Мария Львова-Белова рассказала о мини-городе для инвалидов
Одно из первых потрясений в вашем отеле "Дом Вероники" - меня селили люди на колясках и обслуживали официанты с инвалидностью...
Мария Львова-Белова: Когда был чемпионат мира по футболу, у нас были гости из девяти стран. Они думали, что не туда попали. Многие так реагируют, когда селятся. Ведь на Booking нельзя написать информацию о том, что хостел обслуживают особенные люди. Мы долго не могли придумать, как это сделать. И выложили в сеть фотографии, где ребята на колясках селят гостей. Я как-то сидела в машине и смотрела. Подъехал парень, видит, что его встречает парень на коляске. Гость вышел, опять сел в машину, дал круг. Сидит, смотрит в руль. Наш администратор Катя Дементьева - сама вежливость: "Вы, наверное, к нам?" Он вцепился в руль: "Ну да". Она: "Пойдемте, я вас буду заселять". Так многие стали нашими постоянными гостями. Им хорошо и они понимают, что делают полезное дело: видят, куда идут их деньги. Все это не очень прибыльно, если честно, но покрывает зарплату ребятам, частично - коммуналку.
Вы создали три жилых арт-поместья для людей с инвалидностью - "Квартал Луи", "Дом Вероники" и "Новые берега". Как они уживаются?
Мария Львова-Белова: Центр у нас один - "Квартал Луи", в нем несколько проектов: "Дом на Березовском" - временное пребывание ребят, где мы их готовим к взрослой жизни, "Дом Вероники" - хостел и пансион для людей с тяжелой формой инвалидности, где можно учиться и работать. Это проекты сопровождаемого проживания. А "Новые берега" - это уже "Сколково". Акселераторская программа. Люди с инвалидностью приезжают сюда не жить, а учиться жить среди людей, имея свое дело или мечту. Потом они возвращаются к себе и реализуют свои проекты. Есть у нас художники, агрономы, гончары, айтишники, полиграфисты...
Или как Ольга Щёголева из Самары, которая учит всех желающих науке приемного родительства?
Мария Львова-Белова: На стажировку к ней приезжают приемные родителя учиться быть родителями. И отдохнуть. Ну, как... можно заняться инклюзивным сельским хозяйством - выращивать овощи в теплицах. Они приспособлены для инвалидов - с высокими клумбами, с заездами для колясок. Растим даже ананасы. Эксперт из Коста-Рики удаленно консультирует. Заработала гончарная мастерская, есть проект графики, "Арт-муф" - по росписи одежды, по упаковке продуктов. У нас разным ремеслам обучаются 50 резидентов из 11 регионов, потом они выходят в космос свободного рынка. Кстати, Ольга еще учит родителей отдыхать. Семьи ведь большие, если не останавливаться, а так многие делают, это приводит к внутреннему выгоранию. Рано или поздно пружина долга разожмется и непонятно к чему это приведет.
Почему долга, а не нормы, как на Кавказе? В Махачкале люди не дали открыть интернат для сирот, чьи родители погибли в Сирии. Детей разобрали по домам.
Мария Львова-Белова: Заметили, на Кавказе нет понятия "детские дома"? Там дети без родителей сразу идут в приемные семьи - родных, соседей. Ментальность. Тут и религия, и преемственность поколений. Разумеется, есть у такого склада семейственности или клана, оборотная сторона - и использование сирот в своих интересах, и растут они, бывает, как дети "второго сорта" относительно родных, и насилие, но это уже проблема закрытости. Она есть и в интернатах, и в детских домах. Там, где закрытый социум. Но ментальность определяет то, что на Кавказе нет потребности в детских домах и домах престарелых. Эти ценности - понимание, что не бывает чужих детей, включенность в жизнь людей, - вот что надо культивировать.
Тогда почему буксует идея приемного родительства?
Мария Львова-Белова: Каждый ее примеряет на себя. Смогу? Люди опасаются стигм и мифов о неблагополучных детях, о "дурных генах" - алкоголизма, наркомании, проституции. Но и кровные дети, бывает, идут по пути, который родители им не выбирали. Я, как приемная мама уже взрослых четверых детей, смотрю на них и понимаю: в приемном родительстве нет геройства. Тут только одна проблема - хочу, могу я? У нас же как: если я это принимаю, это норма. Если не принимаю, или не понимаю, то пытаюсь оправдать тем, что "это неправильно" или "подвиг". Но вспомним послевоенное время, когда женщина без мужа набирала детей без родителей. Воспитывала их по девять-тринадцать человек. И никто не говорил о "подвиге". Обычное дело - помогать друг другу. Так что, это чуждая нашему социуму установка, будто приемное родительство не принимается обществом. Я знаю много хороших приемных семей. Людей, которые, если не могут усыновить-удочерить, то поддерживают. Мы все не можем быть спортсменами или космонавтами. У каждого свой путь.
