Маме Феди пришлось выбирать, какой будет жизнь ее сына с неизлечимым заболеванием. Она решила: короткой и яркой
Полтора года назад судьба положила перед Машей Милаевой линейку и сказала: "Выбирай". Маше надо было начертить отрезок жизни ее сына: первый мог быть длиннее, но серым и однообразным. Второй — короче. И не отрезок даже, а синусоида, похожая на рвущуюся ленту на сильном ветру. Маша посоветовалась с мужем и выбрала второй
Федор Максимович возлежал на личном кресле и смотрел на меня исподлобья. Дело было поутру. В столь ранний час визитеров Федор Максимович видеть не желал, тем более завтрак нынче не совпал с его вкусовыми предпочтениями, а программа телеканала «Карусель» не предлагала «Пчелку Майю». Посему руку в знак приветствия Федор Максимович мне не протянул, улыбкой не одарил, лишь буркнул под нос что-то вроде «недосуг» или «ходят тут всякие».
— Характер у Феди — кремень, он у нас Скорпион по гороскопу, — мама Феди, Маша, смеется. — Присядьте пока на диван, он к вам присмотрится, а потом, возможно, сам начнет проявлять интерес. К нам в гости прадедушка часто приезжает. На велосипеде. Прадедушке 91 год. И он тоже Федя, тоже Максимович, и с таким же характером. Когда они беседуют, девяностолетний и трехлетний, со стороны кажется, что говорят два генерала.
— А большой Федя знает, что происходит с маленьким?
— Нет. Мы нашим пожилым родственникам сказали, что Федя болеет и никогда не будет ходить, а больше ничего не говорили, — Маша закрывает глаза. Она носит очки, на дужке снизу собираются слезы.
«Тот день я не забуду»
Обычно все истории детей со СМА (спинальной мышечной атрофией) начинаются так: родился здоровым, с хорошей оценкой по шкале Апгар, ничего плохого родители не ждали. Но вдруг в возрасте двух месяцев малыш перестает поднимать голову, потом не хотят слушаться руки, ноги, тело будто впадает в анабиоз. Врачи долго ищут причину, потому что СМА — болезнь редкая, генетическая, и распознать ее можно, только если сдать специальный анализ. Но об анализе этом мамы, как правило, не знают. Маша тоже не знала и рассказала мне то же, что и другие мамы, слово в слово. А когда подбиралась в своей истории к главному, делала паузу, а потом на выдохе искала синонимы к слову
«смерть». Говорила «угасание», «засыпание» или «наш Федя тает».
С Федором занимаются плаванием. Фото: Алина Десятниченко для ТД
Мы к врачам, в Усть-Лабинскую больницу, они говорят: “Делайте массажи, так бывает”. Мы делали, таблетки пили для кровообращения, результата ноль. В Краснодар поехали, Феде уже полгода было, нам говорят: “Плохо, что он не сидит, обкладывайте подушками и высаживайте, тренируйте мышцы”. Тогда еще никто не знал, что сажать его ни в коем случае нельзя… Но мы это делали, и у Феди деформировались кости. Вот, на груди теперь бугор, его видно, — Маша положила руку на сердце сына. Два ее пальца перебинтованы лейкопластырем. — А потом, когда нас отправили все-таки в стационар, я настояла на полном обследовании. Вот тогда только сказали про СМА, а я не читала ничего про это, не могла понять, чем нам это грозит. Пришла на прививку, а врач говорит: “Можете не ставить прививки, такие дети долго не живут, в два года уже дышать сам не сможет”. Я вернулась в палату, рухнула на кровать, лежала и выла. Тот день я никогда не забуду».
Когда Маша произносит «у нас СМА» — это не материнская оговорка вроде «мы покушали» или «мы погуляли». Как показало генетическое исследование, и Маша, и ее муж носят поломанный ген, но никогда об этом не узнали бы, если бы не Федя. А у старшей их дочери, Есении, ничего нет.
«Она у нас совершенно здоровая», — говорит Маша. И это звучит как «счастливая». Еще один милаевский синоним.
Будем жить дома
Услышав имя сестры, Федор Максимович посветлел лицом и потребовал семейные фотографии. По отношению ко мне хозяин ортопедического кресла тоже потеплел. Уже косится в мою сторону и пальцем просит, чтобы подала машинку-трансформер. Подаю, Федор Максимович берет ее тонкими, пластичными пальчиками, быстро превращает в робота и бросает обратно: мол, а тебе слабо? Не слабо, но в моих руках робот превращается только в поломанного робота. Федор Максимович разочаровано вздохнул и перевел взгляд на экран телевизора.
— Итак, вы узнали про СМА, что дальше?
— Дальше было очень трудно: врачи в Усть-Лабинске ничего про эту болезнь не знали. Только невролог, ей под семьдесят, вспомнила, что такой ребенок был у нее лет пятнадцать назад, но тогда не было поддерживающей аппаратуры, прожил он недолго. Я стала искать ответы через интернет, нашла группу семей со СМА. Там впервые объяснили, как нам с этим жить, и направили в фонд «Вера», который помогает неизлечимо больным детям в маленьких городках и селах.
