я как щенок, виляющий хвостиком. Это меня поднимает. Я поняла, что все занятия, которые мне доставляют удовольствие, они из детства. И когда ты чувствуешь этот трепет внутри, знай – это и есть твой ресурс, – так мне объяснял психолог. Надо идти туда и заниматься этим.
Найди свой источник силы
Когда в «Розовой ленте» узнали, что я рисую, предложили мне вести занятия для наших девчонок. Уже три года занимаемся. Моя задача – научить их не рисовать красиво, а получать удовольствие от самых простых вещей.
Некоторые не хотят вступать в такие организации, думают, может, что мы тему рака там мусолим. На самом деле никто о нем не говорит. Это некое товарищество, где можно задать все волнующие тебя вопросы и получить помощь. Как бы хорошо к тебе ни относились родственники и друзья, они все равно не поймут твоих чувств до конца. Например, я хожу в бассейн. Общая душевая. Просто зайти туда после мастэктомии - значит, травмировать и себя, и других. Наша страна не предусмотрена для каких-то иных людей, которые «не норма». Поэтому иногда проще найти общий язык с тем, кто тоже это пережил. Если в бассейн идем вдвоем, мы друг другу помогаем, в той же душевой полотенцем прикрываем друг друга.
Сейчас Лариса в ремиссии. Раз в год проходит проверку. Перед каждой – волнение и страх.
У нас же не бывает так, что все в один день. Это растягивается на месяцы. Поэтому после каждого похода в больницу нужна радость. И я прямо планирую что-то в этот день: прогулка, встреча, кино, покупка какая-то. Это снимает психологическое напряжение. Нужно к себе прислушиваться и любую ситуацию воспринимать легко. Как это сделать? Очень просто: сделайте весы из ладоней, на одну положите какой-то конфликт или ситуацию, на другую – жизнь. Тебе неудобно пойти где-то поругаться в больнице за место в очереди на лечение? Это фигня по сравнению с твоей жизнью. Поругался с соседями или коллегами? По сравнению с жизнью все фигня. Мне эта метафора много где помогает.
Алена Онуфриенко
Онкопсихолог Томского областного онкологического диспансера
Онкопсихология
— современное направление психологии, которое исследует влияние психологических факторов на возникновение и течение болезни. Основной задачей является изучение психологических особенностей онкологических больных. В переводе с греческого «онкос» означает «тяжесть» или «груз», «психо» – «душа», «логос» – «наука» или «учение».
Онкопсихология – относительно молодая сфера медицины — этому направлению около 20 лет. До середины 1980-х не было исследований, которые бы предполагали необходимость в таких программах. Сам термин предложил в 2002 году российский психолог, член Европейской ассоциации трансперсональной психологии Сергей Викторович Копонев. При этом до сих пор подобные специалисты есть не во всех российских онкологических центрах.
В других странах этому направлению уделяют больше внимания. В Японии, например, в онкологических клиниках и отделениях психолог выступает одним из главных действующих лиц. Вместе с лечащим онкологом он проводит терапию и ориентирует пациентов на позитивное восприятие назначенного лечения. Американские ученые доказали на практике, что подключение внутренних психологических резервов приводит к увеличению числа излеченных от онкологии: количество излеченных от рака 2-3 стадии возрастает до 75 %, 4 стадии – до 25 %.
«Психолог не доктор, он не имеет медицинского образования и не имеет право лечить пациентов. Психолог проводит тестирование и коррекцию. Психотерапевт (как я, к примеру) может заниматься именно лечением. Это предполагает в начале терапии диагностику расстройства человека, обратившегося за помощью. Доктор помогает преодолеть основные проявления расстройства, повысить устойчивость к стрессовым ситуациям, улучшить качество жизни пациента.
Да, подобную помощь может оказать любой психотерапевт, вопрос, будет ли? Работа с такими пациентами требует немало душевных сил, не все готовы вынести такую эмоциональную нагрузку. Это понятно, что доктор не Бог. Методик психотерапии (модальностей) великое множество, но, мне кажется, что психотерапевт лечит по большому счету своей личностью.
Дефицит специалистов подобного рода есть. Мне думается, не из-за малого количества психотерапевтов, а из-за отсутствия в штатном расписании такой специальности. Вообще, я верю, что это дело времени. Жаль что только не у всех его много…».
Продолжение следует
источник: tv2.today
верхнее фото: www.tellerreport.com