97% семей с неизлечимо больными детьми не знали своих прав
Благотворительный фонд имени Ани Чижовой объявил о завершении основного этапа своей инициативы под названием "Подставим плечо семьям с неизлечимо больными детьми.". Этот проект, направленный на совершенствование системы социальной паллиативной помощи, реализовывался в течение одного года благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов, как пишет "Агентство социальной информации".
К началу 2025 года семьи, воспитывающие детей с неизлечимыми заболеваниями в Республике Марий Эл, сталкивались с проблемой социальной изоляции. Родители испытывали постоянное напряжение и не имели четких инструкций по действиям в критических ситуациях. Почти 97% таких семей нуждались в правовой поддержке для получения необходимой помощи, а 86% требовали обучения навыкам надлежащего ухода за детьми.
За год реализации проекта в республике была сформирована и подготовлена команда специалистов по социальной паллиативной помощи. В её состав вошли координатор, психолог, юрист и социальный координатор. Впервые 49 семей с детьми, страдающими тяжелыми множественными нарушениями развития, начали получать не разовую помощь, а постоянное сопровождение, выстроенное на основе индивидуальных планов.
Это привело к заметному социальному эффекту: благодаря обучению родителей современным методам развивающего ухода и правильному применению технических средств реабилитации, удалось предотвратить появление вторичных осложнений у детей. Это, в свою очередь, значительно улучшило качество жизни как самих детей, так и их опекунов.
В рамках правовой защиты 47 семей получили профессиональную юридическую помощь. Эта поддержка помогла им добиться от государства предоставления положенных лекарственных средств, специализированного питания и реабилитационного оборудования.
Для улучшения психологического состояния 31 семья прошла курс психологической поддержки. Это способствовало стабилизации обстановки в семьях и помогло избежать возможного риска их распада.
Благодаря проекту 28 семей получили технические средства реабилитации от государства, а пятеро детей были обеспечены жизненно необходимым лечебным питанием. Позитивные изменения проявились довольно быстро: дети перестали часто попадать в реанимацию, начали набирать вес и укреплять своё здоровье. В частности, трое детей смогли впервые самостоятельно передвигаться на колясках по дому и в дошкольном учреждении, двое начали ходить с помощью ходунков, а пятеро освоили положение стоя в вертикализаторах.
За всё время работы проекта поддержку получили 63 семьи. Среди них было 54 ребёнка (в том числе девять детей младше трёх лет) и девять молодых взрослых.
В настоящее время в Марий Эл успешно функционирует выездная служба социальной паллиативной помощи, под наблюдением которой к концу 2025 года находилось 60 подопечных.
"Главным результатом для нас стало то, что 63 семьи перестали чувствовать себя брошенными. Мы создали работающий механизм, который будет развиваться и дальше", - отмечает руководитель проекта Ирина Лапшина.
Деятельность службы продолжается. В ближайших планах фонда - включение в реестр поставщиков социальных услуг для получения государственных субсидий и расширение охвата помощи до всех 180 семей республики, нуждающихся в паллиативной поддержке.
Напомним, 2 февраля 2026 года в Республике Марий Эл Фонд "Защитники Отечества" трудоустроил социальных координаторов. Эти 32 специалиста, часть из которых — родственники военнослужащих, оказывают всестороннюю помощь ветеранам СВО и их семьям. Их задачи включают содействие в получении психологической и юридической поддержки, оформлении льгот, а также помощи с техническими средствами для реабилитации и высокотехнологичной медпомощью.