Тогда же предложили два варианта: или поместить Федю в реанимацию, или уже дома оказывать ему паллиативную помощь. Я опять растерялась. У нас же все было неплохо: да, Федя почти не двигался, но он сам дышал, ел. А когда начали возить в бассейн, у него и руки заработали. Он их даже поднимать мог! При СМА это большое достижение. Поэтому мы сказали, что будем жить дома. Тогда в Усть-Лабинск приехал врач-реаниматолог, консультант из фонда «Вера», осмотрел Федю, согласился, что он молодец, крепкий. Видимо, в дедушку, — Маша светится гордостью. — Потом врач научил нас пользоваться аппаратом для искусственной вентиляции легких, пульсометром — их тоже прислал фонд. А потом реаниматолог показал, как кормить ребенка через зонд — на тот случай, если сам Федя жевать уже не сможет. Я тогда не верила, что это может наступить. Но время идет, аппарат для вентиляции легких нам уже нужен…
Снеговик тает
Федору Максимовичу надоело слушать скучные разговоры, он закряхтел и потребовал папу. Папа работает в трех местах: электриком, мастером на все руки и ремонтирует машины. Все это для того, чтобы возить три раза в неделю Федю в бассейн (это 60 километров в одну сторону), покупать спецпитание и лекарства. Семья живет в маленьком съемном домике. Единственные «излишества», которые себе позволяют, — поездки. На праздники в Краснодар, в зоопарк и к морю.
— Обычно мамы детей со СМА боятся вывозить своих малышей в люди — там легко подхватить инфекцию. Но Феде общество нужно, как и воздух. И запереть его в комнате — все равно что заживо похоронить. Когда мы были в Москве, психолог посоветовала давать ему право выбора: спрашивать, что он хочет надеть, что поесть, куда пойти погулять.
Мы последовали ее совету, и Федя расцвел, сразу стал более взрослым, но и более начальственным, — Маша смотрит на сына, тот кивает.
— Теперь еще и ругается, мы не всегда понимаем, чем именно он недоволен, зато точно знаем, когда доволен. Ему очень понравилась новогодняя фотосессия. Я купила Феде костюм снеговика, Есения, муж, все нарядились и поехали в студию.
Маша протягивает мне альбом, я передаю его Федору Максимовичу, прошу рассказать, кто на фото? Федя аккуратно перечисляет, а потом говорит, что он — снеговик. И еще что-то говорит: мне слышится слово «тает».
«Пусть идет своим путем»
Потом Маша рассказывает, как 6 января чуть не потеряли снеговика Федю. Он вдруг решил заболеть — непонятно даже, где поймал вирус: может, на елке подхватил инфекцию, может, Есения из школы принесла. Но в ночь с 5 на 6 января начался сильный кашель, болезнь развивалась стремительно. Федя обмяк, хватал воздух ртом и сипел тихо-тихо.
— Я подключила его к аппарату вентиляции легких, кричу не своим голосом: «Максим, мы его теряем! Это конец!» Мне же говорили врачи, что это может быть очень быстро, — Маша сняла очки, щеки у нее мокрые и пунцовые. — Максим прилетел, Есения проснулась, плачет, бегает вокруг. Я шепчу: «Дочка, молись! Молись, как можешь!»
Позвонила врачу… Пока вещи собирала в больницу, Федя опять закашлял, и вышел из его легких кусок мокроты. Наверное, помог аппарат, но я думаю, что это рождественское чудо. Читала, как дети уходят в таких же ситуациях, а Федя остался с нами. В больницу мы все-таки съездили и полежали там, но уже скорее для успокоения. Врачи ничего страшного не нашли. Но с тех пор каждый вечер перед сном через аппарат дышим.
— Ышим, — повторяет Федя. И показывает рукой, чтобы папа сел на табурет у его ног. Папа, который все время стоял в дверном проходе, садится, достает книжку и листает картинки. Максим мало разговаривает. Он заикается. А когда заходит речь о сыне, смотрит так, что у меня не поворачивается язык задать лишний вопрос. На помощь приходит Маша.
— Скажи, как ты отреагировал, когда узнал, что у Феди СМА? — она положила руку на колено мужа.
— Д-до последнего н-не верил. Д-думал, станет л-лучше. А п-потом… свыкся, — это слово Максим произносит легко. И дальше уже говорит ровнее. — Мы не хотим, чтобы он был, как… овощ. Чтобы жил на ап-паратах. Пусть идет своим путем и живет столько, сколько ему отмерено, а мы будем делать все, что от нас зависит, для того, чтобы он… Чтобы он был счастлив.
Помочь долгожителю
Феде Милаеву три года и три месяца. Родители надеются, что жизнь его будет долгой. Их надежды поддерживает благотворительный фонд «Вера». Он присылает Федору Максимовичу посылки: тренажеры, которые тренируют «тающие» ноги, инвалидную коляску, вертикализатор, расходные материалы и — самое важное — помогает родителям ориентироваться в том, что происходит в жизни Федора. Все это возможно потому, что у фонда «Вера» есть благотворители — люди, которые не остаются в стороне и делают неизлечимо больным детям самые главные подарки. Для одних это несколько дней жизни, для других — годы…
Федины родители не заглядывают далеко. Пока они мечтают об апреле. Потому что, когда на Усть-Лабинском небе закрепится солнце и подсохнут раскисшие дороги, два Федора Максимовича — трехлетний и девяностолетний — отправятся в большое путешествие. Один будет на инвалидной коляске, другой на велосипеде. Ехать будут неспешно, и так же неспешно переговариваться, потому что обоим незачем бежать в завтра — они наслаждаются тем, что у них есть сейчас. Говорят, это самое правильное. А еще говорят, что почувствовать себя счастливым можно, когда помогаешь другим. У нас с вами для этого есть два Федора и одна весна.