Роме нельзя плакать
Автор обложки: Алина Десятниченко для ТД
Вика очень долго ждала Рому, восемь лет не могла забеременеть. Малыш родился крошечный — намного раньше срока. А когда ее выписали из роддома — одну, был карантин. И разрешалось только звонить по телефону, чтобы узнать, как там ее Рома
Чтобы малыш заснул, Виктория… тарахтит погремушкой.
— Нет, успела, успела!
Он чуть не проснулся: мама почувствовала это, когда пошевелил ногой. И снова затрясла желтой игрушкой.
— Врачи тоже спрашивают: чего ты опять ему тарахтишь, он же спит. А я говорю: ну смотрите, отпускаю — сейчас ногой зашевелит. Это значит, срочно надо тарахтеть и по попе хлопать.
«Ой, ну приучаешь», — предупреждал доктор. «Вы же сказали, ему нельзя плакать и кричать, вот мы и не кричим», — отвечала она.
Через десять минут Рома просыпается и вот-вот заплачет. А ему нельзя, говорит мама. У Ромы ретинопатия — отслойка сетчатки обоих глаз. Малыш почти не видит.
Роме Шкадову год. Он должен был родиться летом 2020 года, но в мае беременную Вику пришлось срочно оперировать, и родился он на 25-й неделе: рост — 31 сантиметр, вес — 810 граммов. Первый месяц жизни за малыша дышал аппарат вентиляции легких. А потом еще восемь месяцев он получал кислород через специальное оборудование — кислородный концентратор.
Дом у дороги
Вика никогда не жалуется на жизнь. Ее послушать, так счастливее нету. Даже в вотсапе статус: «Я самая счастливая». И два эмодзи с поцелуями. Чтобы наверняка.
Виктория с сыном Фото: Алина Десятниченко для ТД
Она кандидат в мастера спорта, работает тренером в конноспортивной школе. Родилась, выросла и всю жизнь прожила в Майкопе, в хуторе Гавердовском, в родительском доме в самом конце улицы, «по-над трассой». Папа Вики и ее младшей сестры Кристины умер от рака в 39 лет.
Через месяц после смерти папы 18-летняя Вика узнала, что ждет ребенка. Ее парень, отец ребенка, предложил аборт, а Викина мама сказала: никакого аборта, «тебе не нужен — уходи». И он ушел.
— Насчет аборта даже мысли не было. Решили сразу: это Богом дарено. Дочку назвала Дариной, она сейчас в девятом классе.
А когда дочка только собиралась в первый, Виктория встретила будущего мужа.
— Тогда началась моя главная романтическая история, — Вика смеется. Она попала в больницу с заболеванием почек, а он — с переломанной челюстью. То цветочки принесет, то конфеты купит. Работал в Краснодаре, а когда пришла пора «решать вопрос», Вика предложила переехать к ней. Спустя три года поженились.
Теперь вся большая семья живет вместе: Вика с мужем и двумя детьми, Кристина с мужем и годовалой дочкой и мама.
— Мы маме очень благодарны. Всю жизнь, с 13 лет, работала. Поднимала нас всех, когда папа умер. На свои пять тысяч рублей в месяц по тем временам. И дочку мою воспитала.
Еще в доме живут кот и три собаки. А Викина лошадь Иллюзия — в конноспортивной школе. Ждет ее, пока Вика в декрете. И дети очень ждут своего тренера.
Право на чудо
С Ромой Вике повезло дважды. Восемь лет она не могла забеременеть. В конце концов отчаялась и решила, что не будет уже обращать внимания.
27 декабря Вика узнала, что у нее будет новогоднее чудо.
— Но потом начались мучения с давлением, которое скачет у меня всю жизнь. Врачи не обращали внимания, думали, что кардиология.
17 мая ей стало плохо.
— Давление 200, срочно на скорой привезли, сутки пытались сбивать, сбили только до 180, и решено было кесарить.
18 мая у Вики появился ее Роман-Сергей.
Роман-Сергей Фото: Алина Десятниченко для ТД
Вика очень любила сериал «Дневники вампира» и красавца Деймона Сальваторе, которого играл Иэн Сомерхолдер.
— И думаю: назову своего сына Деймоном. Все уже смирились, хотя поначалу и уговаривали: Вика, да что это за имя такое? А я говорю: вы посмотрите, будут дети — Львы, Омары всякие, и мой — какой-нибудь там Игорь?! А когда я пришла к нему впервые и увидела, что он такой маленький, поняла: да какой там Деймон!