Чему у вас научилась Ольга Щёголева?
Мария Львова-Белова: Это она меня научила тому, что нет ничего невозможного. Я по своей семье смотрю... Мне куда-то поехать отдохнуть практически не реально: большие деньги, сложности с размещением, транспорт, организация досуга - все усложняется по числу детей. А к Щёголевой, в Пензу или Самару приезжаешь: жилье приспособлено под особенности детей, рядом специалисты, они знают, как с мамами-папами работать. Люди на одной волне. Но, честно говоря, я против культа многодетности. Я за разнообразие. Что греха таить? У многодетности есть оборотная сторона: с каждым рожденным ребенком семья не становится материально богаче, она переходит в зону риска, родители перенапрягаются... Но не в этом суть многодетности. Ее природа - семейные ценности и чувство локтя. У моих родителей большая семья. Что случись, я брошу клич - все тут как тут. В этом мощь многодетности, ее тыл. Я, когда в 18 лет вышла замуж, умела все. Уклад многодетности. И когда меня спрашивают: "Как ты все успеваешь?" Отвечаю: "Я в этом живу". Мой первый ребенок был моим четвертым ребенком в нашей семье. У нас большая разница в возрасте с сестрами и братом. Нянчила, кормила, в садик-школу водила. А для моих подруг, единственных детей, рождение ребенка - стресс. Говорили: "Я больше рожать не буду". Для меня много детей - это нормально, так было, и, надеюсь, будет у моих детей. Вот это нужно показывать. Еще нужна поддержка государства, чтобы каждый последующий ребенок, наоборот, обогащал семью, давал ей ресурс, а не забирал. Но финансовая поддержка не всегда стимулирует рождаемость. Она, бывает, развивает иждивенчество. Есть примеры, когда рожают детей, чтобы получить материнский капитал, или то или иное пособие. Или мамочки рожают от разных мужчин ради пособия...
Как разглядеть людей, которые в приемном родительстве видят "подспорье" для своих семей?
Мария Львова-Белова: Всегда будут и такие люди. Для того и строится система сопровождения приемных семей, когда на этапе тестирования можно понять их мотивацию. Я когда брала первого приемного ребенка, у меня было сумасшедшее горение. А психолог сказала: "Вам категорически запрещено брать приемных детей". Я такая: "Да я этим уже семь лет занимаюсь! Как вы вообще могли такое сказать?" Спустя время сама поняла: с теми чувствами и эмоциями, которыми я пылала, нельзя браться за приемное родительство. Надо все взвесить, успокоиться и с холодным умом ... У меня этого не было. И я "пришла". Мы с мужем год "вязали" отношения между сыном и мной. Потом я поняла: так нельзя. Парню 15 лет, ему надо взрослеть, отделяться, а у него из-за меня началась материнская привязанность, как у малышей. Я и себе, и ему жизнь усложнила. Слава Богу, что нашлись внутренние ресурсы, другие приемные родители меня "подхватили". А тогда у меня был ужас от того, что я наделала. Кстати, школа приемных родителей отслеживает и тех, у кого мотивация усыновления неоднозначна. Их надо либо предостеречь от попадания ребенка в их семью, либо ребенка оградить от них, либо перестроить отношения так, чтобы сложилась семья.
Вы же сирот восстанавливаете в правах на жилье. Как сделать так, чтобы у них его не отняли претенденты на приемное родительство, которые, случается, видят в нем бизнес-проект, а то и просто корысть?
Мария Львова-Белова: Есть такое, но ребята, которые приходят к нам, как правило, не имеют жилья. Мы это право восстанавливаем через суд. Еще в детском доме у его руководства ситуация сложная, оно понимает: шансы многих детей с инвалидностью ограничены, если им дать жилье, не все его потянут. Их маршрут будущего - психоневрологический интернат (ПНИ) или дом престарелых.
Но ведь у вас те, на ком поставили крест, а они получают квартиры - Лена Трошина, Ваня Пчельников, Катя Дементьева...
Мария Львова-Белова: И сразу появляются родственники, которые до этого их как бы не знали. Но есть государственный механизм защиты - это жилье на пять лет дается в найм. Через пять лет, если все хорошо, оно передается в собственность. Вот здесь опять маячат "доброжелатели". Но с "Кварталом Луи" никто связываться не будет. Себе дороже. Это проблема одиноких.
Распределенная опека между несколькими опекунами может для них стать страховкой от проходимцев?
