Кто вместо вялого Минздрава займется развитием донорства костного мозг
Подписан меморандум о сотрудничестве в вопросах донорства костного мозга.
Каждые 20 минут в России один человек заболевает раком крови. Трансплантация костного мозга для многих из них — единственный шанс на спасение. Увы, получить этот шанс зачастую могут лишь весьма обеспеченные люди.
Поиск и активация донора в зарубежных регистрах обходятся в кругленькую сумму — от 20 тысяч евро. Российские доноры — куда дешевле, вот только количество их совсем невелико. На 146 миллионов населения таких героев у нас чуть больше ста тысяч. Учитывая, что совпадение происходит один на десять тысяч, это — капля в море.
По мнению экспертов, одна из основных причин, тормозящих развитие регистров доноров костного мозга в стране, это — недостаток информированности населения. Совет при президенте по развитию гражданского общества, Общественная палата РФ и Русфонд решили вместе решать эту проблему.
Недостаток информации о донорстве, отсутствие ответственности за спасение людей может привести нас к новому типу социальной энтропии — безразличию к окружающим, а значит, и к самим себе. Это ведет к дегуманизации общества, отмиранию понятия личности как таковой, — говорится в меморандуме о совпадении интересов в вопросах донорства костного мозга, подписи на котором поставили глава СПЧ Валерий Фадеев, первый заместитель секретаря ОП РФ Вячеслав Бочаров и президент Русфонда Лев Амбиндер.
Первой ласточкой совместной работы СПЧ, ОП РФ и Русфонда станет экспедиция «Совпадение». На деньги, полученные от Фонда президентских грантов, участники «Совпадения» в течение года объедут более сотни городов в пяти федеральных округах страны, где расскажут о донорстве костного мозга и объяснят желающим, как стать добровольцем.
Первый этап экспедиции стартует 17 ноября и затронет такие крупные города, как Воронеж, Липецк, Владимир.
«Почему СПЧ? В Совете по развитию гражданского общества и правам человека была инициатива поддержать это движение. Так вышло, что я теперь возглавил совет, и конечно, я буду продолжать эту работу. Нужна дальнейшая поддержка государства и особенно поддержка президента. Мы сейчас думаем, какие нужно сделать шаги, чтобы ее получить. Что касается ОП РФ — здесь есть свои ресурсы, и, когда экспедиция поедет по стране, мы подключим ресурсы региональных общественных палат. Плюс административный ресурс, это важно, чтобы местные власти понимали, о чем идет речь, и не только понимали, но и помогали, оказывали хоть какую-то поддержку», — заявил глава СПЧ Валерий Фадеев.
Фраза о поддержке президента прозвучала не ради красного словца. Минздрав предпочитает не замечать высокую эффективность Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ).
«На включение одного потенциального донора в регистр мы тратим 9600 рублей. Эта сумма включает всё: и реагенты, и логистику, и зарплаты персонала. Государство планирует тратить 27 500, почти в три раза дороже. Новые технологии (NGS) в Казани мы освоили за три месяца. Государство отводит в своих лабораториях на освоение новых технологий 30 месяцев, это все официальные документы. Государство планирует за десять лет выполнить задание правительства: довести общий объем общероссийской базы до 500 тысяч за десять лет за 6,5 миллиардов рублей. Русфонд, если бы ему поручили эту задачу, выполнил бы ее за шесть лет и за 3,5 миллиарда», — говорит Лев Амбиндер.
По словам президента Русфонда, участие СПЧ и ОП РФ в проекте по развитию донорства костного мозга, возможно, позволит государству сэкономить серьезную сумму бюджетных денег.
Я очень рассчитываю, что теперь, с приходом в проект СПЧ и ОП РФ, мы сможем попасть в программу госзаказа. С нового года правительство планирует разместить госзаказ на строительство регистра доноров костного мозга, это впервые происходит. При этом госзаказ планируется на 20 тысяч потенциальных доноров. Русфонд в этом году сделал 25 тысяч, все государственные организации введут до конца года максимум 8 тысяч. Если бы нам удалось получить часть госзаказа, то мы в следующем году сделаем и 35, и 45 тысяч доноров помимо госзаказа, — заявил Лев Амбиндер.
Удивительно, но Минздрав всеми силами открещивается от этой помощи. Так, когда в минувшем июне ведомство разработало поправки к 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» относительно донорства костного мозга, эксперты сразу же нашли в них массу недочетов. Только представители Русфонда внесли в закон три десятка замечаний.
«Там были просто кощунственные ошибки. Затем появилась вторая версия, в которой часть наших поправок была принята. Мы сделали второй блок поправок, уже на новую версию. Теперь говорят, что появилась третья версия закона, но мы ее не видели, нам ничего не показывают. Я докладывал Голиковой, говорит, примут меры», — объяснил Лев Амбиндер.
«Вот только один вопиющий момент. Когда происходит совпадение, потенциальному донору нужно пройти обширное медицинское обследование, затем приехать в пункт забора костного мозга, это — проезд. Там надо жить. Два дня, если костный мозг забирают из костей таза. Пять дней, если берут гемопоэтические стволовые клетки из крови. Потом надо ехать обратно. Что пишут проектировщики закона: донору гарантируется компенсация за проезд к месту сбора. Так, одну минуточку: компенсация в одну сторону? То есть ему надо собраться, ехать куда-то к месту сбора костного мозга. Кто оплатит ему гостиницу? Кто оплатит ему больничный? Проезд, наконец, в обе стороны? В России сейчас это оплачивают благотворительные фонды, в Германии — страховые компании. Все, что требовалось, взять это законодательство и нашу почву посадить», — эмоционально рассказывает президент Русфонда.
«Мы внесли поправки, и на последнем заседании у Голиковой 21 октября я опять услышал: мы внесли поправку, что компенсация донору гарантирована, — продолжает он. — Но, простите, какая компенсация? Ему надо заранее оплачивать, иначе он просто не поедет. Донор на любом этапе имеет право отказаться. И это — всего один пункт, а есть и другие. Чиновники не знают, что с нами делать, они делают вид, что нас просто не слышат».
Пробить эту стену непонимания и молчания, вероятно, поможет участие СПЧ и ОП РФ в проекте по развитию донорства костного мозга. По крайней мере, отмахнуться уже будет сложнее.