Дочка Дарина просила, чтобы мама назвала братика Романом. А Вика перед смертью своего отца обещала ему, что назовет сына Сергеем. Так малыш получил двойное имя — Роман-Сергей.
Три первых дня Вика ходила к нему с двенадцати до часу и с шести до семи вечера. Когда ее выписали из роддома, был карантин, разрешалось только звонить по телефону, чтобы узнать о состоянии ребенка. 37 дней малыш провел на аппарате ИВЛ. Чтобы его выписали домой, срочно был нужен кислородный концентратор. Он стоит больше 120 тысяч рублей. Таких денег у Вики с мужем не было.
И тогда ей повезло во второй раз.
Фонд «Право на чудо» нашла сестра Кристина. У нее самой дочка Эмилия появилась на три месяца раньше срока, и она получила от государства единственный свободный кислородный аппарат во всей республике — всего их в Майкопе два. А когда родился Роман-Сергей, Кристина узнала о работе фонда «Право на чудо», который вот уже пять лет помогает детям дышать. И рассказала о нем сестре.
По проекту «Кислородное оборудование для недоношенных детей» фонд закупает комплекты домашних портативных кислородных концентраторов. Устройства выдают семьям в аренду бесплатно на нужный для лечения срок. Как только лечение завершается, концентраторы дезинфицируют и передают другим нуждающимся семьям.
День и ночь, фонарики и гирлянды
24 августа, сразу после того, как Виктория обратилась в фонд, ей ответили, что рассмотрят заявку и, если найдется свободный аппарат, пришлют. 3 сентября аппарат был уже у Вики. Его переслали курьерской доставкой.
Ее Рома смог наконец впервые оказаться дома.
Виктория с сыном Фото: Алина Десятниченко для ТД
Почти до конца осени малыш дышал с помощью кислородного концентратора — устройства, снабженного трубкой с маской. Аппарат берет воздух из окружающей среды, насыщает его кислородом и подает в маску, через которую дышит Рома.
Постепенно он научился дышать сам, и Вика написала в фонд, что аппарат можно забирать. Теперь он спасает другого малыша.
Виктория даже не может описать, как была счастлива, когда Рома впервые оказался дома, все время рядом с ней. Конечно, она знала, что будет очень трудно. Проблемы со зрением, ставшие результатом недостаточной продолжительности внутриутробного периода и очень маленького веса, у Ромы обнаружились в два с половиной месяца. Никому неизвестно, насколько хорошо он видел с рождения. И, пока он не начнет отвечать «да» или «нет», никто не поймет, как он видит. Рома точно различает день и ночь, фонарики и гирлянды, тени и силуэты. Пока это всё.
За свою жизнь малыш прошел уже через несколько операций. Первую, срочную, в Краснодаре, на обоих глазах. Потом — укол в Москве, в НПЦ имени Войно-Ясенецкого, — кололи в глаза ингибитор. Через месяц после укола — операция на правом глазу, которую сделали в Петербурге. В марте — операция на левом глазу.
Сколько продлится лечение, пока никто не знает. Шкадовы ждут июня, чтобы снова сделать операцию. По прогнозам хирурга, один глаз у Ромы больше не сможет видеть. Вся надежда теперь на новую операцию.
Вика весь день не отпускает сына с рук. Чуть только малыш собирается заплакать, мама тут же его успокаивает. Плакать нельзя, говорят врачи.
У Ромы строгий график, всё по часам: кушания, купания, игры, прогулки и сон. В девять вечера он уже сам поворачивается на бок после купания и спит. Но днем засыпает трудно.
Роман-Сергей Фото: Алина Десятниченко для ТД
И Вика тарахтит погремушкой. Снова и снова.
— Тяжело вам?
— Нормально, — Вика улыбается. — Я только переживаю насчет зрения. А это всё обычные вещи. Хорошо, что есть родные, есть люди, которые помогают.
Еще тысячи детей ждут своего права на чудо. Каждый день фонд, который помог Роме, приходит на помощь малышам по всей России. Несколько месяцев после рождения дети, появившиеся на свет раньше срока, вынуждены жить вдали от родителей, в больничных палатах. А благодаря проекту «Кислородное оборудование для недоношенных детей» малыши могут скорее оказаться дома, рядом с мамами и папами. В ваших силах приблизить этот момент, оформив пожертвование — разовое или регулярное.