Мария Львова-Белова: Ее природа много шире. Ее суть - быть значимым взрослым, которого можно посвятить во все проблемы, в том числе - с жильем. Но закон о распределенной опеке еще надо принять. И тут важно развести понятия. Есть сопровождаемое проживание, а есть распределенная опека. Первое - человек сам выбирает, где он хочет жить - в ПНИ или на сопровождаемом проживании, когда ему оказывают услуги - помогают в быту, в образовании, в трудоустройстве. Распределенная опека - не сопровождение, а распределение опеки в разных направлениях между разными людьми или НКО. Это не один опекун, как мама и папа, а два-три, а то и четыре. Они могут делегировать друг другу полномочия. Так мы уходим от закрытости ПНИ, когда и заказчик, и поставщик социальных услуг, и их исполнитель - одно лицо, что открывает возможности и для коррупции, и для издевательств и прочего.
Почему до сих пор не принят закон о распределенной опеке?
Мария Львова-Белова: Нет согласия между заинтересованными сторонами. Еще госучреждения не пропускают инициативы НКО, потому что есть недоверие к нам. Есть опасение по поводу имущества людей...
...согласитесь - обоснованное. И в вашей практике есть примеры, когда опекуны оказывались "бизнесменами", которые брались за усыновление, чтобы женить или выучить своих детей, или украсть деньги или жилье сирот. Может, система взаимного контроля, предлагаемая НКО, далеко не совершенна?
Мария Львова-Белова: К совершенству можно только стремиться. Мы, команда, отвечаем за себя, за сторонние организации - нет. Мое личное мнение и моей команды - с введением распределенной опеки медлить нельзя, но надо развести опекунские блоки и обязанности. Один человек отвечает за имущество и деньги. Другой занимается лечением, третий - бытом. Эти обязанности можно и нужно развести. Боитесь, что НКО будут влиять на имущественные права людей? Отдайте их государству. А НКО пусть занимается тем, где есть пространство для творчества. Тем самым отсечем от НКО тех, кто пошел туда нажиться.
Что мешает внедрить такой подход?
Мария Львова-Белова: Из того, что я вижу, государству, точнее, части чиновничества, не хочется терять монополию. Это в корне неверный подход и видимость контроля, потому в закрытых учреждениях, коими являются ПНИ, он теряется. А распределенная опека позволяет нескольким участникам жизни подопечного, контролируя друг друга, влиять на ситуацию, сужая шансы афер.
Один из аргументов противников распределенной опеки - люди не хотят уходить из ПНИ, или, если живут на сопровождаемом проживании, не хотят идти в свои дома. Как их мотивировать на самостоятельность?
Мария Львова-Белова: Когда человек не умеет плавать, ему страшно в воде? Да, дети боятся, но если они не попробуют, они не научатся плавать. Когда Ваня Пчельников уходил в свою квартиру, он говорил: "Я боюсь". Просил: "Пусть кто-нибудь со мной поживет". У него было сильное желание отделиться, но страх внутри сильнее. "Ванюш, ты попробуй, - просила его, - переночуй. За ночь ничего не случится". Утром звонит: "Мам, а мне никого не надо". Уже потом он говорил, что жить, как хочешь, это наука. Просто надо перешагнуть через страх...Кому-то проще жить коммунами. Не буду называть имени. Сильный, "рукастрый", а пожил сам и говорит: "Мне плохо". Все индивидуально. В этом сила нашего проекта. Мы коммуна - место, где всем должно быть место. И если понимаем, что человек готов отделиться, важно, отпустив, не потерять его. Есть служба сопровождения на дому. "Что-то он закис", - решает она. И принимает решение - пусть волонтерит у нас. Главное - включить в жизнь. Была история, когда девочка через два года вернулась в "Дом Вероники", помогает инвалидам, поступает в институт. Расцвела. Я смотрю на нее и думаю: "Какая разница, где человеку хорошо - в своей квартире, в приемной семье или в "Доме Вероники?"
То есть такие люди, как Лена Трошина, - поэт, она выпускает третий сборник, ведет "Уроки счастья" в школе, прыгает с парашютом и живет в своей квартире, хотя с ДЦП жила всеми брошенная в доме престарелых, - исключение?
Мария Львова-Белова: У меня с ней был разговор. "Я бы не хотела, чтобы ты про меня рассказывала", - попросила она. И я не буду. Обещала. Разве только то, что в последний раз вместе пили шампанское.
Ого, сила.
Мария Львова-Белова: Она самодостаточна, как и Катя Дементьева, менеджер "Дома Вероники", пишет диплом, недавно отыграла сотый спектакль в пензенском Большом драматическом театре. Ей, наконец, не надо кому-то что-то доказывать. Даже родителям в Москве. Это приятие себя, как у Лены Трошиной.
К Кате родители и братья приезжают?
Мария Львова-Белова: Редко, хотя родители или родные есть почти у всех. Из всех ребят, которые у нас живут, только двое - сироты. Причем все родители - внешне адекватные люди. Одна мама - судья, другая заместитель директора в школе, папа - руководитель коммерческой фирмы. Эти уважаемые люди скрывают, что у них родились дети с инвалидностью, и что они от них отказались.
Чем вы объясняете феномен: дети знают, что их оставили, а став взрослыми, продолжают искать мам и пап?
Мария Львова-Белова: Мне недавно моя приемная дочь Таня говорит: "Я хочу найти своих родителей. Можно я напишу в программу "Жди меня?" Моя команда о ее желании знала. Скрывала. "Почему?" - спрашиваю. "Думали, тебе будет обидно". Но это право каждого. Нам всем важно знать, кто мы и откуда. Это же колоссальная вещь - род. Корни. Другое дело, я не питаю иллюзий по поводу того, что вот она найдет родителей и все будут счастливы... Не будет общения дальше. Встретятся, поговорят. Всё. Не бывает так, что "будут они жить долго и счастливо". В сказках так бывает. Один случай на тысячу. У меня были примеры, когда ребята находили своих мам и пап, но все заканчивалось одной-двумя встречами, а то хуже - одним-двумя телефонными звонками. Дети поплакали, пообнимались, приняли все как есть, и дальше пошли жить. Я в таких случаях говорю: "У тебя есть я".
"У меня мечта: если не упразднить детские дома, то найти им альтернативу"
Чтобы вы ответили людям, которые в ответ на ваши шаги по развитию инклюзивного туризма признаются, что боятся ехать в Евпаторию или Анапу, где на улицах "полно колясочников"?
Львова-Белова: А не нужно изолировать инклюзивный туризм. Он для всех: то, что удобно человеку с инвалидностью - удобно всем. Я против градации и гетто. Инвалиды - часть социума, а социум - их часть. Как в Пензе, где наши дети свободно хотят в ТЦ, кинотеатры, ночные клубы. Для них создана доступная среда, и к ним привыкли. Теперь привыкают к инклюзивному спорту - следж-хоккею или хоккею на санях, бочче, это что-то вроде кёрлинга. Я недавно по этим делам встречалась с министром спорта - обсуждали проведение первенства России по слеш-хоккею. Ох, это не быстро. Я привыкла, что в бой врываешься и сразу результат, а тут... Мы недавно с Генпрокуратурой провели исследование о состоянии молодых людей с инвалидностью. В интернатах и учреждениях от 18 до 35 лет в стране живут 33 тысячи человек. Из них 15 процентов дееспособны. Больше всего особенных людей в Чите. Все они при сопровождении могут жить и работать, уж точно не интернате.
Вы даже заговорили как государственный деятель. Зачем вам при вашей загруженности сенаторство?
Львова-Белова: Ресурс. Я знаю, что такое многодетная мама и приемное родительство, знаю, как социализировать людей с инвалидностью. И у меня есть мечта и карт-бланш: через сенат если не упразднить детские дома и дома престарелых, то найти им альтернативу через сопровождаемое проживание и приемное родительство. Но это я сейчас такая смелая. А когда узнала, что может случиться мое сенаторство, поплыла. Меня пригласил губернатор, сказал, что есть три кандидатуры и в случае его победы на выборах... Я пришла в себя только, когда услышала кто "другие кандидаты" - космонавт и ректор Пензенского университета. "Где они и где я? - я успокоилась. - И где СФ?" Но... не могу объяснить. Наверное, Господь вел.
Станет первый в России мини-город для инвалидов "Квартал Луи" альтернативой домам престарелых?
Львова-Белова: Уже стал. Пензенская область занимает 9-е место в стране по числу усыновленных детей. Впереди только Кавказ, где нет детских домов. Про моих тридцать ребят знает весь город. Неважно, что за человек с инвалидностью идет по улице, про него говорят: "Из "Квартала Луи". В небольших городах все как на ладони. Наша ладонь - доступная среда. Уже не в смысле пандусов и доступа в магазины или клубы, а в смысле восприятия особенных людей как равных.
Досье "РГ"
Мария Львова-Белова, сенатор СФ от Пензенской области, основатель и глава благотворительного проекта "Квартал Луи". В семье Марии Львовой-Беловой и ее супруга священника Павла Когельмана 17 детей - 5 кровных, 4 приемных и 8 детей под опекой. Еще 30 детей находятся на сопровождаемом проживании. Проект "Квартал Луи" признан федеральной площадкой по развитию современных инклюзивных практик.